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とまと姫日記

体が柔らかく発達がゆっくりなとまと姫。姫と一緒にパパもママも成長してます。

外泊です

2007年04月20日 | とまとのこと
お昼を食べ、日誌を書き終えて、実家に戻ってきました。
先週に比べると少し慣れて来たのか、楽し過ぎてあっという間に過ぎた気がします。今はうちを含めて6組の母子が入園してるんだけど、ママさんはみんな明るく、一生懸命なママばっかりで、私ももう少し頑張らなきゃって思います。
毎日の保育では、体操をしたりみんなのリクエスト遊びをしたり、先生が考えて来てくれた遊びや散歩をします。毎日遊びは違うので、とまとの好きなことや嫌いなことがわかってきました。やっぱり揺れたり跳んだり体を動かすのは好きみたいです。1番嫌いなのは小豆遊び!先生もいろいろ見ていて、「とまとちゃんはやることがわかれば受け入れやすいから、最後にやろうね~。」とかきめ細かい対応をしてくれます。
心理の時間では私が今まで気付けなかったとまとの性格を教えてもらいました。どうやらとまとは、慎重でデリケートで頑張りやさんなんだそうです。聞いたときは笑っちゃいました…。やりたいことはいっぱいあるんだけど、自分の体はうまく動かせないのがわかってて、失敗するのが怖いんだそうです。ボールを掴んで遊んでたら、一度掴めなかったらやろうとしなかったんです。私はもう飽きちゃったんだなぁって思ってたんだけど、もうこれ以上失敗したくないって思ったらしいんです。その後一緒にやってうまくいったらまたやってたから多分そうなのかなぁ。成功体験をたくさんさせてあげてくださいねって言われました。プロってすごい!
それから最後に勉強会のときに、「脳は毎日、変化していて、いい環境に置いてあげればいいほうに変化してくれるから、外から見てもわかりにくくても、必ず脳は変化していると思って…。」って言われて、ますますやる気にさせられちゃいました。まだまだ書きたいことはたくさんあるんですけど、少しずつ書いていきま~す。ではでは…!

2007/04/15

2007年04月15日 | とまとのこと
今日の夕方からまた病院です。先週は母子入園の生活や人々に慣れるのと、ハードな訓練をこなすので、いっぱいいっぱいだった私ととまと。土日は実家に帰ったんですが、よほど疲れたのかとまとはごはんの時以外は、ほとんど寝てました。パパも少し心配気味です。
それもそのはず!毎日の保育に週3回ずつのPT、OT、週1回ずつの心理、言語、摂食、集団PT。それにプラスして血液検査やMRI、レントゲン。とにかくやることがいっぱいで昼寝もあまり出来なかったし…。2日目にはすでに熱も出したり、ほんと大変な1週間でした。
訓練の成果はまだまだ始めたばかりなので、な~んにもないのですが、よく声は出るようになりました。言語の先生にも褒められましたo(^-^)o
この9週間でどこまで伸びるかわかりませんが、とまとの好きなことや出来ることが少しでも見つかればなぁって思います。
ではでは今週も頑張ります!

2007/04/09

2007年04月09日 | とまとのこと
いよいよ母子入園スタートです!
ナスビはちょっと風邪ぎみで心配です。別れ際何もわかっていない笑顔を見て、かなり切ないものがありました。かなり心を鬼にしてでてきました。
待ってるナスビのたもにも、とまとが少しでも成長し有意義な2ヵ月が送れればなぁって思います。頑張ってきま~す!

診察

2007年04月07日 | とまとのこと
今日は久しぶりに大学病院の診察でした。
身長と体重を診察前に計るんだけど、身長はやっぱり3センチも伸びていたのに、体重は500グラムほど減っていました。
身長は89センチ。体重は10,3キロ。
食事を前ほどモリモリ食べなくなったからなぁ…。先生も「身長の割に体重が少ないけど、あんまり重くなってもね~手足に筋肉がついてきたら体重も増えてきますよ!」だって…。ほんとかなぁと思ったけど、今のとまとの状態で体重がどんどん増えていくと、抱っこもあんまり出来なくなりそうだし、ご飯は食べないし、まぁしょうがないかな…。
診察では、「とまとちゃんは、ソトス症候群の確定診断をつけてもいいと思います。」と言われました。この前、療育センターの院長には違うといわれたので、私の頭のなかは????だったんですが、たぶんとまとの病名はソトス症候群ということになりました。その中でも重症ということになるみたいです。
それと「とまとちゃんはお父さんそっくりですね~」って言われました。今まで、両親に似てないから遺伝子異常を疑われていたのに…。パパはすごくうれしかったみたいですが、とまとのほうは嫌だったようで、泣いてました。ただタイミングがよかったのか、話しを聞いてわかってるのか、わかりませんが…。

母子入園決定

2007年03月30日 | とまとのこと
3、4ヵ月後と言われていた母子入園。今日療育センターから電話があり、「4月9日からどうですか?」とのお誘いがあり、まだちゃんと返事はしてないんですが、やることにしました。
どうやら、前に予約していた人達がみんなダメで、急遽まわってきたみたい。
ナスビの保育園のこともあって迷ったんですが、これからますます成長してもっといろんなことがわかるようになったら、ナスビも私も辛いかなぁって思うし、5月にはプールも入れるので決めました。ケースワーカーの人が児相に連絡して急だけどいいかも確認したみたいで、今通園に通ってるから書類は揃ってるし、どうにかしてくれるみたいです。(手際がよすぎ!)
ゴールデンウイークをはさむので、9週間で6月8日までです。けっこう長いかもってビビリ気味です。パパなんて、今から「淋しいな~」って母子入園を後悔気味。は~二人で決めたことなのになぁ…。

母子入園の診察

2007年03月28日 | とまとのこと
今日は母子入園の診察のため、都内の療育センターまで行ってきました。最初はパパに車を出してもらう予定でしたが、ナスビの保育園の説明会と重なってしまい、ママは義母ととまとを連れて電車で、パパはナスビと保育園に行きました。(たぶん保育園の人たちには父子家庭??と思われたと思いますが、今日だけは外せなかった。)
一度診察から手続きまで一通りの流れはやってるので簡単に終わりますといわれたものの、結局全部で3時間以上かかり、とまとは限界、私たちもへとへとでした。
最初は小児科ドクターの診察。病名のこと、飲んでる薬のこと、入院中にやりたい検査はあるかってことを聞かれ、とまとの体の状態を診て、ビデオを撮りました。とまとは通園に通ってから場慣れしたのか、前なら緊張して何も出来なかったのに、寝返りして見せたり、鈴を鳴らしてみたり、けっこう頑張りました。先生も、体がうまく動かないから出来ないように見えるけど、自分の意思でやりたいという意欲は見られるので、そういう面をもっと伸ばしていってあげましょうって言ってくれました。久々に褒められたので、うれしかった

次は病棟に行って、看護士さんと同じようなことを話して病棟の案内。とまとがグズグズしていたので、心理の先生がおもちゃと絵本で遊んでくれました。そこでもとまとは頑張っていたみたいで、絵本をめくったり、遊ぶのを止めると怒ったり!! 心理の先生には「10ヶ月のときより色々わかってきてるから、いい時期に母子入園できそうですね~。とまとちゃんは甘えん坊ですね~。」って言われました。通園の母子分離のときも全然平気だし、甘えん坊って言われたのも初めてだったからちょっと笑っちゃったけど、これまたうれしかった
最後は福祉相談室で担当のケースワーカーさんと費用のこととか、福祉制度をちゃんと利用してますか?っ聞かれました。「ヘルパーさんとか利用してますか?」って聞かれたけど、「うちの自治体は無理かも~」って答えたら、「利用したかったら市と掛け合いますから」って言ってくれて・・・。都内の福祉サービスってけっこう充実してるんだなぁって実感しました!

こんな感じで3時間。
たぶん、3,4ヵ月後には出来そうとのことです。これからプールの時間もある時期
になるので、母子入園楽しみです。

パパのほうはというと、ナスビと二人、保育士さんに褒められてご機嫌です。ナスビも二人のお姉さまに「この子かわいい★」って言われたみたいで、ニマニマしておりました。

春休み

2007年03月25日 | とまとのこと
先週で通園も春休みになったので、しばらく実家天国です。

とまとにはまだまだ使えないと思っていた子供用の椅子が、こんなに上手に座れるようになってました。まだ一人で座らせておくときはテーブルが必要ですが…。ちょっと感動でした♪

衝動買い

2007年03月16日 | とまとのこと
とまとは療育センターのOTでやるトランポリンとブランコが大好きで、それをやってるときはかなりご機嫌。先週、通園の友達が見学にきたんだけど「こんな笑顔のとまとちゃん初めて見たよ」って言われちゃうほど楽しいみたいです。

だから買っちゃいました!゛トランポリン゛届くのは月末ですが…。

たまたま療育センターに置いてあるのと同じトランポリンのパンフレットがあって、値段を見たら6万5千円。ひゃー高い!!これじゃ無理だよなぁなんて思ってたら、
OT「10台まとめて買うと2万5千円になるんだよ。この前も10人集まったから注文したんだよ。」
私「え~安い!今度そういう機会があったら誘ってください。」(元の値段を知ってたから安く思えちゃったんです。)
OT「注文したばっかりだから、追加できないかきいてみてあげる。」
私「お願いします。」
ってな感じで、聞いてもらったらOKで…。パパにも相談せずに購入決定。
家に帰って来て、置く場所とか冷静に考えてたら、かなりの大きさだし、子供のおもちゃにしたら高くないか!?なんて思ったけど、おもちゃじゃなく、訓練用具だしまぁいいかなぁ。いろいろ調べてみたらダイエットにもいいらしいから、私も頑張っちゃおうかな~。ナスビは体操選手かな~!?

椅子座位

2007年03月14日 | とまとのこと
今日の通園の訓練の様子です。とまとは骨盤がまだ安定していないので、骨盤の部分を少し支えてありますが、今日は調子が良かったみたいで、けっこうな時間座っていられました。(絵本2冊分くらいですが…。)

このあとは、ぐったりでヘロヘロになってましたが…。

よだれ

2007年03月11日 | とまとのこと
最近、とまとのヨダレが多すぎて洋服も枕もタオルもすぐにビショビショ。
まぁ濡れるくらいならいいんだけど、なんとなくご飯の飲み込みがうまくいかないみたいなんだよね。食べる気は満々なんだけど、ダラダラご飯がこぼれて、3分の2くらいしか食べれない。ヨーグルトだけはいつも通り食べれてるんだけど…。
それに何かを要求してるような声を頻繁に出してるんだけど、何なのかがわからない(-.-;)私は元気だなぁなんて暢気に構えてたら、パパは機嫌悪いんじゃないって心配してたみたい。
ここ1ヵ月で身長が3cm近く伸びたから、それに追いつけてないのか、それともどこか調子が悪いのか…。とりあえず様子見るしかないんだけど…。