忙しかった～。

今日は朝から、予定がギッチリでした。
とまとは、先週から気管支炎になってしまいました。今回はけっこうゼロゼロがひどく、薬がなくなる頃に必ず来てくださいといわれました。朝一に予約を入れて病院に行ってきたのですが、あまり良くなってなくて、今回も吸入と吸引をしてもらい、薬も処方してもらいました。
病院が終わって、久しぶりに通園に行ってきました。今日はトイレで３回出来て、調子が良かったのに、お昼ご飯は全く食べる気がなし・・・。お昼ご飯中、発作みたいなのまで出ちゃうし・・・。今までのとはちょっと違くて、意識は半分ある感じで（呼びかけにはうっすら笑うし）、ピクピクしてて、ダイアップも入れないのに５分くらいで止まったんだよね。最近、こんな感じのピクツキ多くて、ちょっと心配。看護士の先生も一緒に見てて、「発作だよね～」って・・・。

今日はお昼ご飯を食べて早退。うちに帰ってきてから、２時間ほど昼寝をさせて、療育センターのＰＴへ。本当はあまり行きたくなかったんだけど、先生からケーススタディをやらせてくださいとお願いをされてて、どうしてもお休みできなかった。一応、始まる前に発作らしきものがあったと伝えて、ＣＳが始まりました。
ＣＳは、療育センターのＰＴ、ＯＴ、ＳＴの先生が全員集まって、こういうタイプの子にはこんな訓練をしています！みたいな勉強会だそうです。きっと、他の先生からこうしたほうがいいとか、意見をいいあったりするのかなぁ。訓練室に入ると、１５人くらいの先生がいて、いつもの雰囲気と違うので泣いて出来なかったらどうしよ～って私のほうが緊張。とまとはというと、何度か泣きそうになりながらも、ビデオのほうにカメラ目線したり、褒められたり遊んでもらったりかなりニコニコでした。ＯＴの先生に１年前のとまとちゃんならこの光景は考えられないね～って言われました。確かに、１年前はＯＴの先生の笑い声で泣いてたんですよね。
今日の勉強会のことは後で報告してくれるそうです。とまとを使ってどんどん勉強してもらいたいですね～。

それから、ナスビと一緒に保育所の夕涼み会に行きました。本当はとまととナスビにお揃いの甚平さんを着せてみんなで行く予定だったんだけど、調子の悪いとまとは、じぃじとばぁばとお留守番にしました。二人は、とまととゆっくり遊べて大喜び。ナスビも初めての夕涼み会に興味津々で、特にスーパーボールすくいから、離れようとしなくてほんと大変でした。今日は忙しかった～。ちなみに今日はパパの３４歳の誕生日。おめでと～。

ＰＴ、ＯＴ

今日は療育センターでＰＴ、ＯＴでした。
ＰＴでは座位が少し安定したこと、少し馬力がついたことを褒められました。でも褒められると、反り返ったり、机にもたれ掛かってみたり…。とまとはあんまり褒めないほうが調子がいいんだよね～。立位のとき片足だけ先生が支えての状態で、微妙に立つことも出来ました。（ほんの数秒ですが…）とまとの体ではきついんじゃないかなぁと思うことでも、泣かずに笑ってるとまと。かなりの訓練好きのようです。

ＯＴはなかなか都合が合わず母子入園後初の訓練でした。昨日もらったばかりというのを、やらしてもらいました。こんなの大丈夫？って思ったけど、とまとは大喜び♪ビョンビョンジャンプさせてもらったり、飛行機のようにやってもらったり、何かの舞台に出れそうでした。靴を履いた状態でも足の裏の感覚はわかるようになったらしく、着き直したりしてたのでＰＴにも使えるかもって言ってたよ。
ＯＴはかなり楽しかったらしく、おしまいになったらスッゴク文句言ってたよ。今までこんなことなかったから先生も嬉しかったみたい☆先生にチューしてもらったよ(^^ゞ

バギーの打ち合わせ

今日は、療育センターで先生と工房さんと新しく作るバギーの打ち合わせでした。
サイズも一番小さいSサイズ、足が開かないように膝の脇にパットをいれてもらい、頭の枕も特注タイプにしてもらい、すぐに決まりました。が…色選びはほんと迷って迷って。
フレームだけで16種類、布地も12種類。だいたいイメージしてきたのに、いざここで決めなきゃいけないとなると、かなりの優柔不断さがでてしまった。（パパでも連れてくればよかった）時間ギリギリまでかかって、本当にシンプルにフレームは白で布地は黒をベースにしてオーダーしました。
家に帰って来てからも、フレームの色を違うのにしようか散々悩んじゃった。今まで生きてた中で一番悩んだ一日じゃないかなぁ。（くだらない人生かな？）

それにしてもちょっと見積もりを見てしまったんだけど、なんと22万もしてビックリ！自己負担は1割ほどだけど、障害のある子の物ってなんでこんなに高いんだ～！？

装具診

新しいバキーとスタビライザーを作るため、今日は療育センターの整形の診察を受けてきました。整形の先生の許可がないと申請が出来ないから、ちょっと緊張だったけど、両方ともすぐにＯＫが出ました。（あっさりだったのでちょっと拍子抜け）
その後はスタビライザーの工房さんがとまとの足型を取ってくれたんだけど、セメントつきの包帯みたいなのをグルグル巻いて見てて面白かった～。とまともくすぐったいのかケラケラ笑ってたよ～。2週間後には仮合わせになるそうです。
バキーのほうは来週打ち合わせ。8月中には出来上がるかな～？

病院いってきました

朝方、38度代の熱だったので、パパにもついてきてもらい苦手な病院に行ってきました。
何故苦手かというと…。実はここの先生が、とまとを口腔外科のある病院に行くように勧めてくれたんです。それから大学病院で発達を診てもらうようになってからも、掛かり付けはここだったんです。あるとき風邪で診てもらったあとに、突然「小児神経で診てもらってる？」って聞かれ「大学病院でいろいろ検査してます」って言ったら「いや小児神経だよ、小児神経」って言われ…。ただこれだけのことだったんだけど、まだその当時はとまとのことも受け入れられてなくて、すごく信頼してただけに、ここにはこないで小児神経に行けと言われて見放された気分になっちゃったんだよね。
今考えると、てんかんのこととかを心配してたのかもしれないなぁって思えるんだけど…。

だから病院はまた何か言われるかなぁって思ってすごく憂鬱だったけど、診察が始まったらやたら先生の物腰も柔らかくなってて拍子抜け。念のため血液検査もしてくれました。結果は白血球は正常。炎症反応もちょっと高いけど、今回のは風邪でしょうということでした。ただの風邪なので、特に薬もなく、安静にしてくださいとのこと。とりあえず安心しました。

発熱

母子入園が終わってからすぐに2週間近く家族全員でダウンし、ようやく体調も調ってきたのに、またとまとが熱を出しました。この1週間けっこうハードだったから、疲れちゃったのかなぁ。昨日まで元気に通園やリハビリに通ってたのに、朝起きたら身体が熱かったので熱を計ると、38度越え。急いでダイアップを入れ、様子をみることに…。
何度か変なビクツキがあったから、発作かなぁとも思って病院に行こうかと思ったけど、掛かり付け医は今日にかぎって休診だし、救急ってほどか判断がつかずにいたら、ビクツキも治まって寝てくれて…。ちょっと安心。普段からダラリとしてるとまとは、グッタリとダラリの境目やちょっと変な動きかもと思っても、判断が難しいんです。
一度熱も下がったんだけど、夜に39度を越えてたから2度目のダイアップを挿入。とりあえずこれで痙攣はとめられるのかな～？熱を下げてあげたいけど、解熱剤ってあんまりいい話を聞かないからね。明日、日曜日もやってる小児科に行ってきます。地元ではけっこう人気の小児科なんだけど、私は先生が苦手。でもしょうがないか…。

ことばの相談

今日は保健センターがやってることばの相談に行ってきました。
とまとが通園に通う前に保健所の発達相談を受けてたことがあったんだけど、それと同じ感じ。しかも先生も一緒だった…。1年半ぶりに会ったんだけど、とまとの成長ぶりに驚いてた様子。
見た目にもかなり大きくなったしね。要求したり表情はとっても成長したね～って言われました。理解力もけっこうありそうだから、絵カードとかを作って覚えさせたら、今よりもっとコミュニケーションがうまくとれるかもとアドバイス！市のほうでやってるＳＴの先生が見てくれることばの教室にも行ってみたら～！？って言われました。（今度電話してみる予定です）
今日は今までやってきたことを話したりで簡単に終了。3～4ヵ月に1回発達を見てもらうことにしました。
この後、通園に行って、遊びました。

母子入園終わりました。

８週間の母子入園が先週の金曜日に終了しました。
この８週間でとまとの劇的な成長は残念ながらありませんでしたが、一緒に母子入園していた友達と、スタッフの皆さんに支えられ１日も休むことなく保育や訓練に参加でき、本当に頑張ってくれたなって思います。２ヶ月前に比べると、表情も意思も体幹も見違えるほど成長しました。ただ、目標だった一人でお座りはちょっと難しかった・・・。この母子入園が基礎を作るスタートと考え、これからも頑張っていきます！！
それから、ナスビも最初の７週間は母方の実家で、残りの１週間は父方の実家プラス保育所でよく頑張ってくれました。
明日からは地元の通園と療育センターで療育の日々です。

やってきました

我が家にトランポリンがやってきました。実は4月の上旬にはきてたのですが、母子入園が入ってしまい、やっと遊べました♪
とまとはおっとり系ですが、遊びは激しいほうが好きなので、大満足なようです。

キッズフェスタ

GWは家でのんびりしようかと思いましたが、母子入園中にとまとが、側湾になり始めてしまったことがわかり、そろそろバギーと座位保持装置を作ろうかと思って、キッズフェスタに行ってきました。
会場では、前から気に掛けていたバギーに試乗。乗り心地が良かったからか、とまとはひたすらみんなに笑顔を振りまいていました。他のに比べ、お尻もずれてこないらしく、お腹も潰れてこないみたいなので、「新リク背リク」っていうのに決めようと思います。見た目がもっとかっこいいのがあったのですが、側湾のこともあるしここは機能重視です！！
椅子はあまり置いてなかったんですが、帰り際、療育センターのPTの先生とそこに出入りしてる工房さんに遭遇し、どうしようって話をしたらバギーを作るときに一緒に作ってくれると言う話になりました。しかし、よく先生に会えたよなぁ。