幸美さんはFOP(進行性化骨筋炎)という難病の方です。この病気は、筋肉が骨にかわっていき、だんだん体が不自由になっていきます。確認されているのはごくわずかで、彼女は現在杖をついて歩いています。しかし、大変な病気であるにもかかわらず、国からはまだ難病指定をうけていません(>_<)。今回、記念事業をするにあたり、私たちと同じ年代で隣市の輪島でがんばっている彼女に力になってあげたい、協力したいと思い、署名運動を行いました。他クラブや他地区の方にも呼びかけ、たくさんの署名があつまりました。幸美さんは一月の国会でそれを提出し、指定されるまで今も活動されています。
記念例会では講演をしていただき、幼い頃から現在までの病状の変化などを話されました。会場にきていた他クラブの方の中には涙でうるうるしていた人もいました。記念品としてデジカメをプレゼントしたら、めっちゃよろこんでました(≧∀≦)
記念例会では講演をしていただき、幼い頃から現在までの病状の変化などを話されました。会場にきていた他クラブの方の中には涙でうるうるしていた人もいました。記念品としてデジカメをプレゼントしたら、めっちゃよろこんでました(≧∀≦)
もしかして珠洲ローターアクトクラブさんの署名活動も一助になったのでは?
早く難病指定されるといいですね。
FOPに興味のある方はhttp://www17.ocn.ne.jp/~j-fop/
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高岡西RACのシマヒデです。このブログ、地区にリンク設定されてないから、存在の噂は聞いていたけど、探すのに苦労したさ。ローターアクト研究所の全国例会場一覧にリンクされていた…なぜ!?
さてさて、うちもブログ立ち上げました。みなさん、遊びに来て下され。もちろん、随時更新(…予定)。