今と昔

昔、若い頃、ショットバーでTurkeyダブルで､､､なんて頼んで週末を楽しく過ごしていたが、

残念なことに最近は毎日病院通いで難病ダブルの状態になってしまいそうです😭

元々の基礎疾患は、昨年指定難病認定された。

まだ全身の異常が毎日変化しながら蠢いているのが、まさかまさか？指定難病らしい､､､。

来週から検査が始まるが、陽性反応が出た場合、速攻で東京都福祉保健局に指定難病の申請をします。

まあ後ほど詳しい話を書き込みます。

ナンビョウ ダブルで､､､。

僕の行きつけだったバーはもう存在しないが、

マスターが頷く顔が見えた気がした､､､。

ではまたぁ〜😑

1. https://www.nanbyou.or.jp/entry/4504

2. https://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

まあ参ったょ。

難病の併発､､､死にはしない。

ご心配をおかけしますm(_ _)/

じゃ✋

参った💦

やっと自分のblogにたどり着いた。

なんだか忙しく、ちょっと落ち込んでたりしてたので時間に余裕がなかった。

最近、短歌を歌うことにハマり始めた。

今日は残念な短歌のご紹介ですが、日常このような状態なのです🤓

令和5年1月12日(木)東京晴れ☀️

［今日の万葉］

熱も無く

痛みも無くて

普通に見える

しかしうごめく

異常な症状

(ち〜ん)

ごめんなさいね。

もう17ヶ月目に突入中の闘病生活､､､。

先週やっと全てが理解できてきた。

まだこれから検査はあるのだけれど、ほとんどそれらは確認のためだとか、病理組織検査だとか、現在の全身症状の根本治療のためなのです。

この検査や、これからの治療ですが、かかりつけ医は、理解していないので、僕からどんどん主治医に検査等をオーダーしている。

本来ならば転院をするのだが、ほかの総合病院は、この僕が通院している病院のけつを拭きたくないようだ。(言葉汚くすみません)

IgG4関連疾患(指定難病３００)

昨年(2022/09/15)東京都福祉保健局に認定される。

本来ならば2018/04以降に難病の告知があってもおかしくなかったのだが、指定難病医療機関なのに医師たち、病院、調剤薬局の医療従事者、医療事務の専門家など全く認識していなかった。

そして指定難病の場合、東京都から医療費の助成と地元市役所からやはり助成金を得ることができる。

はぁ〜

、、、、、疲れてきた。

また今度この続きを、、、

じゃ✋

IgG4関連疾患https://www.nanbyou.or.jp/entry/4505

16ヶ月目

やっと医療での示談交渉が始まる。

相手側専任弁護士事務所に理解されて11月内に医療説明と質問回答ができるらしい。

しかしどこまで納得できるかわからない。

今後も引き続き頑張ります。

なかなか、、、

治らない💦

もうすぐ闘病15ヶ月目、、、。

大丈夫か？

2022/09/27

おはようございまつ😃すでに1年1ヶ月の闘病生活💦命に別状はありませんが、全身の自己免疫性疾患でトホホの状態は変わらない。毎日ポンコツ度が変わる運動機能障害には参ります💦のんちゃんの活躍が凄すぎて毎日感動しています😊昔の初々しいのんちゃんも良いょ😃

youtu.be/WQAaxNX69yk

#のん

久しぶりのblog更新です🤓

ご心配をおかけしている方、なんとか生きています💪

闘病中ですが、ベッドに寝たきりではありません。しかし本当ならそうしていたい、、、。

まあまたblog更新しますので、どうぞ宜しくお願いします😊

#のん

※※※ギョギョギョ🐟〜〜〜⁉️※※※

みんな観たかなぁ〜映画🎬〜〜“さかなのこ” ‼️

映画『さかなのこ』公式サイト

僕は今週末に映画館かな〜、、、？

楽しみだぁ〜😃

🐟🐟🐟うぉー🐟🐟🐟

ではまた〜✋