治験参加中！

以前ブログでお話ししたことがあったと思いますが、

今服用しているプレドニン(ステロイド)に代わる新たなお薬が使用できるかもしれないとゆー話ですが、

実は水曜日から、服用しております(≧∀≦)

このお薬、経口製剤としては国の承認を受けていないお薬で、

特殊薬・特別薬と呼ばれていますが、要するに治験薬ってことですよね( ゜∀ ゜)

しかも今通っている病院では、このお薬が処方されるのはあたしが第１号らしいです(￣□￣)

だからか、薬剤師さんが数名、丁寧に説明に来て下さいました。

この先、何千？何万？とゆー人達の治験データが集められ、国に認可されるお薬になってもらいたいと思います。

そして将来、もしかしたらあたしと同じような症状で苦しむかもしれない方々の苦しみが、

少しでもやわらぐよう、切に願う次第であります(￣人￣)


最初は効果までに時間がかかるから、1～2週間プレドニンと併用して服用し、

その後様子を見ながらプレドニンを減量していく方針です。


治験薬や、処方第１号とか言われると、ちょっと不安になってしまいますが、

この新しいお薬ベクロメタゾンは、気管支喘息の吸入薬として、

また潰瘍性大腸炎の注腸薬として、多くの患者さんに使用されているそうです。

ただ口から服用する経口製剤は日本国内では製造されていないとゆーことなので、

心配し過ぎることはないと思われます(´∀｀)

ちゃんと効果が出て、早くプレドニンとネオーラルがなくなってくれたらいいなぁ(´∀｀)

でもお薬多すぎだぁ(゜Д゜;)

経口ベクロメタゾン、朝昼夜就寝前×２錠だからねぇ(￣□￣)

涙目で毎日頑張るのだ。-_-)=○☆

ちょっと遅い初詣

今日は外来day( ´艸｀)

あぁ…点滴をしなくてもいいって素敵( ゜∀ ゜)

いつもなら外来、朝イチから早くても３時くらいまでかかってたのに、

今日はお昼前で帰れたぁ～(≧∀≦)

だから午後から、初詣に行って来ました(・∀・)

去年は喪中で行かなかったから、２年ぶりの最上稲荷ちゃん♪

ってか……参道キツすぎっ(´Д｀|||)

到着した時には、息切れと汗だく…本当に体力ないや(-∀-；)

お賽銭あげまして、今生きていることのお礼と、今後の色々をお祈りして、

いざ、おみくじへ(ノ｀△´)ノ

あたし、最上稲荷のおみくじの勝率めちゃめちゃ良いんです( ´艸｀)

10回ひいたら９回は大吉を出すとゆー大吉女！

今回もなんと……大吉でしたぁーー(≧∀≦)

病……軽いが長引く

むむっ(。-∀-)

良縁……良い。周りの人に任せよ

マジでっ( ゜∀ ゜)!?

最後に、皆様からいただいた御守りを、無菌室に入る前まで点滴棒に飾っていたモノをお返しして、

帰りました～(´∀｀)

帰りに五縁饅頭と柚子せんべいをゲットしようと思ってたら、

もぅ閉まってたぁ～(￣□￣)喰い意地ハルバール！


1/22の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.69　(低)　↑
白血球　7.1　　　 　↑
ヘモ　　8.2　(低)　 ↑
血小板　20.7　 　　 ↑

LDH　　 244　(高)　↓

PD　7.5mg/day　－
NC　40mg/day　－

カビちゃん、撃破！

報告が遅くなりました～(∋＿∈)

昨年９月からずっと続けていたカビ＝真菌性肺炎の治療ですが、

先週の木曜日に胸部CTを撮ったところ、かなり影が薄くなったということで、

毎日の通院治療、終了しましたぁ～(≧∀≦)

陰影は完全に消えたわけじゃないんだけど、

あとはイトリゾール(飲み薬)と、自分の免疫に頑張ってもらおうということになりました(・∀・)

ふっ……

長かったぁ～(￣□￣)♪

まだまだ週イチ外来は続くけど、毎日通院に比べりゃすかしっ屁みたいなもんよ～ゞ(。｀Д´。)ノ

今年は年始こそ悪かったものの、

なかなか幸先のいいスタートですなぁ(´∀｀)



1/17の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.60　(低)　↑
白血球　6.9　　　 　↑
ヘモ　　8.0　(低)　 ↑
血小板　18.5　 　　 ↑

LDH　　 305　(高)　↓

IgG　383　　(低)
IgA　12.2　(低)
IgM　20.3　(低)

PD　7.5mg/day　－
NC　40mg/day　増


貧血も改善中♪
だけど相変わらず低めだなぁ(。-∀-)

頻繁に起こる頭痛は、貧血も関係してるのかなぁ～(∋＿∈)

免疫は以前計った時より変わらないor悪くなってるっ(￣□￣)!?

月イチの免疫グロブリン点滴してもらいました(・ω・)

カビ治療108 日目 ひらめいた！

お正月も終わり、いつもの日常が戻ってきましたが皆様いかがお過ごしでしょうか？

これからインフル流行ってくるんで気をつけてくださいねぇ～(≧∀≦)


さてさてワタクシ、先週あたりから職場をウロついております(´∀｀)

仕事復帰じゃないです。

事務のお手伝いで、午後だけ出没しています(・∀・)

体調は食欲も戻って来て、吐き気もなく上々です(￣一￣)

血栓もデータ上ではよくなってるみたい＆血中濃度が落ち着いてきたので、

外来が週１に戻りました(´∀｀)

外来週２はキツかったけど、金曜受診は戦友さん達と会えるから、それは嬉しかったな♪

移植後あるある話を笑い話として話せるって本当に楽しいし、

あたしも金曜受診がいいよぅ～(∋＿∈)

火曜日って連休明けが多いせいか、やたら患者さん多いような気がするし…(￣□￣)

でもＴちゃん先生、火曜日だから仕方ない。

毎回、あたしの中じゃツボキャラです、Ｔちゃん先生( ´艸｀)


会社で事務の手伝いをしていたら、ひらめきましたぁ～(≧∀≦)

やりたいこと！！

入院中じゃできなくて、家に引きこもっててもできないことで、

仕事してたら忙しくて、そんなことやる暇なんてなんてないから、

きっと今しかできないこと！！

お手伝いの時間をちょっと割いて、少しずつやっていこうと思いますΨ(｀∀´)Ψ

フフフフフ( ´艸｀)



1/11の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.52　(低)　↓
白血球　6.5　　　 　↓
ヘモ　　7.7　(低)　 ↓
血小板　14.0　(低)　 ↑

LDH　　 405　(高)　↓

PD　7.5mg/day　－
NC　30mg/day　減


ネオーラルすっっごい減ったよぅ(≧∀≦)

今のところネオーラル減量によるGVHDはでてないから、

このまま順調に終わって欲しい♪

ネオーラル切れたら、生モノ食べてもいいのかなぁ…。

今の夢は、高知へカツオのたたきを食べに行くことと、

フグを食べに下関に行くことです(=´一｀=。)

近況報告

年末から年始にかけての激動の体調の変化、を、報告します(*｀д´)b


12/25の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.99　(低)　↑
白血球　7.3　　　　 ↓
ヘモ　　9.0　(低)　 ↓
血小板　19.2　　　　↑

LDH　　 296　(高)　↓
TCH　　 237　(高)　↓

PD　5mg/day　－
NC　200mg/day　減

先週からステロイドが5mg/dayに減少したことにより、胃のムカつき・食欲不振が起こる。

と同時に、便が下痢ピーになる。

下痢ピーが続くので、ノロウィルスorGVHDを疑う。

こんな楽なノロはないだろうと思いながらも検査へ。

正直、ノロウィルス感染であってくれた方が嬉しい。

先週、ネオーラルの血中濃度が160ng/ml
(安定値は200ng/ml前後)

今回の血中濃度は340ng/ml

血中濃度が暴れだした…何故だろう。

ネオーラル20mg減らして200mg/dayへ。

お薬が減ること自体は嬉しい￣∇￣



12/28の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.90　(低)　↓
白血球　10.1　(高)　↑
ヘモ　　8.8　(低)　 ↓
血小板　19.6　　　　↑

LDH　　 329　(高)　↑
TCH　　 219　　　　↓

PD　5mg/day　－
NC　160mg/day　減

2012年最後の外来受診。

ノロウイルスの検査結果は陰性。やっぱり(￣_￣ i)

これで続く下痢ピーの正体はGVHDの可能性が濃厚になった。

が、それを断定するためには大腸カメラをしなければならない。

もちろん、頑なに拒否(ノTДT)ノ

胃と腸は繋がっているため、突然腸にGVHDが現れても不思議ではないとのこと。

そんな殺生なぁ～(ノ◇≦。)

胃のムカつきと、食欲不振は相変わらず……。

この日も血中濃度は高めの310ng/ml

ネオーラル40mg減らして160mg/dayへ。

どんどん減れぇ～￣∇￣



1/4の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.44　(低)　↓
白血球　6.1　　　 　↓
ヘモ　　7.2　(低)　 ↓
血小板　9.1　(低)　 ↓

LDH　　 431　(高)　↑
CRP　　 1.37　(高)

PD　5mg/day　－
NC　80mg/day　減

2013年、今年最初の外来受診。

なんと、採血データものすご～く悪くなってる∑(＿□＿;)ii

貧血悪化！

血小板、先週より10万も減ってるしっ（￣□||||！！

LDH急上昇！

退院後、初、CRP(炎症反応)高値へ！！

身体の中で何かが起こって、血球が破壊されているのだと……。

何かが起こってるって……、

何よぉぉぉ∑(゜□゜;)ガーン(。□。;)ガーン(;゜□゜)ガーン!!

腎臓の数値も悪化！

ネオーラル80mg減らして80mg/dayへ。

こんなに一気に減らして大丈夫…￣∇￣？

年末は、ついに耐え切れず嘔吐祭りへ。

心配していたステロイドの増量はなし。

だけどステロイドや免疫抑制剤の変更を検討するとのこと。

ネオーラルやめて、プログラフになるってことかな？



1/8の採血データ

()内、基準値より高/低
()外、前回より↑/↓

赤血球　2.60　(低)　↑
白血球　6.8　　　 　↑
ヘモ　　7.9　(低)　 ↑
血小板　11.9　(低)　 ↑

LDH　　 414　(高)　↓

PD　7.5mg/day　増
NC　50mg/day　減

脅威の採血スピッツ14本(ノ￣□￣)ノ

毎日針を刺されているあたしの血管は、何だか太くなったみたい￣д￣*

先週の、身体の中で起こっている何か！とは、

恐らく血栓ができているだろう、とのこと。

血液が流れるたびにその血栓に当たって、

血球が破壊されているし、LDHの上昇にもなっているだろーとのこと。

…………

マジすか・△・)ツ・o・)ノ・△・)ツ・o・)ノ彡

その血栓ができるのも、GVHDの可能性が高いとのこと。

マジすか・△・)ツ・o・)ノ・△・)ツ・o・)ノ彡

それを治療するためには、

名前忘れたぁ～！黄色の輸血を入院してしなきゃいけない。

けど、今はそこまでは考えてないんだって。

うにょ～～～ん（ ゜ ρ ゜ )

とりあえず今のところは、ステロイドでGVHDをコントロールして、

ネオーラルを早くなくす方針でいくそうだ。

う～お願いします、Ｔちゃん先生(ノд・。)

ステロイド、2.5mg増やして7.5mg/dayへ。

ネオーラル、30mg減らして50mg/dayへ。