恵みに生かされて・・・。

アスペルガー症候群(自閉症の一種)と診断された息子とともに、神様の恵みの中に生かされている日々を残せたらと・・・。

療育手帳

2006-11-26 01:55:36 | 日々の暮らし ママのつぶやき
またしても久しぶりの更新で申し訳ありません

言い訳ではないのですが、「投稿」のボタンを押した瞬間に打った文章が全部消えてしまったことが3度ありまして、同じことを1から打つのが億劫で放ったらかしになってしまっていました。
(言い訳でないと言いながら、思いっきり言い訳ですね

で、ちょっと以前のことではなくて今回は昨日のこと・・・。

実は9月の半ばに、
通園施設に通っていた頃からずっと考えていた療育手帳の発行の申請をしました。
通園施設に通っていた頃から考えていたのに、なぜ今頃かと言うと・・・。

1つは療育手帳を持つことによって「障害児」のハンコを押されるように思って、
さとの障害を受け入れているつもりでも、
どこかでまだ、いつか健常児の枠に戻れんじゃないかとあきらめきれなくて、踏ん切りがつかなかったこと。
もう1つは、高機能自閉症・アスペルガー症候群の場合知的遅れがないので、
IQで判定する療育手帳は、おそらく認定されないだろうと言われていたことで、
何となく迷いながらも申請がのびのびになっていました。

今回申請に思い切ったのは、
恥を忍んでぶっちゃけて言うと金銭的事情です。

療育って思ったよりもお金がかかります。
なんとかSTは公的機関で受けているものの、
SSTは民間なのでちょっとお高いし、
音楽療法の教室にも月1回通って、その延長で最近ピアノ教室にも通い始めました。
運動音痴を改善するために全身運動をさせたほうがいいと勧められているので、
体操かスイミングとは思うのですが、なかなかそこまで手が出せません。
医療費も、近くに信頼できる医療機関をみつけることができなくて定期的に寝屋川まで通っていますが、
最近脳波の乱れが大きくなってきて、いつてんかんが起こってもおかしくないと言われました。
てんかん止めの薬を処方もらえることになったのですが、
まだ小さい身体なのに結構きつい薬を服用するのは納得できなくて、
何とか栄養やサプリメントで対応できないかと考えています。
そうなると、そういう関連の医療機関は関西にはなく首都圏まで出向かないとなりません。
日々の課題などを考えると私が企業へ復職することも難しいし・・・。

正直療育手帳を持つことによって受けることのできる、
優遇措置が欲しかったんです。

昨日判定に例の「こども相談所」に行きました。

知的遅れがないと認定されにくいことは承知の上でも、
金銭的に厳しい事情や、他の自治体では高機能自閉症でも認定してもらえるところがあること。
高機能であろうが自閉症には変わりなく、こだわり等で日々の生活は大変なんだと思いっきり訴えました。

で、結果・・・。
予想していたこととは言え

認定外

私から引き離されて1人で受けた発達検査の結果が、
発達年齢4歳8ヶ月・・・。
実際は現在4歳9ヶ月なのでほぼ年齢相応ということです。

担当の先生が言われたのは、
「確かにアンバランスやねぇ。運動能力は低いし、手先も不器用だし、もちろんコミュニケーション能力も劣るけど、知的な面では小学生の課題もクリアするからね・・・。劣る部分知能でカバーして平均点上げてるね。」
「お母さんが言うように大変なのはわかるけど、療育手帳の基準はIQだからね。今回は申しわけないけれども・・・」
「高機能自閉症が障害と認知されてきたのはごく最近だから、まあ今後に期待してもらえるかな?」

この方に文句言っても仕方がないので引き下がったんですが、
同じ日本で、同じ障害で、認定される自治体もあるのに、
(具体的には横浜市が最先端らしいです。)おかしいと思いません???