お人形遊びのお勉強

母子通園でのST訓練が始まりました。

先生はセンターのベテラン訓練士。
子供の扱いがとても上手だと聞いていたので、楽しみにしていました。


訓練では、お人形さんで遊びました。
お人形さん遊びなんて初めてです。
先生にも「おうちでやっていますか？」と聞かれ、戸惑いました。

私は兄弟がいないので、一人でお人形さんやおままごとで遊んでいたはず。
一番好きな遊びだったはずなのに、それから数十年経ち、大人になってしまったら、すっかり忘れてしまったのですね。
先生が悠里と遊んでくれているのをみて、遊び方を思い出してきました。

遊び方を勉強するっていうのも変ですよね・・。
悠里には大事な遊びになると思うので、今度からやってみようと思いました。

私が子供の頃遊んだお人形がとってありますが、だいぶ古くて汚れています。
二人で遊べる、可愛いお人形を買ってこようと思いました。

新しい訓練

母子通園も始まり、そこでの訓練も始まりました。

訓練はPT、OT、ST。
それぞれ、今通っているリハビリ施設とも縁が深い訓練士の方が来て下さり、訓練してくださることに。
OTはずっとみていただいてるOTの先生の奥様、PTは、苗字をみてからイヤ～な予感があったのですが、私の友人の旦那様でした。
友人とは小学校からの腐れ縁。
小学校の始めにすごく仲がよく、その後進学した高校で同級生になりまた仲良くなり、卒業後はまた離れ、今は年賀状を交換する感じの友達です。
私が長く地元を離れていたので、仕方がないのですが・・そんな感じで微妙な関係でした。

たまたま昨年久しぶりに電話で話したので、子供のことを少し話してあったのですが、これで詳しく知られてしまうでしょう。
友達のご主人に見ていただくのはイヤではありませんが、ちょっと気まずい気分です。
結婚式にも出ているし、今年は悠里の顔がデカデカと写った年賀状を出しているので、知らん振りするわけにも行かないので、悠里の訓練にあたったときには、挨拶しようと思っています。

地元に住み、地元の学校・訓練に行くので、今後もそんなことが起きるのは良くあるのでしょうが・・そういうのがすごく気まずく思ってしまって、私はとても苦手なのです。
ちょっと不安になってきました・・。

わなげで訓練♪

訓練で知り合ったお母さんに、わなげを使った訓練方法を教えてもらって、現在実践中です。

その子は左側に強く麻痺があったそうで、いつも診ていただいているOTの訓練士の方に指導してもらって、わなげを使った訓練方法を始めたところ、大変効果があったそうです。
やり方は、子供を仰向けに寝かせ、足元の方から訓練士の方がわなげを渡し、頭の上の方にいるお母さんにわなげを手渡すようにさせるという、至ってシンプルな方法だそうです。
今見ると、左手の方が不器用なのが分からないくらいで、左右差がないくらいに上手に物を持って遊んでいるので、びっくりしました。

悠里も左手のほうが苦手で、左手に渡してもどうしても右手に持ち替えてしまいます。
これ以上左右差が広がるといけないので、左手の訓練も必要でした。

OTではプラスチック製のわなげを使っていたと聞いたので、探しましたが、いまどきプラスチック製の物なんてないんですね。
どこを探しても、輪の部分がロープのものばかり。
何日もネットで探していて、ようやくヤフオクで見つけて、中古のものを安く手に入れられました。
ディズニーシリーズのもので、写真には写っていませんが、ピンク・黄色・ブルーの輪が3個付き。
しっかりしたものが手に入って、ラッキーです。


さっそく悠里とやってみましたが、予想外のことが・・。
腕を脇を離して、手を頭の上に上げることが難しいみたい。
・・手渡しできるのは、まだまだ先のことのようです。

でも、わなげには興味があるみたい。
両手で持ったり、投げたりして遊んでいます。
軽いので、持ちやすいんでしょうね。
まずは、興味をもってくれるだけでも充分。徐々に頑張ります。

バンビーナチェア

2歳のお誕生日記念に、『バンビーナチェア』を購入しました。

悠里はまだ一人でおすわりができません。
家で食事をするときには、座位保持装置に座り、外出先ではベビーカーに乗ったまま食べさせています。

座位保持装置はお下がりで可愛いのですが、ちょっと大きめなので、キッチンに置きっぱなし。
普段は子供部屋で過ごすことが多いのですが、その間、遊ぶときもおやつの時間も、抱っこしてあげなげればいけないのが、ちょっと大変でした。

2歳になったことだし、お誕生日の記念にイスを買おうと思い、あちらこちらで探しましたが、自力でおすわりのできない悠里には、向かないものばかり・・。
訓練の時に相談してみると、とてもいいイスを紹介されました。
それがこのバンビーナチェアです。


注文したら、既製品なので、すぐに届けてくれました。
お支払いはこれからになりますが、補助金制度を使ったので、たぶん予算以内で収まったと思います。
悠里を座らせられるなら、多少お金がかかっても・・という覚悟で探していたので、ぴったりなイスが見つかって本当によかったです。

今まで抱っこで遊んでいたので、後ろから介助することがほとんどで、悠里も不安になるのか、時々私の顔を反り返ってみるという変な癖がついてしまいました。
今度は、悠里を座らせ、向い側から遊んであげることができるので、悠里の自立の助けになると思います。
悠里を座らせ、おもちゃを与えておくと、機嫌のいいときには30分近く一人で遊んでくれるときがあります。
一人遊びができず常に相手をしてあげなければいけなかったので、そのときには感動しました！
両手が自由に動かせるので、悠里も楽なんだと思いました。

イスの座面、テーブル高さ、背板の角度などが、それぞれ調節可能なので、かなり長い期間使えそうです。
悠里はSサイズを買いましたが、それでも大きかったため、座面の高さ調節用の足を取り外しました。
お陰で少し低くなったのですが、それでも足が届かず、今はブラブラ状態。
でもイスの高さに合ったテーブルがあることと、お尻の横のパットのお陰で座ったときの安定感があっていいです。

座位が取れずお困りの方、是非訓練士の方にこのイスを相談してみてくださいね。
http://www.takano-hw.com/product/seating/ts-821/http://www.takano-hw.com/product/seating/ts-821/

医療制度変更？ リハビリが受けにくくなった！！

まだ悠里が入院している頃から、こども病院でリハビリを受けていました。
今はこども病院へ行くのは、2ヶ月に1度くらいですが、その都度リハビリの予定を入れて、訓練をうけることにしていました。

今回もいつものように訓練を受けていたら、訓練士の方から、
「医療制度の変更で、今後は1箇所でしか訓練を受けれなくなった。
2箇所以上で訓練を受けた場合、下手をすると、病院に国からの治療費が支払われなくなるので、どこで受けるのか選ばなければいけなくなった」と言われました。
突然のことで、本当に驚きました。

まだ4月から始まったばかりの制度で、変更したこと自体、今月に入ってから知らされたようで、どの病院も戸惑っているようです。


病院機関も大変だと思います。
特にこども病院やリハビリを専門にしている施設に通う子供たちは、近隣の地域からだけではなく、県内・県外からもやってきているはず。
そういう人たちのお陰で、病院もやっていけるのだと思うのに、そんな制度ができてしまい、患者の数が激減してしまうことになると思う。

もっと困るのは、訓練を受けている子供たち。
地元で訓練を受けるだけでは足りないので、遠方に出かけてでももっといい治療を、もっと多くの治療をと思っている人がほとんどんはず。
病院はどこも経営難で、看護士の確保が難しくなり、今訓練を受けている施設も厳しい状況のようです。
今年は単独入所の希望があっても、看護士の数が足りず入所できなかったり、悠里と時々入所している母子棟も閉鎖の声もあがっているらしい。

悠里は今3箇所でリハビリを受けています。
主に受けているところでは、週に２回受けていますが、他の２箇所は１～２ヶ月に１度の割合です。
なの数多く訓練できる一箇所に絞ることになりますが・・他の２箇所は入院中から観ていただいていて、時々ではありますが、得ることも多いので、受けられなくなるのは残念です。

悠里のような子供たちにとっては、治療という治療はなく、ただひたすらリハビリをすることだけに希望があるのに、それを制限されてしまうなんて。
どの家も大きな犠牲を払って、訓練をしている。
それなのに、国のほうで訓練を受けさせないようにするなんて。
訓練を自由に受けられるようにはなれないのだろうか。

MRI検査

こども病院で、MRI検査をしてきました。
前回、半年前にしましたが、この時期にもう一度やってみようと言われていたので、予約していました。

悠里は早く生まれることになったのですが、出産時に呼吸ができない時間があり、脳室の周囲で出血が起こったことが原因で障害が残ってしまったのですが、やはりその痕跡に変化はありませんでした。
特に下肢にあたる部分に障害がでるだろうと言われました。

脳室の周囲の神経が壊れてしまっているのだが、一度壊れてしまった組織は治ることはないそうです。
なので、今の病気が治ることはありません。
これから運動機能の訓練をしていくことで、新しい神経が発達してきて、独自の運動能力が発達できる可能性があるので、それを期待して訓練しつづける・・これが今後の目標になるわけです。

脳波と違って、MRIに変化がないのは分かっていたことなのですが、ちょっぴり期待していたので、残念でした。
でも、診断が正しかったのが再確認できたので、それを受け入れて、（今までもそうしてきたのですが）リハビリを重視して、頑張っていこうと思いました。
たった500gにも満たない大きさで生まれてきたんだもの。
生まれたときには、生き抜くことができるのかさえ、不安だった。
ここまで元気に育ってくれたのさえ、奇跡だ思う。
大きな壁をちょっとずつ乗り越えてきたのだから、これからも頑張り次第できっと何かが変わってくる。

PT、OT、ST、心理・・受けられるものは受けて、発達を伸ばせるところは伸ばし、悠里と一緒に頑張っていこう・・そう改めて思いました。

悠里の家庭訪問

今月から通う、母子通園施設の先生が、お二人家庭訪問で来て下さいました。

家庭訪問なんて、何十年ぶりでしょうか・・。
私が子供のとき以来なので・・。

前日から一生懸命掃除をして、お迎え準備をしましたが、直前になってお茶菓子を用意していないことに気が付きました。
家庭訪問のときって、お茶とお茶菓子って出すものでしたっけ？？
それすら忘れていたので、ちょっと焦りました

まだ2歳なのに、通園？
まだ小さいのに、家庭訪問？
と思いましたが、これから通う所がどんな感じなのかよく分かってよかったです。

それにしても、学園の対応に少し疑問も感じました。

「これまでのことについて少し質問させてください。もし答えにくいことがあったら、おっしゃってくださいね」と最初に言われ、出産時のことを詳しく聞かれました。
医者にも聞かれなかったことまで、根掘り葉掘り・・。
一年前なら、聞かれることだけでも辛くて、涙が込み上げてきて答えられないところでしたが、悠里の成長と共に私の中で受け入れることができるようになったので、ちょっと不快に思いましたが、できるだけ簡潔に答えました。
でも、病院ではなく、保育が目的で通うのに、そんなことを聞く必要があるのでしょうか？と思いました。

それに、悠里が入る組のことを、「重身（重度身障児）の組」というのも、？って感じです。
先日、悠里の担当のPTの先生に母子通園のことを話していて、私が悠里の入るクラスのことを「重身」と言ったら、咎められたのです。
PTの先生には、「何十年もいろんな子供を担当しているけど、一度もその本人を捕まえて、「あなたは重身だ」なんて言った事ない。しかも悠里は重身とはちょっと違うのに、そんな風に言われて頭にこないの？」といわれました。

前にその学園の見学に行ったときにもそう表現されたので、そういうものだと受け止めてしまったのですが、その時はちょっとドキっとしたのを思い出しました。
悠里の障害がはっきりしてきて、これからどうやって子育てしていけばいいのか戸惑っている時期だったので。


そして、最後に不快になった一言。
先生の話を聞いている間に眠くなったようで、悠里は少しグズリぎみ。
母が一緒にいてくれたので、悠里を遊ばせていてくれました。
それをみて、先生が一言、「悠里ちゃんは、脳性まひの割には、手が上手に動きますね」と！！

悠里の訓練などで知り合ったお母さん同士といろんな話をしていて、話の中でそういうことを言ったり言われたことがあったと思う。
でもその子や悠里を指して、「脳性まひ」と言うことはないし、あったとしても「手に麻痺があって」という言い方だったと思う。
同じような子供を持っていて、同じような立場とはいえ、同じように傷つくような経験をしているからなのか、無言の気遣いというのがあって、たとえ仲良くなってもお互いに口に出す言葉には気をつけて話すようにしていると思う。

たぶん、そのお母さんたちや主治医に言われたのなら、気にならなかったのかもしれない。
今も数人の訓練士の方に診ていただいていますが、悠里のことをそういう風に言った人は一度もいなかった。
なのに、悠里みたいな子供が集まる施設の先生が、そんな表現をするなんて・・。
信じられない思いで、その言葉を聞き流しました。
そういう直接的な言い方もそうですが、障害の症状の出方はそれぞれなのが当然なのに、他の子供たちを見比べているようで、あまりにも配慮がない言い方だと思いました。


すごく可愛くて優しい声の先生で、とてもそんなことを言う人には見えませんでした。
多分悪意はなく、事実だからその通りに話しただけだろうとは思いましたが・・。
確かにその通りなのですが、こちらも敏感になっているのだし、デリケートな問題なので、表現方法には特に気をつけて欲しいと思うのです。
皆悪意はないのでしょうが、親の立場になってみると、些細な言葉でも傷つくようなことがあるんです。
子供の療育に携わる人なら、尚更そのことを気をつけていただきたかった・・。


楽しみにしていた母子通園なのに、少し心配になりました。

母子通園

この４月から、新しく母子通園することになりました。

地元の障害児が通う施設で、4クラスに分かれており、悠里が入るうさぎ組は、主に体に障害があって、自由に動けない子供が集まるクラスになるそうです。
他の組は、単独での通園をしているようですが、うさぎ組は母子通園される方と、単独の両方のお子さんがいるそうです。
悠里も当分は母子通園をしますが、将来的に3～4歳になったら単独で通えるようになるのを目標にしています。
一人で歩けなくても、送迎バスが近くまで来てくれて、園内でも保育士さんが遊びや食事の面倒をみてくれるそうです。

また、うさぎ組は、体に障害があったり、体調を崩し安い子供が多いので、常に看護士さんが一緒にいてくださり、途中で体調が悪くなった場合などは、地元の総合病院（悠里のかかりつけの小児科医！）にすぐ連絡をとって、必要なら病院に連れて行ってくださるようです。
これには本当にありがたいと思いました！
何か体調で心配なことがあっても相談できそうですし、一人で預けたときに何かあったときにも頼れそうです。

訓練も重視されているようで、毎月PT、OT、STの訓練を受けられるそうで、早速今月から予定をいれてくださいました。
悠里は食べむらがあって、ご飯を食べさせるのが毎回大変なので、食事指導があるのも助かります。

うさぎ組は全部で7人ですが、そこへ担任の保育士さんと看護婦さんが全部で3人ついてくださるそうです。
毎日登園すると、保育士さんが、お名前呼びをしてくれて、その後絵本を読んだり、お歌を聞いたり・・みんなでいっしょに遊べるようなので、私も悠里も楽しみにしています。

ピープル 指先の知育 出したろ!入れたろ!

ＯＴの訓練室にあって、訓練で使ってみてよかったので、うちでも買ってみました。
訓練室にあったのは、昔のデザインのものでしたが、こちらは最近のデザインのものです。


ピープル 指先の知育 出したろ!入れたろ!



コインを入れたり出したりして遊ぶおもちゃです。
コインが大きいので、持ちやすいし安全です。
大きな入れ口と、小さいコイン挿入口と、それぞれ2箇所の取り出し口があります。
まだ大きな方に入れるのが精一杯ですが、いまこういうおもちゃが楽しい時期のようなんで、ぴったりです。
割と小ぶりなので、保管しやすくていいですね。

ピープルのおもちゃは最近気に入っています。
安くてシンプルで、子供が喜びそうなおもちゃが多いですね。

悠里、復活！

今日になって、ようやく熱が下がりました！
昨日までは、数時間ごとに解熱剤を使って熱を下げていたりしたので、熱があがったり下がったりで、悠里も辛そうだったので、本当に安心しました。

インフルエンザではなかったので、早速、発熱直前に会ったお友達に、「インフルエンザうつしていないから安心して！」と連絡しました。
皆訓練がんぱっていて、大事なときなのに、うつしたら大変でした・・。/face_warai/}


お熱があって大変でしたが、その横で看病しながら時間があったので、ブログをお引越ししました。
今までSEESAAにブログを書き始めていたのですが、ブログのアップがとてもめんどくさい！！
記事を書いたら、保存を押して、再構築をクリック、再構築する範囲を選択して実行→再構築が終了するまで少し待つ・・の繰り返し。
記事やブログのデザインをちょっと変更しようとするたびに、同じ手順でしなきゃいけない・・。
手順を飛ばしてしまって変更できなくてやり直したり、何が原因かブログに反映されていなかったり。
待つたびにイライラ、ブログを確認するたびにイライラしてました。

引越し作業は面倒でしたが、gooは使い方が分かり易いし、楽ですね。
カスタマイズが少しやりにくいのが難点だと思いましたが・・とりあえず使いやすいので気に入りました。