３回目の母子入所

リハビリ施設への母子入所が始まりました。

昨年夏、秋と入り、今回が3回目の入所です。

入所先は、現在通っているリハビリ施設内です。
こちらの施設には県内外の方が多く通ってきています。
たまたま近くにいい施設があったことは、本当に幸運なことだと思います。

自宅から車で30～40分ほどの距離にあるので、PTやOTなど、週2日のペースで通所してはいるのですが、これまでの経験で、通所だけでは経験できないような発達の変化があったので、再度入所することにしました。


入所中は、施設内にある母子棟に親子で滞在します。
母子棟では同じように障害があるお子さんとそのお母さんが数組滞在していて、共同生活をします。
（たまにお父さんやおばあちゃんが付き添われる方もいらっしゃいます）
それぞれ個室が与えられ、トイレ・お風呂・洗面などは共同、食事は決められた時間に食堂で取ることになります。
それぞれの症状により、訓練の種類、方法などは様々ですが、朝起きてから各々予定されている訓練を受け、それ以外の時間は立位、歩行などの自主訓練をして過ごします。


悠里の体幹障害を少しでも軽減させて、正常な体の動きを身につけることと、成長を促すことを目標にしています。
筋肉が硬くなってしまうのを防ぐため、リハビリはこの先ずっと必要になります。
リハビリは早ければ早いほど、続ければ続けるほど、効果があるそうです。


母親としても、障害児の親としても新米で、不安だらけの日々を送っていましたが、リハビリを始め、母子入所などで他のお母さん方と知り合えたことで、今何が必要か、今後何をするべきかが少し分かるようになり、ゆとりをもって子育てできるようになってきました。

まだ小さい悠里には辛いこともあるのですが、続けていくことで、今後の障害の程度が変わってくるそうなので、今は何よりもリハビリを優先して励むようにしています。


今回の入所の目的は、
　①歩行訓練を頑張ること
　②上半身が安定する姿勢を身に付けさせること
　③『遊び』を上手に使って、機能や言語の発達を促す訓練方法を覚えること　
　④色々な食材を食べさせ、好き嫌いを減らすこと　　です。


入所中は訓練日誌を付けることが義務付けされていますが、その他にも小さな変化を見落とさないよう、できるだけ、訓練の内容、変化が現れたことなど、日記をつけていこうと思っています。

母子通園のこと

昨年末位から、母子通園を始めました。

母子通園とは、発達に心配があるお子さんをお持ちのお母さんが、子供と一緒に通える療育施設です。


まだ1歳なのに、母子通園が必要かどうかということについても悩みました。
発達がすごく遅いので・・特に運動機能の面では、1歳未満の発達程度という部分もあるのです。
それでも最終的に通うことにしたのは、私が相手となって遊ぶのには限界があると感じたからです。


運動機能の発達に比べて、精神的・情緒的な発達はゆっくりながらも順調に進んでいるように思います。
いろいろなことに興味を持ってきて、どこかへ行きたい、遊びたいという感情も芽生えているのですが、体の自由がきかないために思うように出来ず、一日中私に要求をするようになってきました。

出来るだけ要求にこたえるようにしているのですが、常に相手をし続けることは不可能です。
一日中、毎日、となると私にも負担が大きくなり、満足できないと悠里のストレスにもなります。

また、少しずついろんなことが理解でき始めている時期に入ったようで、こちらの話す言葉の意味を理解して反応するようになって来ました。
他のお友達や先生などからの刺激が、もっと悠里の成長を促してくれるだろうと感じたのです。



次は、通園施設選びです。

『脳性まひ児と両親のための機能的治療アプローチ』

こちらも気になっている本です。

脳性まひ児と両親のための機能的治療アプローチMarjolijn Ketelaar 今川 忠男 三輪書店 2004-03売り上げランキング : 163336Amazonで詳しく見る by G-Tools

本の表紙すら分からないので、どんな本なのか想像するのが難しいです。

両親のための・・とあるので、参考になることが多いのでしょうか・・。

気になります。
読んでみたいです。

訓練にぴったりのスニーカー

今愛用しているのは、GAPのピンクのシューズです。
ピンクのスエード地で、ワンストラップが可愛くて、お店で見て一目ぼれ！
その場ですぐに購入しました。
可愛いだけでなく、靴底がしっかりしているところも気に入ったので、翌週になって、もうひとつ上のサイズのものも購入しました。


ピンクの服が多いので、洋服にも合わせやすいし、はかせていると、「可愛い靴だね～」とよく言われます。


毎日のように履いていたので、つま先の部分がはげてしまいました・・^_^;
でも、気にせず今も愛用中。


本当にお気に入りなのですが・・
悠里の歩行訓練するのには、ピッタリとはいえないようです。

　
訓練士の方に、歩行訓練するための靴を買ったほうがいいと勧められました。

お勧めの靴は・・
　1.足首を保護できる、ハイカットのスニーカー
　2.かかとがしっかりしていること
　3.歩行にあわせて、靴底がしなやかに曲がること

そんな条件をつけられて、必死で探しました。
近くの靴屋、スポーツ用品店、おもちゃ屋さん・・
あちこち歩いたのですが、ジュニア用ならまだしも、ベビー用のそんな靴、全く置いていません～

ちゃんと履かせて、サイズを確認してから買いたかったのに・・
それができないようなので、仕方なくネットで検索・・

ぴったりの靴を見つけました！

それがこの靴です。


GD.WalkerBaby-HI　(TUB110)


見た目は普通のスニーカーなので、可愛さはあまりありませんが・・でも、評判通り、すごい靴です！
靴を履いていない状態だと足が突っ張ってしまい、前に出てこないのですが、靴を履かせて歩かせようとすると、どんどん前に出てきます。
こんな小さい靴なのに、結構高い！
でもこれで歩いてくれるのなら、何足だって買ってあげる♪


一番小さいサイズの12cmのものを買ったのですが、履かせてみたらまだぶかぶかでした。
でもどうせ足は大きくなるので・・しばらくの間は中敷を一枚増やして履かせるつもりです。
サイズが小さくなっても、また同じシューズを買い換えることになるのかな・・と思っています。

リアルなチョコ缶

先日、こんなおもちゃを買いました。


野いちごおままごと♪チョコ缶

ハート型の缶に入った、木のチョコです。


悠里には、ＯＴの訓練も兼ねて、直径2.5センチ角のブロックを持たせるようにしています。
両手に持たせてカチカチとあわせるようにさせたり、カップの中に出し入れさせたり・・ただ手に持たせるだけでも脳や手に刺激を与えることになって、いいことだと思います。

いつもしているせいか、悠里もブロックが大好き。
ただ持ってるだけだけど、飽きずに長時間遊んでくれています。


そんなときに、これを発見。
直径3cm前後の大きさで、悠里が持つのにピッタリ。
その上、カラフルでいろんな形があって・・しかも可愛い♪
すぐに買ってしまいました(^_^.)


届いてみたら本当にリアルで可愛くて、悠里にピッタリ！
親としては、買って大正解！！と思うのですが、当の悠里の方は、やっぱりシンプルな木のブロックの方が好きみたい・・。

ちょっと残念でしたが、もう少し慣れたら遊べるようになるかな、と思います。
おままごとでも使えるので、これから活躍してくれると思います。


チョコ缶と一緒に、野いちごおままごと♪クッキー缶も買いました。



こちらはチョコより少し大きめです。
大きいクッキーは面ファスナーで二つに分けられるようになっています。
おままごとの包丁で切ったりできるし、チョコよりいろんな形のものがあるので、遊びの幅が広がりそうです。


マザーグースの森　スイートカフェで購入したのですが、可愛いものが多いので、毎月のように買ってしまいます。
リハビリにも使えるかも・・なんて思ったら、即買ですね・・^_^;

歩行器

こども病院のリハビリを受けました。

歩行訓練を始めたのですが、悠里はまだ歩行器がありません。
体が小さいので、訓練室にある歩行器を試すのですが、サイズの合うものがほとんどないのです。
また、股関節があまり開かないので、股関節を開かせながら歩かせるような歩行器だと、嫌がって続けることができません。


今日、訓練室でこの歩行器を見つけたので、歩かせてみました。



股関節を開かせる必要がなく、前傾姿勢がとれるので、歩行訓練も楽なのではないかと思います。


座位保持も立位台も、お古を使っているので、歩行器は悠里用のものを作りたいと思っています。
今のところ、この歩行器が第一候補って感じです。

眼科の診察

こども病院の眼科の診察がありました。

成長が遅いため、視力の方もなかなか進みません。

視力測定というのは、本人が見える・見えないを自己申告しない限り、正確な値は分からないそうです。

悠里は小さいため、普通の視力測定ができず、白黒のストライプが書かれたグレーのボードを見させられ、左右に動かしたストライプを目で追えるかどうかで、見えているかを判断するという測定方法で診ています。
ストライプの幅をだんだん狭くしていくと、グレーと同化してしまい、判別が付かなくなる。
どこまで細いストライプを追いかけられるかで、度数を判断しているようでした。


悠里は何度か検査していますが、前回から、0.1のボードから先に進みません。
測定する人が覗くための小さい覗き穴がボードの中央にあるのですが、ストライプが細くなると、ストライプよりも穴の方が目立つため、悠里の興味は穴に向いてしまい、それ以上の視力測定ができなくなるのです。
「ストライプの方を見て！」と言っても、理解してくれないし。
これでは、正しい視力測定になっていないのでは？と思うのですが・・、見える・見えないを言えない今は、この方法しかないようです。


診察の後、視力が進んでいないのと、眼底検査の結果から、「近視があるのは間違いないが、どの程度かまだ分からない」と診断され、次の診察でまた測定してみて、必要なら矯正眼鏡を考えましょうといわれました。


予想していたこととはいえ、やはりショックでした。


私も目が悪く、普段はコンタクトをしていますが、裸眼だと両目共0.08しかありません。
視力即定表の一番上の大きな字が見えないので、一歩前に出て見えると0.09、それでも見えないので、もう一歩前に出てようやく見えるので、0.08という検査結果になりました。

コンタクトを外すともやに包まれた世界・・1m先すらよく見えない状態で、本当に不便です。
子供の頃は、両目共1.5ほどあったのですが、高校生位から急激に視力が悪くなりました。
よく見えた頃があっただけに、昔のように視力がよければ・・と思うことが良くあります。
私自身もそう思うのに、まだ2歳にもならない悠里はこれから一生こんな不自由な思いをするのか、そう思うと、やはりかわいそうになります。


帰る道すがら、高速を運転しながら、視力のことを考えました。
また何度も視力を測っていくことになるのでしょうが、たぶん早い時期から矯正眼鏡をすることになると思います。
こんな小さい子に眼鏡をさせるのは無理だと思うので、必要と分かっても実際に付けるのはもう少し先になるかもしれませんが、たぶん必要となるでしょう。
色々なことに興味を持って、活発に動けるようになる頃、よく周りのものが見えないのも、眼鏡を常にかけなければいけないということの、小さい悠里にとっては辛い思いをするのではないかと、今から心配になってしまいます。

予測していたこととはいえ、お医者さんの具体的な話を聞いてしまうと、急に現実味を帯びてきて、不安になってしまったのです。


しばらくして、同じように不安な気持ちで車に乗っていた時のことを思い出しました。
悠里が生まれて1ヶ月が過ぎた頃のことです。

そのとき、悠里はこども病院の保育器の中で、まだ症状が安定しない日々が続き、何とか生きている状態でした。
私は退院して家に帰っていましたが、悠里のことが心配で、いつ悪い連絡がくるのではないかとビクビクしながら日々を送っていました。

ある日眼科から電話があり、「大事なお話があるので、ご両親揃って病院に来てください」と突然呼ばれたことがありました。
どんな用件なのか聞いても、電話では話せませんとの答え。
翌日夫は仕事を休み、二人でビクビクしながら、車で病院に向かいました。

早く生まれたので、生まれてから色々な問題が出てきました。
眼科の先生の話も聞いていましたが、他にも心配なことが多すぎて、眼のことを考えている余裕もない頃でした。
こんな風に電話が来るなんて・・
もしかしたら、失明と言われるかもしれない。
・・それが、そのとき一番怖かったことだったのです。
考えないようにしようと思っても、最悪のことばかりが頭に浮かんできてしまい、怖くてたまりませんでした。


悠里は本当に小さく生まれたのだから、尚更いろんなリスクが考えられる状態でした。
命にかかわることと、失明でなかったなら・・それ以外のことなら何でも受け入れよう・・受け入れるように努力しよう・・
そう、お互いに話しながら、病院に向かったときのことを思い出しました。

そのときの話の内容は、未熟児網膜症の治療の話だったので、あまりいい内容ではありませんでしたが、最悪というわけでもなく、ホッとしながら家に戻りました。


悠里の病気や発達のことで、不安になるときはよくありますが、そのたびにその日のことを思い出します。
あの日最悪な状況を想像して、不安で一杯だったときのこと。
そのときが私にとって、一番最悪なときだったのです。
それを乗り越えられた時のことを思い出すと、多少の問題があっても何とか乗り越えられる気がするのです。

何もしてあげられないことが親としても辛いのですが、本当に一番辛い思いをするのは、悠里です。
視力のことも楽観視はできませんが、今から不安がっている場合じゃない。
何か問題にぶつかったときには、悠里が少しでも前向きに乗り越えられるよう、私達がまずは何でも受け入れ、悠里を助けてあげられるようにならなければ。
そんな親になれるよう、私達親がまずしっかりしなければ。
改めてそんなことを思いながら帰ってきました。

『脳性麻痺と機能訓練―運動障害の本質と訓練の実際』

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購入検討中の本です。
レビューも参考になりました。

訓練方法をもっと色々知りたいので、読んでみたいと思っています。

近々買うことになると思うので・・購入したらまた感想などを書いてみます。

満1歳までのあかちゃん向けの本

2冊とも、運動機能を促す本です。

赤ちゃんの運動発達―絵でみる治療アプローチRegi Boehme 芝田 利生 桜庭 修 協同医書出版社 1998-06売り上げランキング : 220522Amazonで詳しく見る by G-Tools

機能的姿勢-運動スキルの発達―誕生から1歳までRona Alexander 協同医書出版社 1997-05売り上げランキング : 197669Amazonで詳しく見る by G-Tools

誕生から1歳までを対象にしているそうなので、もっと早くに読んでみたかったと思いました。

リハビリをはじめるのは、早ければ早い方がいいそうです。
悠里は1歳になる少し前からはじめましたが、早いお子さんでは半年位から始めているそうです。

『新版 未熟児新生児の管理』

こちらも持っている本です。

新版 未熟児新生児の管理神戸大学医学部小児科 日本小児医事出版社 2000-09売り上げランキング : 338583Amazonで詳しく見る by G-Tools

一般的というよりは、NICUで新生児の看護の勉強をされている方向けの本です。
専門用語が多く、読んでいてもあまりわかりません。

MRI、エコー、脳波の見方や、NICUで使われている器具などが載っているので、基本的なことはわかっていて、それ以上を知りたい方にはいいかもしれません。

また、NICUでの看護のマニュアルが載っているので、どんな風に看護されているのか知りたいという方にはわかりやすいと思います。