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障害と個性、そして聖域
みなさん、こんばんは。
あなたのブースター、ヤスミンです。
だいぶん、お休みしてしまいました。
申し訳ございません。
ヤスミン、クマとかタヌキ的性質がございまして、寒くなったら即冬眠、解凍されるまできっちり眠りこけて居ります。
ようやっと起き上がれるくらいに、暖かくなってきましたね。
表題。。。
ヤスミンに可愛いアスペルガー症候群(自閉症の仲間)の娘がいることは、皆さまもうご存知でいらっしゃるのではないかと思います。
全然知らなくっても構いません。
頻繁にあがる話題なので。
我が長女ノノちゃんは、まさにヤスミンの太陽です。
つまるところ、とても可愛がって育てているわけです。
ノノちゃんという存在は、打たれ弱く生ぬるい精神の・上っ面だけの教育ママを、ちったあ物事の不思議を真剣に考えようじゃないか、素直な目でね、というくらいには鍛えてくれました。
ノノちゃんの自閉症的特性は、外側からは見えにくいものなので、ヤスミンはしばしば「この子のこういうところは本当に生きて行くのが大変な要因になると思う」という発言をします。
すると、他の人からは
「ヤスミンちゃん、この子はこんなに頑張っているし、よく出来ているじゃない。ちょっと人と違うところなんて『個性』よ!」
と励まされるのですが、そのたびにモヤモヤした気持ちが胸に宿りました。
ん~、個性に括られる程度の障害なら、障害じゃないんじゃないかな?
障害っていうのはさ、それが故に人生を拓くことを阻まれるような、まさに障害のことを言うんじゃないの?
その障害ときたら、親も、教師も、医者も、手を届かせることが出来ない、遠くに存在しているんだよ。
かりに障害は個性だって言うなら、じゃあさ、アナタ、
うちのノノちゃんの人生、代わりに生きてよ。
平気?
耐えられる??
無理じゃない???
只今、ヤスミンの「障害観」を明らかにしておきたくて、必死にPCを叩いております。
個人の障害観を語らずにして(立場を表明せずして)、障害の本質的な課題を語ることは、「障害」をもつ子どもの親としては前に進めないので、ちょいと強引にいかせてもらいます。
すがたかたちや、程度の問題じゃないと思う。
ましてや「手帳」の等級ではかられるものじゃ、ないんだと思う。
そして、同時にその「障害」は「聖域」なんだとも感じます。
親も、教師も、医者も、容易には手の届かない遠いところにあるもの。
本人だけの、だからこそ神聖不可侵なもの。
その人が拠って立つ場所は、障害でなくても良い。
障害でも良い。
そこは、なによりも尊重されるべきところだということ。
あるとき、こんな結論に辿り着きました。
障害とは、その人の人生を阻むもの。
そしてそれが同時に聖域であるなら、それは特別な人々が持つものではなくて、もっと一般的なもの、ヤスミンもアナタも、一人一個づつくらいは持っているものなんじゃないの?
つまり、みんな「障害者」なんじゃないの?
その人その人の現実は、個別具体的で、どんなに恵まれていて才能にあふれる人でも、己が裡に行く手を阻むものがあるんではなかろうか。
行く手を阻まれながらも、その障害をむしろ推進力にするときだってあるでしょう。
そんなの、どうなるかは誰にもわからない。
ヤスミンは、幼少のころから「コップの底に穴が開いていて、けっして満たされない虚しさ」というものを抱えて生きてきました。
自分が生まれてきたことも、女であることも、結婚していることも、子どもがいることも、全て自分の人生の行く手を阻む「障害」に感じてきたし、自分はそういう意味では障害者だと思ってきました。
家族や大勢の支えてくれる人たちに囲まれながら、結局自分はたった一人孤独でいる感覚は、一生消えないだろう。と
そのようにしか感じ取れない人間なんだろうと。
ヤスミンだけしか引き受けられない、課題なんだろうな、と思います。
誰も、ヤスミンの人生を引き受けてくれる人はいません。
でも、誰にもこの人生を渡したくはありません。
このからだ、この顔、この声で生きていきます。
上手に伝えられるよう言葉を探して来ましたが、なにぶん、脳みその性能が低いのと冬眠から覚めたばかりで、うまく表現できません。
皆さんは、誰かの人生をそっくり代わってあげることはできますか。
誰かに代わって欲しいと思うことはありますか。
否。
そこが、障害でもあり聖域でもあるところなのではないかと思います。
聖域は、誰にも触ることはできません。
アクセスできるのは、唯一人、アナタだけです。
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そんなことを、考え続けておりました。
言葉にして皆さんにお伝えしたいと、願い続けてきました。
すると、いつの間にかコップの底はふさがり、自分なりの充足というものがわかるようになりました。
大勢の中での孤独も、孤独じゃなくなりました。
だって、世間には、大勢の中で自らの孤独を引き受けている勇気ある人たちがいることを、いつの間にか知ったからです。
大変にデリケートで重いテーマなので、慎重に言葉を選びましたが、不愉快なお気持ちになられた方には申し訳ありません。
そして、ヤスミンにはそのお気持ちを真っ直ぐ受け止められるほどの度量がないことを、とても情けなく思います。
自分自身に歯がゆさを感じます。
このテーマはブーストの根幹になるのでは、という視点のもとに、今後も研究を続けて参ります。