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自己免疫疾患内耳障害

突発性難聴→ステロイド依存性難聴→自己免疫疾患内耳障害(←今ココらしい)

投薬から1年・・・その経過と今後について。

2019-02-03 10:53:33 | 日記
去年の1月に お薬をもらって2ヶ月飲んで。
その後2カ月おきに検査した結果を持参して
再診に行ってきました。

自覚症状的にはここでも何度か書いたように
ずいぶんラクになっています。
そのことが 検査結果として数字にも表れてはいたのですが
完治ではないそうです。
(そりゃね、症状が出ない日もあれば 出る日もあるもん)
先生が言うには
「治ったんじゃなくて 症状が出るのを抑えてるだけですからね」
とのこと。
実際 私は“治ったんじゃね!^^”って思う時も
数字的には まだ 病気の範囲内らしい。
たぶん カラダが難聴に慣れた?ところもあって
少々聞こえなくても サイアクの症状でなければ OKOK^^ になってるんだよね。

で、先生は
「この病気は症状が出なくなっても 薬で抑えていない限り
いつ 出てくるか わからないからね」って
「薬をやめて 急に目眩が襲って来たり、立っていられなくなったら
たいへんでしょ? それはとても危険ですからね」って。

(¨ )(.. )(¨ )(.. )ウンウン!!

「まして、あなたの場合 去年よりはマシだけど
 数字的にまだ症状はあるからね」って

(¨ )(.. )(¨ )(.. )ウンウン!!

どうやら去年はまともに検査できないくらい目が回っていたらしい;;
今年は検査できるので それだけでもずいぶん症状が和らいでいるのです。

「今年もお薬出すから 飲んでね」って

(゜゜ゝビシッ!“イエス・ボス”でした。


**********************

というわけで
現在 お薬生活2クール目スタートしました。
順調に飲み進めれば3月中旬には飲み終わる予定です。


んで、今回 飲み始めてからの感想としては・・・・
寒さや気圧のせいもあるのか?
急に耳具合が悪くなる日が増えちゃいました;;
娘の引っ越しや大事な用事があるのに
耳に違和感を抱えながら・・・
薬 飲み始めたのに なんでぇ~;;って
ちょっと ココロ折れそうになったりも しています;;

ドンヨリしていると娘から
『かあしゃん、去年薬飲み始めた時も そんな感じだったやん
良くならん、良くならん、って言ってたやん』

(・_・)そうだっけ?

『だんだん 症状がでなくなって
調子こきだしたら 肺炎になったりしてたやん』

(・_・)そうだっけ?

自分のことなのに 娘の方が私の状態を把握しているようです^^;

『とにかく ムリはいかん!薬をちゃんんと飲み切るように!
インフルには最大限気をつけること!』
       (゜゜ゝビシッ! はいっ

『外に出るときは?!』(゜゜ゝビシッ!マスクです。
『顔は?』      (゜゜ゝビシッ!手で触りません。
『帰ったら?!』   (゜゜ゝビシッ!うがい・手洗いです。
『呼吸は?!』    (゜゜ゝビシッ!鼻呼吸します。


というわけで今年もしっかり薬を飲んで
自己責任で予防できるものは最大限に予防努力をして
内耳障害の攻撃を抑えられたらいいな と思っています!





…やっぱ寒さは耳によくない ですよね ぇ・・・。

2018-12-29 16:03:00 | 日記
寒さは耳に良くない ですよね〜・・・

秋口からここまで
ずっと調子が良かった耳ですが
さすがにクリスマス前後
急に寒くなってから ちょっと・・・キテマス;;
朝から うわ、キタかも?と
ビクビクしながら過ごしています。

ただ、今のところ は
最悪の状態にならないように自分の中で
何かが必死で戦っているそんな感じです。
・・・にしても
やっぱり寒さや気圧の変化に耳は弱いみたい…。

普段、健康な人でもこういった環境の変化には体調を崩すんだから
まして、持病ありでオバサンでしかも更年期中だから
こんな時はやっぱり弱ってるところに
出るんだろうな…などと、諦めつつ
せっせと耳をモミモミとマッサージしたり温めたりしています。

マッサージといえば
私の通っているジム、プールに
気功や整体やマッサージを日々学んでいる
コーチがいまして、
有難いことに私の難病を心配してくださり、
声をかけてくださり施術してくれます。

手、足、腰、、、
ジムのマットに横になって
耳に良いのはこのツボね、などと手元のiPadに
人体図を表示して 説明しながら・・・
筋肉をほぐして血流を良くすれば
神経に良いからね…ホグホグと。
あ〜・・・体、固いですねぇ…モミモミと。

こころなしか、施術後は
1枚耳の皮?を剥いだ様な?感じで音の聞こえ方がクリアになります。
(私は整体とか整骨院?で施術してもらったことがないのですが
こういうのって一回おいくらくらい するのかしら・・・)

まあ、若い男性にタダでマッサージしてもらうなんて、
それだけでもオバサンには良い薬になりますわな^^;テヘペロ

で、施術しながらコーチが言うには
年齢を重ねていくとどうしても若い頃のように動き回らないし
運動とは縁遠くなりますよね。
体は動かさないでいるとその部分はどんどん固まって、動かなくなります。
そうなると血流も悪くなりますし体液もローテーションしにくくなる。
結果、内臓機能にも神経機能にも障害が出てきて 聴力にも影響するんですよ。

フムフム なんとなく 理屈はわかる。

だからストレッチやマッサージで体を柔軟にしてあげるとそれらの循環が良くなります。
神経が束になっている背骨は特に重要だから
前屈や後屈の運動もぜひ やってくださいね。背骨周辺の筋肉がほぐれたら
神経の圧迫もほぐれてツラい症状も緩和されるはずです。
すると好循環で身体機能が良くなって病気になりにくい体になりますよ。
運動を習慣化して体の内側も外側も柔らかくするのが大事です。

ガッテン、ガッテン、ガッテン(・∀・)

そいういわけで
ド年末、ジムもプールもお休みに
なったので 大掃除はさておき(おくんかい!
せっせと自分でホグホグ、モミモミ
している私でした。




現在 耳に不具合なし。耳に、は。

2018-11-21 10:51:36 | 日記
先日 年内最後の耳鼻科へ行きました。
(地元のかかりつけです)
経過報告と定期聴力検査です。

聴力GOODでした^^

てか でしょーねっ!
でなきゃ おかしーよねっ! です(-_-)b

自己免疫疾患内耳障害と診断。
耳の膠原病ともいわれる難病です と。
荒ぶる免疫力がワルサしていますから
全体の免疫力を落として そのワルサするやつも
おとなしくさせようね作戦で春に
エンドキサン(免疫抑制剤)を服用した私。

特別大きな副作用も効果も実感しないまま
時間が経過していたのですが
夏くらいから 次々と体調を崩しました。
これは もちろんエンドキサンの影響も大きいけど
今年の異常な暑さにカラダが弱ったのもあっただろうし

今思うと私のめんどくさい性格の一つにある
やりだしたらハマる。過集中という性質もよくなかった・・・。
んだと思います。

実は私ジム・プールに通っていまして

美容や健康のため?ダイエット?とか
目的をもって 運動するなら その目標に達すればゴールですよね?
ところが
私の場合 運動が…スイムが… ただ単純に 楽しい^^;
楽しいことは限度知らずで いくらでもやっちゃう
疲れても楽しい。 むしろいくらやっても疲れを感じない^^;
ヤバい状態になります。
カラダが休もうよ とか 疲れたよ って悲鳴を上げても
聞えないんですわ。ひどいときは
お腹すいたよ も 寝ようよ も聞こえなくなります^^;

こうなるとエンドキサンとオーバートレーニングで
免疫力はダダ落ち↓↓↓する一方。

しかも 活動範囲が広くなると感染症にかかるリスクは↑↑↑

今月は頭皮にできた炎症がたんこぶのように腫れ上がり
髪に触れるだけで激痛。美容院なんてとんでもない!行けない!
夜は寝返り不能に・・・・
ふと見ればオヘソは膿んで出血してるし・・・・
(熱はないのでデング熱じゃないっす)

さすがに ここらでヤバいことに気がついたので
ここ数日運動と外出は控えています。


と、いうことを担当医に話すと
あ~・・・そういうことになるよねぇ
でも 耳の具合が悪くなるときは
日常生活が困難になるレベルだからね  と。

そうなんですよ 寝返りが打てないつらさに比べたら
そっち(難聴)の方がはるかにツラいです。

それに感染症は用心すれば防げても
耳の不具合は
防ぎようがないです。

せっかく難聴の症状が抑えられているんだから
今後は活動を自粛して いらん感染症に罹らないように
悪化させない努力をしようと思いました。

先生からは 今年は特に何もなければ
今日が最後ね、次回は年明けに大学病院で検査して
その結果をもって大宮で受診ですよ^^
って言われました。


今後は
大好きな運動とスイムを控えめにして
外出したら ウガイ 手洗い 徹底しなくちゃです!



って 言ってんのに
今朝 ダンナが
「・・・ぉぃ、ウチに風邪薬あったか?・・」
と、体調不良をアピールしてきやがった!

( ゚Д゚)ハァ?ァァァァァァアア~~~?

こんなところに病原菌かよぉぉぉおぉぉぉぉおおおおぉおお!!

というわけで
家の中でも マスク生活です(-_-)b







自分のカラダにビクビクだった1年でした。

2018-11-04 14:18:10 | 日記
気がつけば11月・・・。
今年もあと2ヶ月で終わり。

早いなぁ・・・今年は年明けにエンドキサンを処方されて
ドキドキ服用。
ワクワク効果を待ちつつ
次々故障するカラダにビクビクしている。
そんな1年だったような気がします。

不定期に襲ってくる難聴に伴う不快な症状は
日常生活を困難にするほど
きついことがあると知っているので
遊びも仕事も予定を立てるのがコワかった。
おまけに薬(エンドキサン)が直接の原因ではないにしろ
免疫力が落ちているせいで
ちょっとした風邪も肺炎に進化?しちゃったり
鼻炎も副鼻腔炎になったり
たいしたことないと思ってたニキビでさえ
飲み薬のお世話にならないといけないくらい炎症を悪化させてしまった;;

だからね
ついつい・・・・守りに入った1年でした。て、まだあと2カ月あるけど^^;

さてさて 肝心の耳の調子ですが
たまに 黄色信号が出るものの
悪くないです。

症状は抑えられている といってもいいかな?
あくまでも今のところですが。

今月の後半に聴力の検査をして
そのあと 大学病院で再検査。
それらの結果をもって
来年年明けに 関東の病院まで行く予定です。

これから季節はどんどん冬に向かって
寒くなるので 難聴が悪化しなければいいな と
関東まで行くとき具合が悪かったらヤダな
雪も降らなければいいな  と
思わずにいられません。


そういえば時々ですが
通っているジム・プールのコーチから
「最近 調子はどうですか?」と声をかけられて
耳に良い整体?気功?マッサージをしていただきます。
不思議と その後は 薄皮が1枚剥がれたような感じで
気持ちも音もクリアになります。
コーチがいうには
カラダが固いのも良くないそうで
とくに背骨は神経が束になって通っているところだから
柔軟にした方が良いとのこと。

ふむふむ・・・たしかに耳のマッサージは
効果がある。  てことは全身マッサージも良いはず^^で
毎日ストレッチもしています。

先日、インフルエンザの予防注射も済ませました。

乳がん検診で見つかった5個のシコリは
再検査の結果、乳腺症の可能性もあるので
今後短い周期で経過を観察していく必要があるそうです。

できることは全部やってるから
あとは 何がやってきても 受け止めるしかない  かな。

そう思うと 今年はビクビクしすぎたような気もします。
頑張ったじゃん 私!
来年は 今より一歩 外にでてみよう  かな?


え?


鬼が  笑ってます???    


ですよね~~~~^^;










難聴治療  みんなちがって みんないいんだなぁ・・・?

2018-10-10 14:55:50 | 日記
突然難聴に襲われて 自分のことでいっぱいいっぱいだったこの一年。
最近は症状にも慣れてきたせいか ネットや人づてに
色々な情報を見たり聞いたり調べたりする余裕?もでてきました。

で 思ったことを書いてみます。

まずこの病気
原因の一つは
ストレス ですか ね。
精神的 肉体的ストレス。
意識できるものから できないものまで
自分の許容範囲を超える仕事を
しちゃうと?カラダはストレスを
受けるみたいです。

偏った食生活とか
特別な行動、行為によるものが原因では
なさそうです。

あと 症状が出やすい気温・気圧、が
あるらしく要するに
気象病っぽいところもあります。

症状は難聴・耳鳴り・目眩・吐き気・頭痛・聴覚過敏・・・
これが程度の差はあるものの不定期に襲ってきます。
症状は進行するらしい。進行速度には個人差あり。
完治は難しい。

という病気みたいです。

そして治療方法となると・・・・・完治が難しい病なので・・・・
これが ビックリするほど色々ある。
高圧酸素・音楽療法・免疫抑制剤・針灸・マッサージ・etc・・・etc・・・
でも これで治りますよ!という決定的な治療方法はないのが現状?^^;
(※ただし 耳の病は おかしいなと思ったら
早め早めの対応が大切です。
突発性難聴だったらなおさら早い受診ほど完治する率は
高いとのこと。耳は放置して治ることはほとんどないらしく
悪化→補聴器があっという間だそうです;;)

で、そんな難聴でココロが折れてるときに
コレがイイ!これなら治る!みたいなこと
言われると すがりたくなります よね~~
溺れる者藁をもつかむ になりがちです。
アヤシイ療法に大金を投じるなんてことも
場合によってはありうるかもしれない??

そんな 隙もある病気だと思いました。

でもね 私 別にい~やん って思うんです。

そりゃ借金したり周りの人に迷惑かけたりはダメだけど
病気になった本人が“これ やってみたい”なら
どんな方法でもやればいいじゃん。だってこの病気の治療方法に
正解はまだないのよ。
今あるある正解といえば唯一、本人の気持ち!ですから^^ って思います。

今 私は免疫抑制剤を使って治療に取り組んでいます。
去年発病したときに比べたら完治はしてないけど
ずいぶん症状は軽くなったように思います。
なんの治療もしなければ進行していたかもしれないし
この治療方法を選んだから今年はこの程度の症状で
抑えられているのかもしれません。
もしかして 他の治療方法を試していたら
今より良くなっていたかも? 悪くなっていたかも?
それは  わからん です。

いえるのは現状に不満はありません。
だから 別にい~やん。 です。

これってさぁ
ダンナが昔 せっせとお高い養毛剤を使っていた時の
感想に似てるよね。
「これを使ってるから これ以上進行するのを防げてるんだ
使わなかったら もっと  ヤバい状態になってるかもだ」
私が それだけ高い養毛剤使って その感想かよ(-_-)って
思っていたら
「美白化粧品の効果とと同じ」って言われたのを思い出しました^^;


養毛剤や美白化粧品と同じじゃないだろうけど
難聴の治療ってちょっと似てないですかね?

効果も期待するけど まず 本人の体質に合うこと! そして
本人の気持ちに沿えるか は大事ですよね。病は気からですしね。

長い付き合いになりそうなこの病気

医療機関との信頼関係を保ちつつ
症状はできるだけ  抑えられたら いいな、
進行はゆっくり ゆっくり で いいな。
そう願うしかないかもしれません。

あ、そういえば!ヤバいかも?と思ったら
カンタンだけど効果があるので耳のマッサージやツボ押しは
応急処置的に よくやってます^^

私と同じような症状が
たまに急にくる方は お試しください。

【耳のマッサージ】
手のひらで聞こえが悪い方を覆って耳全体を温めたり
耳たぶを指でつまんで クルクル回したり前後に動かす。
持ち上げて 数秒キープ 下げてキープ 軽く引っ張る。
私はこんな風に軽い耳のストレッチみたいなことをすると
聞こえがクリアになるような気がします。

効果は あるかもだし ないかもです。
みんなちがって みんな いいんだなぁ・・・・?^^;


ぇ 無責任すぎますか? すみませんm(__)m