クローン病と闘わない歴40年しぶとく生きる、なゆたのブログ

クローン病と聞かれて、「えっ、あの羊の?!」って未だに囁かれながらも反論せず、偏見にも負けないおじさんの本音

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ええそうですね

2019年02月02日 10時34分42秒 | CD(クローン病)
だいたい

クローン患者は

ふまじめなひとが

おえいですよ...


ね! そうでしょ...
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食べれるようになりました!

2019年02月02日 04時13分22秒 | CD(クローン病)
今はね。

普通にご飯だべてます。


エレンタールと経管栄養ポンプは、

毎月病院で、使っていますよの申請を

しないといけないらしく、

一応今月は使うことにしました。

使ってないんだけれどね。


日赤とか大きい病院では、そんなこと言われたことないんだけれど、制度がかわったのか、小さい病院だとうるさいのか、しつこく言われます。


もう、普通にいろんなものを食べても平気。


とても不思議な気分。


だけど、やたらと脂っこいものはやめてます。


日本食が一番よいかもしれない。


胃にもたれないし。


あと大切なのは、一日三食食べ続けないこと!


少しずつ食べるんなら、一日3回食べてもいいんだけれど、普通の人のように食べるとね、腸にいっぱい溜まって動きも悪くなるから、そう言う食べ方はだめです。


沢山は食べてはいけません。

大食いでよく、腸を取らないといけなくなるクローンの人がいます。


それはだめですね。


少しずついろんなもの食べてね。


一日5回くらい分けるのがよいよね。



いま、食べたいものは、かつ哲さんのとんかつです。


でも、かなしいことに、お金がなくて食べれないよ。


社会福祉協議会もね、ふつうのサラ金と同じで、

返せる目処がないと医療費さえも貸してくれないんだって!

そして、返せる目処を、証明するために沢山の時間と、
たくさんの労働力がかかります。
沢山の証明書が必要なんだって。


日本は、優しくない国だよ!
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家族の絆は大切

2019年01月24日 03時00分06秒 | CD(クローン病)
家族の絆は大切なものだ。

とっても大切!

入院してだれも助けがないと
とても辛いし、どうにもならない。
洗濯物が出るし...

テレビとかは我慢すればよいけれど、
会社の書類の連絡が来ても、
書類を取りに帰れない。

それが、傷病手当金の書類だったりすると、
支給が遅れたりする。

今回は12月、1月分と入って来ていない。

たまに、見舞いに来てくれるだけで
嬉しい。


それが、当たり前になると、ありがたみも忘れてしまう。
来てくれても、文句言うようになるし、
感謝の気持ちが後回しになっちゃう。
いけないことだよね。


だから、誰かが助けてくれることは、凄い事だ。
その誰かが、家族だったらすごく感謝しないと
いけない。
忘れてはいけないことだ。


昔、東大病院の外科が夜戦病院みたいだった時に、
僕の世話をする専属の助手さんが付いていた。
入院患者みんなに1人は付いていて、自分のベッド
の横に細いベッドを置いて、寝泊まりして24時間
看護してくれていた。
あまり、ありがたみは感じなかった。

でも、今考えると、お金払って助手さんを付けて
くれた親や、よくは覚えていないけれど、働いて
くれた助手さんに感謝しないとね。


家族の絆は大切だね。

嬉しいものなんだよ。






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線維筋痛症外来

2019年01月22日 10時58分13秒 | CD(クローン病)
本日は
線維筋痛症とも診断されているので、
その専門外来に来ています。

痛み止めのリリカを飲んでしのいでますが、
リリカは、腸管のイレウスを引き起こし易い
との事ですので、出来るだけこの病院で、
ノイロトロピン2アンプルの静脈注射を
してもらい痛みを取ります。

この注射をすると、約15秒くらいで痛みが
波が引くように消えていきます。

ただ、飲み薬は効かず、注射も毎日していると
効き目がわからなくなります。

今までは、背中や肋骨や足や手や、あちこちが
痛くなりまして、それに耐えていると、だんだん
お腹まで痛くなり、しまいには何処が痛いのか
分からなくなるため、結局、クローンの掛かりつけ
病院で、ソセゴンとノイロトロピンを1アンプル
打ってもらいます。

痛みは和らぎますが、ソセゴン馬鹿になります。

線維筋痛症外来の病院でないと、ノイロトロピンは、
2アンプル打ってもらえません。保険医療の関係
とかでね。


2時間しか効いてくれないのが辛い。



それはともかく、
前澤先生は、なんかの権威らしいんだけど、
強直性脊椎炎についても詳しくて、
MRI画像で綺麗でも、分からないんだって。
そんなことじゃ診断できないらしい。

それと、関節痛を言ったら、
乾癬性関節炎ていうのがクローンの人はなり
易いらしい。

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退院しました。

2019年01月20日 17時48分55秒 | CD(クローン病)
1月18日に退院して、
会社復帰のリハビリ中です。

最後の食事は、全がゆ、軟菜でしたが、
東京山手メディカルセンターに比べて、
悲惨な感じでした。



薬は一応スタラーラとイムランは続けることに
なりましたが、

東京山手メディカルセンターの高添先生ご推薦の
腸よう湯(N320)は、飲んでいた方が良さそうです。

武藤大先生もご推薦のようですから。






車は修理に出し、特別大きな被害はありませんでした。
良かったです。


今は、ライターとして仕事しながら、会社への復帰
面談待ちです。


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