ざぁよす!あこ

重度障がいのあこと視線入力に取り組み始めたあことオバタリアンの記録

娘のお年玉で

2019-01-07 11:55:42 | 日記
今、とても悩んでいる。
娘のお年玉を使おうか使わないでおこうか。

普通、使うな! 娘の金に手をだすな!
てとこだけど、

使い道に考えているのが意思伝達装置。

あこ、赤ちゃんの時に気管切開をして、気管切開だったら気管孔を塞げば微かに声を出せたんだけど、小学3年の時に、誤嚥で抜けた乳歯が気管支に入り、乳歯の除去手術と共に喉頭気管分離手術をしました。

食道と気管を分ける手術なので、唾液や食べ物等を誤嚥する心配が無くなり、よって、それによる肺炎の心配も無くなりました。が、呼吸が声帯を通りませんので声を出すことができません。

手話でもしかして会話が出来るのでは?と少しかじってみましたが、
オバタリアンの頭が弱すぎて、覚えられない。
覚えられないということは、教えられない。
あこも、指先に少しだけ力が入るけど、何かを掴んだり動かすということが出来ない。

でも、問いかけの私の方に目線を向けることは出来ます。
「あこ!目を開けて」
と言うと開けてくれます。

が、言葉のお勉強をしてこないあこちゃん
どこまで言葉を理解しているのかわからない。

本当はあこだって言いたいことがたくさんあるんだろうな

「お母ちゃん!ちょっと来てよ!」
とか
「痛いよ」
とか
「ハイ、いいえ」
とか、あこの意思が伝えられる方法が有ればな‥

と悩んで十数年
しかし、方法が分からず、お金も無く、どこに相談したら良いのか判らず過ごしてきた。

意思伝達装置 マイトビー 定価 1390000円

わ!これだったら!
でも、えええ!!車買えるw
もし、生活用具の申請があこが通っても、なんぼの負担なのおー?!

買えない。
市に相談しようか‥
でも、座位保持椅子の時に色々言われたトラウマがあって、悩む

そこへ、重度障害児の会の会長さんママから、一報が届いた。
鳥取の大学の先生が、ローコストで意思伝達訓練が出来るソフトを開発していること。
Eye MoT

それを導入するとしたら
視線入力装置: Tobii EyeX Controller / Sentry Gaming Eye Tracker が約2万円

設置する為の固定具が、約3万円

パソコンWindows10 ‥でないんだな、オバタリアンのpc 古い
ちょっとこれは置いておいて、

あ!あこのベット、テーブルないよ とりあえず
板買って作るか!

てことで、最低 5万
あこのお年玉でいける‥‥

でも、もしも、使えなかったらどうするの!!
やってみなきゃわかんねーじゃん
だったら、先に市役所に聞いてみて、意思伝達装置の補助が出るか、お年玉の範囲で自己負担が済む?わけないけど、済むかどうか聞けば?!
でもぉー
でもぉー

で、主治医に意思伝達装置のことや、視線入力装置のことを話してみた。
意思伝達があこにあてはまるか判定を受けるには先生でいいのですか?とか。

それ、判らない。
あのね、意思伝達うんぬんより、病気の方をみていくのでいっぱいなんだよ。

キッパリ。

あこの先生はそういう人だ。
ごもっともなんですが、
先生だって、あこが、お腹が痛いの とか、ここが痛いよ とか言えたらいいと思わない?
じゃぁ、OPさんとか紹介してよぉー

はぅ、神さま、お金くださーーーい
どっちも欲しいー
でもどっちも欲しいーなんて言っていたら、別の使い道が出来て、結局、買えなくなるパターン
いつも。

悩むオバタリアンでした。



すしざんまいの3億円のマグロ
これで3分の一食べれるw

お父ちゃん、弟と兄弟船でマグロ釣りに行こうかなー!なんて、兄弟でパッチに行く

あこちゃん、やっと入浴出来ました。
オバタリアンの風邪も抜けたので、あこの宿題に追われておりますw

皆さま 平穏無事でありますように。

明けましておめでとうとうございます。

2019-01-01 13:49:30 | 日記
本年も平穏無事で幸せいっぱいいっぱい笑顔いっぱいいっぱいの年でありますように。




あこちゃんの写真載せるかどうか迷ったけど、
微力でありながら、幸せのおっそわけ。
生きて生きて生きて、今年もちっこい幸せも見逃さないよう歩いて行きます。
この写真は、修学旅行で宮城の海の杜水族館へ行った時のものです。
先生方やみんなの力をお借りして、行くことが出来ました。
あこちゃん、お魚に触りそうでしょう?!
ちょっとばかり笑っているようでしょう?!

先日の入院から帰宅して、オバタリアンは風邪ひきで動きが悪くなっていました。
あこも帰宅してからも微妙〜
痰が黄色くなってきて微妙~

んでもね、去年の暮れは病院だったからね!
今年はお家で年越ししたからね!!

結局、具合悪いーってオバタリアンは、餅も作らない(といでスイッチ押すだけなのに)し、年越し蕎麦は朝、カップラ食べて、お掃除もせぬまんまですが、まぁ、いいか!
いいや!
みんなでいれる幸せに感謝です。

どうぞ、皆さまも平穏無事で良いお年を!