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信ちゃんのおうち!

信ちゃん(22歳)は軟骨無形成症と言う病気と一緒に生まれてきました。Instagramも見てね❗

つくしんぼの総会

2008年06月15日 10時55分00秒 | 信ちゃんの日常生活

Pa0_0095 今日は、信ちゃんと同じ病気(軟骨無形成症)の親の会、“つくしんぼの会”の総会が、大阪であるので、七時過ぎからお出かけです。

Pa0_0096_2 マリンライナーが岡山に到着したら、ちょうどアンパンマン列車が向かい側のホームに止まっていました。

どうにか、歩けるようになったとは言え、自分の行きたい所にしか動いてくれないので、こんな時の移動は、まだまだ、バギーを利用しています。今日も前回、広島へ行った時のように、駅の方にお願いをして、エレベーターなどを案内をしていただき、とても助かりました。

Pa0_0097新幹線に乗ると、

トンネルを通り抜ける度に、

キャーキャーと、大はしゃぎな信ちゃん!

やっぱり、多目的室を予約していて良かったぁー!

帰りは、高速バスを予約していましたが、トンネルを通るたびに、このテンションでいたら、周りに迷惑かなぁ?!って思い、ダメ元で、“緑の窓口”で、帰りの新幹線の予約を入れてみました。

無事に予約を取れたので、会場がある大阪市阿倍野防災センターに向かいました。

Pa0_0101

会場に着くと、ちょうど午前の部が終わり、みんな防災センター内の見学、体験に行っていました。

Pa0_0102

信ちゃんも小さい消防車があったので記念撮影しました。午後の部は、背骨のおはなしの講演会がありました。

その後は、大体の年代別に別れて、少しお話をしました。信ちゃんは、就学前くらいな方たちが集まり、自己紹介をしたり、入学・入園の悩みなどを語ったりしました。新幹線の時間などで、申し訳ないけれども、途中で退席させてもらいましたが、経験談などを交えながら、いろんな方のお話が聞けてとても良かったです。総会では、いろんな方にお声を掛けていただき、とても嬉しかったです。お顔がわからず失礼した方もいらしたかもしれないですが、また、機会があれば参加させてもらいたいです。

コメント (4)
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