泣いて笑えたら明日は元気✨

慢性骨髄性白血病闘病の記録。

白血病細胞さようなら~😜

2018-08-18 08:44:45 | 闘病記録
久しぶりの投稿ですね。

前回から約4ヶ月程経ってますが😓
季節も心地よい春から猛暑の夏。信州は避暑地なはずですが・・・。こんな夏は初めてです。

さて~前回投稿のマルクの結果、白血病細胞はほぼ無いと判明💮
主治医もニコニコ笑顔で説明をしてくださりました。
ですが、骨髄抑制はジワジワと回復したり進んでいたりを繰り返していて血小板はスプリセルを続けられる数値ギリギリ。変薬しますか?っていわれたけどもう少し頑張ってみることに。
色々な副作用にも何となく慣れ始めてきたし、何より白血病細胞が無くなったお薬、これを今から変えるのは勇気がいります。

副作用、一番は骨髄抑制が気になる。他はそんなに深刻では無いけど、いた~い湿疹が頭皮から首に複数現れては消えるをずっと繰り返していて、シャンプーの度に激痛。
頭皮が痛いって思っていたら五月くらいからパラパラと髪が抜け落ち始めました。
バサッと抜けないし、毛量が多いので現在はちょうど良いくらい。そろそろ治まって欲しいかな。そんな都合良くいかないか。そして白髪。一気に前髪辺りに広がりました。
髪色がもとから明るいのであまり気にならないけどね。主治医に聞いてみたの。
「えー❗抜けます?私の担当する患者さんには無いけどな~。」って。
変色は有るけど脱毛は無いと。確かに初めの説明ではスプリセルは脱毛無いと聞いてたんだけどね。色々な方のブログを拝見すると脱毛してる方もいらっしゃる。
違う原因で抜けてる?ってちょっと近頃不安。
そして浮腫が酷くて7月から利尿剤を服用中。仕事終わりに👠入りません。から放置していたら足首からふくらはぎに点状出血をおこしたのですよ。定期受診を待って主治医に報告したら利尿剤を試してみながら次回受診で検査していきますって。次回は9月。
9月はCMLデーじゃない❗参加しようかと調整中。初めての方々しかいない場所に行く勇気が無い。けど同じ病の方々に会えるチャンスだし、何より情報を得るチャンス。
誰か~私に勇気下さい~🙋


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恐怖のマルク

2018-04-14 20:12:03 | 闘病記録
寒い寒い冬も終わりましたね。春遅い信州も桜🌸の時期。
3月12日に無事復職。職場の皆さんにお礼を言っては励まされの1週間だった。
皆さん暖かくて嬉しくて涙。
さあ❗泣いてる間はない❗人事異動の時期。そして年度末。忙しさにおされてあっという間に月末。沢山お世話になった局長さん、保険営業を一から教えて下さった渉外さんも異動に。
沢山ありがとうを言ってさようなら。
4月になり沢山のはじめまして。そして恐怖のマルク。
4月6日治療効果を見るためのマルクと定期受診の日。前回翌日に痛くて困ったので金曜日を希望。
定期受診もあるため心電図、採血、胸部レントゲンを済ませてから血液内科で待つ事二時間😓
まずは、麻酔。なんとなかなか効いてくれない。その為か、麻酔が滅茶痛くて「いたーい❗」を連発。主治医もあれ?って感じ。麻酔の効きを確認して骨髄液を抜き始めるとあの鈍痛❗
ちょっと骨髄液が抜きずらかったようで2回。
終了して止血しながら採血結果を聞く。血小板はゆっくりだけど回復。良かった~。
回復してなければ変薬と言われていたから一安心。このままスプリセルで大丈夫みたい。
他にも異常は無く次回は5週先。マルクの結果もこの時に。

体調はちょっと疲れ気味?くらいで元気❗
元気に5週先まで過ごせるといいな~。
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血小板減少止まる✨

2018-03-11 16:23:29 | 闘病記録
3月9日血液内科受診日。

前回2日の受診日から1週間、体調がめっちゃ良くて白血病の診断前からのダルさもほぼ感じなくって、そろそろ副作用も落ち着いてきたんだね~。って実感。

減り続けてきた血小板がちょっとだけ増えてた。
骨髄抑制、そろそろ終わりかな?ちょっとだけ増えただけでまだまだ正常値の1/3しか無いんだけどね。

男性の方すみません😭
先月の月経時の出血が足をつたうほどだったのでまた今月も?と不安で主治医に相談。
あまりにも酷ければ薬で月経を止めてしまう方法があるとの事。
そうなったら婦人科へ紹介で治療できるので大丈夫って。
とりあえずは今月様子を見る事に。

血小板の減少が止まったので次回受診日は1ヶ月先❗おー!初めての事。
1ヶ月先の受診日は心電図、レントゲン、採血、そしてそしてそして❗
恐怖のマルク((o( ̄ー ̄)o))!Σ( ̄□ ̄;)!Σ( ̄□ ̄;)
治療開始から3ヶ月経過なので治療成果をみてみましょうと。
あの鈍痛~⤵お産よりましだけどねー😓

次回の受診日まで特に何もなく、採血結果が良ければ3ヶ月1回の受診になるよーって✨

寒い寒い冬に発病して副作用があまりも酷くてお仕事を約1ヶ月半お休みさせて頂きましたが、明日3月12日から復職です。
ちょうど春めいてきた良いタイミング。
ゆっくり療養出来たのも職場の理解あっての事。
明日は皆さんにありがとう言わなくちゃね。
異動や年度末で忙しい時期なのに、復職後も疲れたら休んで下さいねと言って下さる職場。
ありがたいです。
その分は営業で頑張らせて頂きます(^-^)

さて!明日から頑張ろ~❗

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血小板減少は続く

2018-03-05 20:09:22 | 闘病記録
3月2日は血液内科受診日でした。
前回、採血時の出血がなかなか止まらずドキドキでしたがしっかりと止血して貰ったせいかちゃんと止まりました。

白血球がなんと!なんと!正常値に✨
けど、血小板は前回の休薬からちょっと回復してきたのにまたまた減少し始めていた。
数値的にはまだ休薬しなければいけない数値まできてはいないので1週間様子を見る事になった。
また休薬は不安だし、変薬でまた今とは違う副作用に苦しみたくないからなんとか血小板増えて欲しい。

次回は1週間先の受診。
結果次第では2週間に1度の受診にしてくださるそう。

そろそろ発病から3ヶ月って事でマルクしてみようか?と。
次回受診日に相談する事に。

胃も胃カメラをしたいけど今は血小板が少ないので落ち着いたらとなった。

他は副作用もたいぶ落ち着いてきたみたいでダルさはかなりなくなり、他の副作用も良くなってきている感じが。
来週、復職出来るといいな!
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血小板が・・・😭

2018-02-24 11:12:20 | 闘病記録
昨日 2月23日は受診日でした。
スプリセル再開してからまたしても少しづつ血小板が減り続け、先週は生理経血が多量過ぎて足をつたってきたりとまぁ大変でした。


昨日は採血時の出血がなかなか止まらず。

このまま減り続けたらスプリセル休薬や、薬を変更する事になりますね~と主治医。
いやーそれは困るな~。
また別の副作用と闘う事になるし嫌です。
かと言って血小板を増やす方法ってあるのかな?食事で何かあるならと思ってますよ。
けど、増やしても副作用なのだからまた減ってしまうんだろうね。

服薬から6週間。
副作用があれやこれやと出現しては消えていき、なかなか身体も大変過ぎて寝たり、起きたり、調子が良ければ家事もしたり。
1月終わりからずっとお休ている仕事。
白血球が正常値になり感染の危険も少なくなってきたので3月から復職するように準備。
寝たいように寝ていたお昼寝生活もそろそろやめないとね。
動ける時はしっかり動いておかないと復職したら大変。

そうだ!
昨日は嬉しい事が、職場の方からお見舞に暖かそうな靴下が届きました。
かなり迷惑かけているのに😭
ありがとうございます😃
復職までもう少し❗よろしくお願いします🙇⤵


副作用、早く落ち着いてきますように。
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