がん、難病等の支援

１　サイコオンコロジー（精神腫瘍学）

・がん医療における「心」を専門とする活動のこと。
・疾病や治療に関する適切な情報提供、孤立を防ぐ情緒的支援、
　治療継続の支障となる不眠、不安、抑うつに対する医学的支援。




２　緩和ケア

＊緩和ケア
・WHOの定義（2002）
　「生命を脅かす疾患による問題に直面している患者とその家族に対して、
　　疾患の早期より、痛み、身体的問題、心理社会的問題、
　　スピリチュアルな問題に関して、きちんとした評価を行い、
　　それが障害とならないように予防、対処することで、
　　人生の質（QOL）を改善するためのアプローチ」
・病気に伴う心と体の痛みを和らげること。
・本人や家族が「自分らしく」過ごせるように支えることを目標に。


全人的苦痛（トータルペイン）
・身体的、精神的、社会的、スピリチュアルな　痛みのこと。
　（スピリチュアル・・霊的、宗教的）




３　難病の支援

＊難病
　発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない
　希少な疾病であって、長期の療養を必要とするもの。

＊指定難病
　難病のうち、患者の置かれている状況からみて、
　良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので
　患者数が人口の0.1％未満であって、
　客観的な診断基準等が確立しているもの。
　
・「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」
　　（2014(平成26)年）によって、
　指定難病を、医療費助成の対象に。
　（2017(平成29)年現在、330疾病）




４　小児医療

・小児医療の発展により、
　以前は生命予後不良であった疾患の長期生存が可能とり、
　慢性疾患が増加・多様化した。

・14疾患、722疾病が小児慢性特定疾病として認定されている。
・患者数148,000人

・がん（白血病、脳腫瘍）　　
・腎疾患（ネフローゼ症候群　等）
・呼吸器疾患（慢性肺疾患、気管支喘息）　
・心疾患（先天性心疾患、不整脈）
・内分泌疾患（成長ホルモン分泌不性低身長症、Basedow病）
・神経・筋疾患（West症候群、筋ジストロフィー）　　　　　　　など。

・治療に伴う苦痛の緩和、治療アドヒアランス向上、
　学校・社会適応の促進、病気に対する説明・とらえ方の工夫、
　家族に対する支援、などの配慮が必要。

＊アドヒアランス(adherence)　（｢固守｣｢執着｣）
・医療現場 では、
　｢患者が治療方針の決定に賛同し積極的に治療を受ける｣こと。
・医療従事者 の指示通り治療を受ける「コンプライアンス(compliance)」
　から改善された考え方。



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『子どもたちも闘っているんだね・・』

頑張っている人たちがたくさんいるんだね。


（2018年１月　夜　撮影　）