逆説的な考え

今朝新聞を読んでいたら、採血針の使いまわしのことに対する投書が載っていました。
投稿した方も注射針により肝炎となり、昨年治療を終えたばかりだと。

これほど肝炎の問題が取り上げられている中、あきれるばかりだと書いてあり、まったく同感でした。
こういうことはあってはいけないことで、危機感がないんだな、とまさに肝炎など他人事とととらえてる世間を見たようでした。


それなのに実は、、

「治療を終えたばかり」の一言にズキッと心が痛む。

これが厄介な私の傷。

この１年、他の人にとって（健康な人も他の肝炎の人も含めて）何も傷つかないようなことで一人傷つきまくってました。
治療を中断となって、再治療の道はない、この事実は自分だけでかかえてるしかない。
ネット上でも同じケースは見つからなかった。


もちろん投稿した方に対する変な感情はありませんよ。自分の厄介な傷について書いてるんです。

新聞に投書すること自体が勇気あることだし（実名でした）内容はまったく同感。

治療を終えたという一言に傷つくこと自体馬鹿げている。

いや、もう自分を責めるのもよそう。

こうなってしまったことで心に傷を負わないほうがおかしい。
傷つくことも当たり前。これを抱えて生きるのも私の人生。。

傷つきたくないなら、新聞もTVもネットも見ないで世捨て人のように生きるか（笑）


どうにも落ち込んでいく中、ふと思い出した。

ホリスティック医学協会会長の帯津良一先生の文章である。

これ本の文章の抜粋で、こういうのブログに書いていいのかな？
いちおう「Katarotto」という隔月刊誌 2007 vol.１に書いてありました。

旅情と言うタイトルで。

「私の病院では患者さんやご家族と面談を行い、病状をお伝えしたり、今後の病気に対する戦略会議をしたりします。経過がいい患者さんはニコニコしながらお話をすることができますが、腫瘍マーカーが上がっていたり、腫瘍が大きくなっていると、どうしても場が重くなってしまいます。
それまで一生懸命に明るく前向きに生きてきた方も、私が「ちょっと大きくなっていますね」というと、その瞬間に前向きも明るさもどこかへ吹っ飛んでしまいます。暗く後ろ向きになってしまいます。
瞬時の出来事です。それだけ『明るさ』『前向き』はもろいものなのです。
そんなことから私は人間と言うものは本来、『悲しくて寂しい』ものだと決めることにしました。

・・・・・悲しみをベースにした生き方は、どんなことがあっても揺るがない強さがあります。私は明るく前向きに生きることをよしとする人には人間としての深さを感じません。
・・・出来れば悲しみをたたえた深い人生をしっかりと噛みしめながら歩んでいる人とお付き合いしたいと願ってます」

長い抜粋をしてしまいました。
この文章は悲しくていいんですよ、と言われているようで救われる思いでした。

落ち込むと「明るくあれ」、という風なことをよく言われますが、悲しみの中にいるときに無理して明るく振舞うことは大変なストレスです。

無論、笑うと免疫力が上がる、とは知ってますが、泣くことだって脳内リセットとなるのですよ。


まったく明るいだけの人生はありえない。
悲しみや落ち込みを否定し続けるのもそれも違う。。そう思う。





Rie Fu 　「Life Is Like A Boat」

二つの心

C型肝炎の治療。ウイルスを排除するにはインターフェロン治療しかないとされています。
他の薬は庇護治療でウイルスを殺すには今のところインターフェロンしかないのです。
いま６０％の人がこの薬で著効を得ています。（著効、、ウイルスが検出されないこと。）

その功績は認めます。
治った人はよかったと思う。副作用が何より辛いし、周囲の理解もなかなか得られにくいし。

それを喜ぶ気持ちとはまた別の心。

私はインターフェロンで体が壊れてしまった。元に戻りません。
肝機能は正常でした。甲状腺の病気も今までそんな気配があったことはありません。
インターフェロン後、一時AST,ALTの上昇も見られ、甲状腺ホルモンの値は測定の上限を超えるほど跳ね上がってしまいました。
１年たっていまだ甲状腺は治ってはいません。
わたしのように肝炎も治らず、新たに病気を抱えてしまった人も少数ではありますが、いるんです。

インターフェロン治療に入る前、医師に「元の体に戻れるんでしょか？」と質問しました。
目を逸らしながら、戻れるようなことを適当に返事した医師。



元に戻ることは出来ませんでした。




新聞等でインターフェロン治療を勧める記事を見るたびに心が痛む。
治る人がいる反面、体がさらに壊れる人も出てくる。

こういうことは公に言ってはいけない事なんでしょう。

助成案などが施行されいっそうたくさんの人にインターフェロン治療を受けてもらうような流れを作っている今に。


インターフェロンで治らない肝炎患者の助成はありません。


さらにインターフェロンで体を壊してしまった患者の救いはないのです。


同じ肝炎患者でも理解しあえない領域かもしれません。




辛い長い治療に耐えて著効を得られたことにねたましさはありません。
心からおめでとうと言える。

喜ぶ気持ちはきちんとある。


医学の進歩で救われた人々、医学の進歩の犠牲になった人々。

いつだってこの二つはセットだったのかも知れませんね。。






医師の言葉「著効は完治ではない」
たぶん将来のことは１００％とは言えないのでしょう。

でも私は完全にウイルスが消滅してしまった人も多いと思います。
人間の体は自己免疫力もあるのですから。


インターフェロン後、５倍くらいまで増えてしまった私のウイルス
（ひどい話。。）
これは自己免疫力だけではどうにもなりません。


西洋医学だけでなく、方法は探し続けています。

新聞やネットを開くたびにナイフのように胸にグサッと刺さるようなことが目に触れる。

そんな一生を送り続ける気はありません。

救われない、肝炎患者？

肝炎の助成案。。新聞等でこの文字を見たことはあると思います。

助成案といっても、
これでさっぱりと救われるわけではない。
インターフェロン治療の補助、そりゃあインターフェロンは高価いです。
私は半年で中断となりましたが、それでも３０万以上かかりました。
経済的理由でこの治療を受けられない人には朗報でしょう。
症状が進んで、それを食い止めるために治療を受けたい人はたくさんいる。

でも、実際はかなりの条件付の助成案らしい。
全てのインターフェロンの治療を受けてる人が補助されるわけではないみたいで。
でも肝炎でない世間の人からは、全ての肝炎患者が助成案で救われる、と勘違いされるのでしょうね。
第一インターフェロンの治療は、効果は５０～６０％くらい。
治療すれば全ての人が治るわけではない。
誰もがその確率に賭けて治療に臨むんです。

放置されていた時から比べれば進歩かもしれません。
他の病気もたくさんありますし。　でもこれは医原病なんです。
自分の体から発生した病気じゃない。　そのうえ差別がついてまわる。

新薬の開発を望んでいました。ずっと。

私はインターフェロンにより甲状腺の病気を発症してしまい、もう治療は出来ません。
助成案はそういう人のことは含まれていません。

このままウイルスの好きにさせておくのか。救われる道はないのか。

発症を遅らせて、という消極的な方法しかないなんて、納得できない。

辛い気持ちの中の割合は、悲しいより悔しいの方が大きいです。

悔しさが私を動かしている。

悔しさで頑張れる？

気持ちが負けなければ、また方法は現われるはず。

自分でいくらでも調べる。気の済むまで。

そのために動く。


桜はもう終わり。　　　　また来年見られる。






　　　　　　

先が見えなくても。。

前回の記事で書いた病気については、医師からは「発症を遅らせ続けて」と言われています。

よく病気と上手く付き合って、という風に言いますよね。

実は私はこの言葉が好きではないです。
だって、治らないの前提じゃないですか。

治る、という考えでいてはなぜいけないの？

ただあまりにも甘い期待でいくのも、痛い目にあいそうなので真摯にこの言葉も受け止めておきたいと思います。

甘い期待はしない。でも負けないです。　　負ける気がしないです。

先はもちろん誰にも見えないけど、悪いことだけじゃなくて、予想外のいいことが起きることもあるんです。

　　　　　　　　　　　　

今日はだいぶ桜が咲いてきてるのを見ました。風もなくすごくいい天気、、
と思ったら急に雨がポツリポツリ。
雷雨になりました。お花見の人もいたでしょうに、大変。

この春の天気は変化が激しいです。

私の気分も変化が激しいのですけど。。

焦りが一番禁物。やる気が出ないときはやるな、というサインなんでしょうね。

じっと止まってる時もあり。いつかまた動くんですよね。

ちょっと前にSoft bankのCMでswing out sisterの「break out」が使われてましたね。　

キャメロン・ディアスの出てたCMです。　　懐かしい。

これは↓そのswing out sister の「Waiting game」。
なんとなくメロディが春っぽい、と自分だけで思ってます。歌詞の内容が全然分からないのですが(^_^;)

私の病名

私の持病とは、C型肝炎です。
これ、ブログとはいえ書くのは勇気入ります。
いつからこのウイルスが私の体に入り込んだのかは不明です。
輸血も血液製剤の経験もありませんから。
　
ざっとこれまでの経過を書きます。
ずっとキャリアの状態で経過観察だけしてましたが、一昨年治療に踏み切りました。
インターフェロンによる治療、それは以前は２～３割の確率しか望みがありませんでした。
でもインターフェロンも改良され、ペグインターフェロン（注射）とリバビリン（経口薬）により５割の人間に有効と聞き、半分の確率に賭けたわけです。
インターフェロンはいわば抗がん剤の一種。
さまざまな副作用に苦しめられます。全国で何万人もの人が同じ思いに耐えている。ブログでもそんな方々の記録を眺めて自分を励ましていました。
治療はふつうは４８週間です。
遅くても２４週までにウイルスが陰性化しなければ、残念ながら完治の望みはないそうです。
治療を始めるまではそんなことも知らなかった。４８週打ち続けてその結果の判定を見るのだと思っていたから。
私は２０週を超えても陰性化しませんでした。
副作用の苦しみよりそちらのほうが堪えました。
ただでさえ副作用でうつ、焦燥感などがあらわれるのですから、それに拍車をかけて精神的に苦しみました。
でも２４週を迎える頃には割り切ることが出来ました。
これ以上続けていても望みはないので、治療中断です。
また時間がたったら再治療すればいい、あるいは新薬もできるかもしれない。
そんな思いで気持ちは晴れていました。

治療中断後、３ヶ月経って久しぶりに病院に行くと、
「脈が速い」
急いで検査すると甲状腺機能亢進症と診断されました。
「インターフェロン治療を始める前の検査ではこの病気に関する検査数値は正常でした」と医師。

(ではインターフェロンの副作用としか考えられないのではないのか）

製薬会社のパンフではインターフェロンの副作用では甲状腺異常が出ることもある、と書いてあります。
思い起こせばもう何ヶ月か前からそれらしい症状はたくさん出ていました。
医師は、、
自分側に責任はない、ということだけ強調したかったようで。
私は誰のせい、という低次元の問題ではなくて、こうなったからにはそれなりの正しい対処をして欲しかった。
今まで副作用について訴えても「知らない」と堂々といってしまう貴方は本当に医師なのか。
その結果、ずっと甲状腺異常を見逃し続けたのでしょう。

医者といえど、人間的に低レベルな者ももちろんいる。
そんな医師に当たってしまったんだ、と思いました。

この病院でこれ以上治療を続ければよくなるどころか体をどんどん壊される、そうとしか思えなかった。

その後、大学病院に行きましたが、まさかまるで無知な医師にまたあたり。。

病院が信じられなくなりました。

今は近隣の総合病院で甲状腺を見てもらってます。
肝炎についてはいまだ病院が決まらず、甲状腺の先生がそれも見てくれている状態。
大学病院の肝臓専門医より詳しい説明をくれるので。

c型肝炎は医原病。医療の犠牲者です。
その治療のために新たに犠牲になってしまった私。

病気が二つに増えました。終わりのなさそうな苦しみ。

去年からずっと二つの病気に向き合って生きてます。

いや、苦しみだけじゃないです。もちろん。
そんな生活でも楽しいことや嬉しいことはあります。
甲状腺の病気は今は薬に頼ってですが安定しており、普通の生活は出来ます。
肝炎はもともとキャリアですから。





銀河鉄道９９９。　昔はゴダイゴ。今はEXILE。
聞き比べてみたけど、ゴダイゴのほうがやっぱりいいですね。
なのでゴダイゴのほうをを貼ってみました。