補足

仕事を始めるのに少し心配だったバセドー病。

おとといあたりから動悸が激しくなり、頻脈に。

病院に行って、「（肉体労働の）仕事はやめなさい」、と言われたら困るなあ、、と

気が重く。

でも、夜も心臓の音がうるさくて寝付けないほどなので、月曜日に病院の予約を取りました。

とりあえずその前にかかりつけの個人医の先生に相談したら、心電図をとってくれました。


　　　結果はnormal。　　心因性のものじゃないかと。

緊張してたり、体力ないのに無理してるから体が必死にポンプを動かしているんだよ、という説明。


バセドー病の悪化じゃないかもという希望がちょっと見えたようでほっとしました。

今仕事をやめたくないんです。


うまく書く自信はないんですけど、


私のように肝炎が安定してた場合、むやみにIFNを打つとかえって体を壊すこともある。

もちろんキャリアの人でも、重大な副作用に陥らず、ウイルスの排除が出来た人もたくさんいます。




それは打ってみなければわからないのです。




IFN治療をする病院、医院はいくらでもある。

劇薬だという認識で扱ってもらいたい。　　

患者の訴える副作用の声を無視し続け、私のような結果になっても大学病院にたら

いまわしすれば解決、という考えでいるのでは、医者同士も迷惑な話だと思います。


打ったことに対する後悔はもうしません。


打つ側もそれなりの思いでやってください。





今も心臓の音が響いています。

でも仕事中は、今のところ平気です。　動機に気づく余裕がないのかもしれませんが。


元来怠け者の私が、これほど仕事をしたい、と思うのは病気を抱えているからでしょうね。

だからそれでいいのです。



　　

光と影

とりあえず今の心境を書くにも、今までのことを書かないとよく書けないのでつまらないことを長々と書かせてもらいました。
書くのは気が引けましたが、
過去を振り返って今後に生かすことは大事、とのmiyaさんの言葉はやはりとても嬉しく思い。。

私は陰性化しなかったことはサッパリと受け止めることが出来ました。
だって５割近い人が消えきれない事実ですもの。

でもバセドー病で打ちのめされ、再チャンレンジの道はないの？、、
どうして自分だけ？
運の悪さに嘆きました。バセドー病自体はそんなに恐れてません。
肝炎が治ってバセドー病だけ残ったなら、ケロッとしてたでしょうね。

世の中いろんな病気があるのは知ってます。
とりあえずここではあえてC肝についてのみ考えると、
今までの経過は何の因果か運が悪すぎる。。。

そのときは気持ちも動揺していて、普通には考えられずに自分を呪いたくなるような心境でした。

存在してていいんだろうか、、くらいに。。

もう何の自信もありません。

誰かのそばに私はいていいの？　　運の悪さがうつるかも、そんなくだらないことさえ考えていました。真剣に。


何日も笑うことも出来ず。


いないほうがいいのかも。。。（こんなマイナスな考えがおきる人間なんです）


治療がうまくいき治った人は光に見え、自分は誰も見向きもしない影の存在に思えてしまいました。


でも１年あまり必死に少しずつ動いてきました。
が、時折暗い考えに襲われます。



金子みすずさんの詩っていくつかは知ってましたが、この↓詩はわいるど　ろーずさんのブログで初めて読みました。



日の光り

おてんとう様のお使いが
揃って空をたちました。
みちで出逢ったみなみ風、
（何しに　どこへ）と聞きました。

一人は答えて言いました。
（この「明るさ」を地に撒くの、
みんながお仕事できるよう。）

1人はさもさも嬉しそう。
（私はお花を咲かせるの、
世界を楽しくさせるために。）

1人はやさしく、おとなしく、
（私は清いたましいの、
のぼるそり橋かけるのよ。）

残った1人はさみしそう。
（私は影をつくるため、
やっぱり、いっしょに参ります。） 　　金子みすず　



影もいていいんだって思いました。　　

私もいていいのかな、と。

誰からもいちゃだめだなんて言われてないけど、いていいのか自信がなかった。


当たり前だけど光があれば必ず影もある。

影はいやなもの、暗いものというイメージしかないけど、
真夏の激しい日光の下では日陰を作ってあげないと、植物も枯れてしまう。

日陰でうれしそうに植物は元気を取り戻す。

　　


自分がどんな風に人の役に立てるか知らないけれど、些細なことしか出来ないのはわかっているけれど、何か小さなことは出来てるかも。

自分の存在に自信がなかったけど、光には光のよさ、影には影のよさがある。


まだ自信は全然ないけれど、この詩のやさしさ、すべてのものを認める心に胸打たれました。







Nakashima Mika - Find the Way

肝炎難民？

このブログ、読んで不安に感じる人もいるかも知れない、と危惧してましたが、
私のようなことになるのは少ないでしょうし、なったとしても普通はきちんとした医師の元、それなりの説明やフォローがあると思います。
なので必要以上に恐れることはないと思います。

renshi0908さんのコメントにあったナイチンゲールの覚書、この精神で看護に望んでいてくれたら患者は残念な結果になったとしてもメンタル面でどん底にいくこともないんじゃないか。。
いやいったんどん底に行っても、また希望が持てるようになる。。

私は紹介されて市内の総合病院でIFN治療を受けることになったのです。
そこの医師は私の安定した検査結果を見て「寝た子を起こしてもなあ、、」と気が進まなさそうでした。あれ？IFNしないほうがいいの？でも結局はっきりとしたことは言わないんです。。

実際打ち始めてから12週過ぎても陰性化しないと分かると、暗に中断を匂わせることばかり言い始めました。
私は24週までに陰性化すれば48週で終了しても３６％の著効率があるんだから、と
「24週まで続けさせてください」と頼みました。
（なんでこちらがお願いしなくちゃならないの？）
今は延長してさらに治癒率をあげようとしてますよね。
延長でもよかった。1年でも2年でも続ける覚悟はあったのに。

副作用についても、
頭が痛む、というと「知らない。そんなことは聞いたことがない。」
発熱とともにけっこうポピュラーな副作用だと思うんですけど。

鬱っぽいというか、不眠やらを訴えると即座に中断と言う言葉が出てくる。

中断中断とおどかされて、いい方向に行くと思いますか。


検査項目でZTTというのがありますよね。
これは以前はギリギリ正常範囲だったのですが、IFN中に上昇してました。
ふとそのことを聞くと、
「肝炎の患者はZTTが上がってるのがあたりまえ」と言う返事。
「でも私は以前はギリギリ正常範囲だったんですけど」と言うと嫌そうな顔して目を逸らし、それには答えずに
「はい、待合室で待ってて」と外に出す。

ちょっと疑問に思ったことを聞いただけなんだけどね。


そのうち私も中断されないように副作用のことも質問も言わないようになってました。



結局陰性化せず24週で中断し、その後バセドー病を発症してることがわかり、さらにGPTが80に上がってしまっていて。

私はバセドー病はまったく考えたこともありませんでした。甲状腺が悪かったことなんてなかったし。
GPTの上昇もショックでした。治療前は２８。元に戻してと叫びたい気持ち。
医師は「最初から（バセドー病を）持ってたんだな」と私のせいにして片付けようとする。
自分には非がない、それしか頭にないようで。

その時の心境は信じていたIFNに裏切られたような気持ちになってしまって。
バセドー病とGPTの上昇のダブルショック。
もう何の薬も、１錠も自分の体に入れたくない。もう薬はたくさん！
そんな思いでメルカゾールの処方を断ってしまいました。
医師も信用できなかったから。
「メルカゾールも副作用があるんでしょう。甲状腺も一時的なことでIFNの影響が抜ければ自然と治ってくるという事もあるんじゃないですか？」（そうであって欲しいと希望をこめて）
そういうと「じゃあ、薬は出しません」と医師。

患者がごねたからって売り言葉に買い言葉で？

さらにGPTが８０に上がっているのでIFNの少量投与をしましょうと言う。
甲状腺ホルモンがべらぼうに上がって心臓が爆発しそうな今、たとえ少量でもIFNを打ったらどうなるの。。
しかも私の言ったことで機嫌をこわし、メルカゾールの処方をやめているのです。
甲状腺の治療なしでIFN少量投与をするというのか。。
もうここにはいられない。やってることが筋が通ってない。
大学病院に紹介すると言うので、こうなった事情をちゃんと聞きたくて行きました。
大学病院では、「IFNをお願いします、と連絡を受けてますが、甲状腺のことは何も書いてないですよ」と。

信じられないやり方。たちが悪すぎる。

私は人間が出来てないので冷静な判断が苦手ですが、
こういうことされると、とてもレベルの低い嫌がらせではないだろうか、と思ってしまいます。

職務怠慢じゃないかな。。

内分泌科の診察では肝臓より甲状腺の治療が優先、ということで。心臓の負担がすごいから。
心不全の疑いということで心電図までとりました。

ただ残念なことにIFNとバセドー病の因果関係については肝臓専門医はまるで無知なようで。（当たった医師が無知なだけで、この病院には優秀な医師もいるはずだとは思いますが。。）
何も答えられませんでした。
バセドー病が治ったらまたIFNをしましょう、とそればかりを繰り返すだけ。
バセドー病はいつ治るかわからない病気です。
運よく治ったとしてもIFNを投与したらまたバセドー病を繰り返すのか？バセドー病を治療しながらIFNを続行できるのか？たったそれだけが知りたいだけなのに。
この大学病院なら専門的にIFN治療をしている、多くの患者の中には私のようなケースがきっとあるはず、と思ってきてみたけど、何も答えは聞けませんでした。

いまだ私は知りません。
なので、私は肝炎のことも治療についてもまだまだ無知です。

もううんざりした私は、
肝臓専門医探しは後回しにしました。甲状腺の専門医は運よく隣りの市の総合病院で見つけたので、今もそこに通っています。
今も甲状腺の先生が肝臓の状態も診ているのです。

GPTの上昇、それは甲状腺のせいだったようで。

バセドー病はものすごい筋肉痛があります。
筋肉の疾患でもGPTの上昇があるらしいです。

今の病院の医師は最初からそう言ってました。

現在の様子、「今はIFNの必要なし！でも今後悪化してくるようならこの病院には肝臓の専門のいい先生がいるから、その時その先生に回すからね。それまでは僕が診ていくから」

え～と、今は肝臓専門医に見てもらわなくていいんかな？(^_^;)

甲状腺の（内分泌科）の先生に肝臓も診てもらってていいのかな？

ちゃんとエコーやらもしてるけど。。


とにかく市内の総合病院、県内の大学病院と立て続けに何の説明もできない医師に当たったあとで、、
私もどうしても今肝臓の専門医に診てもらいたい、という気が起きないのです。


他の肝炎の方はきちんとした専門医で治療をしていると思います。

つまらない経過を長々と書いてしまってすみません。

私がホリスティック医学に走ったのは、こういう経過で、、、


今回は違うことを書きたかったですが、経過を書くだけでこんなに長くなってしまいました。

結局あの総合病院は、対応の悪さに不安や怒りを覚え、病院を変えたという人も何人もいました。

私の担当医は院長でした。院長がそれでは真面目に勤務している従事者も救われないんじゃないかな。


こうなってしまった経過中にも心配してくれた医師もいた。

そういうことも今後書いていきますが。

ナイチンゲールの精神を持っている医療従事者ももちろんいる。

それは信じます。

それぞれの選択。。

うわお。

ここのところ昼寝しすぎて、夕べは全然眠れなくなり、仕方なくPCに向かって、
どうしようもないことを書いて更新してしまいました。

夜中から明け方にかけて、何度も何度も書き直し、

でもやっぱりよそう、と朝にその記事を削除。

そうしたらmiyaさんに見られていたのですね(^_^;)　　　うわお。

でもmiyaさんのコメント（前回の記事にある）を読んで、ちょっと力を得て、
少し文章を直しながら再び書きます。

寝ぼけまなこで書いてたので憶えてるかな～(^_^;)　　以下↓



私は一昨年ペグリバをしました。
それまで個人医の先生に定期的検査をしてもらい、ずっと肝機能、血小板などは正常範囲内でした。
IFNを勧められても、ペグリバ以前のIFN治療ではせいぜい治癒率２～３割。
医学の進歩を待ちます、とずっと断っていたのです。

それがペグの登場で５割が治るらしい、と言われ、踏み切りました。

AST,ALTが正常でも血小板が減少してきたら進行してる可能性あり、でIFN治療の適用、、というガイドラインですよね。
私の血小板は当時でも２５万以上ありました。
でもウイルス自体が消えればもう何の心配もなくなるんだよ、と言う医師の甘い誘惑。
５割の確率に賭けてみました。

結果は撃沈。　　余分なお荷物も背負わされて。
私はやらないで後悔するよりやった後悔のほうがいいと思ってますが、この時ばかりは死ぬほど後悔しました。

あえてあの時期にIFNする必要があったのか。IFNしなければ今頃はまだ元気だった可能性のほうが大きい。。

それ以降の苦しみは自分ひとりで背負いこみました。
医師は一つも心が痛んでいません。（←私の主治医だった医師のことです）



こうなってみて改めて思ったことは、

　　　
　　　　もともと自己免疫疾患等でIFNを受けられない人もいる


　　　　あえてIFN治療をしない選択をする人もいる　　　　　　と言うことです。


私は自分の選択でIFNを断ってきましたが、数年間、したくても治療できない状況にいました。

いつでも治療に入れるような自由を手にするには自分がかなりの悪者になるしかありませんでした。

でも病人が治療できない状況にいる、と言うのはどう考えても間違っているので、それを悪く言われるのは全然かまわないと思いました。

悪者になっても譲れないものがある。

ふと思ったけど、そういうときの私は強いですね。

そうやって自由を手に入れたけど、長い４８週の治療に入れない人もけっこういるんじゃないかと。


お金だけの問題じゃない。あれだけの副作用を伴う長い治療です。

周囲の理解や仕事の関係など、その人それぞれの事情がある。

もちろん今すぐに治療に入らなければならない病状の人もいる、と言うことも理解してます。


ごく一部に、

そういう事情の配慮もなしに、IFN治療を受けない人を非難するような傾向が見られ、心でもやもやしてました。


IFNしない＝逃げてる、というのはちょっと短絡的ではないかと。。


ご自分がIFNで治ったとしても、その陰に病気などでIFN受けられない人もいる、あるいはIFNの犠牲になった人もいるということに理解は欲しいと。。

別に同情はいらない。

このブログにコメントくださっている方々の言葉、全部がとても理解があって全部丸ごと嬉しかった。

こんなにも理解してもらえるとは期待してなかった。（おっと、失礼ですね　笑）


理解してもらえるというのは、とても心が軽くなりますね。




たくさんいる肝炎患者の中で、肝機能をいい状態に保っている人の中には、あえて自分のやりたいことを優先させて（自分の生き方をまっとうさせて）IFNをしない、という選択をする人もいるでしょう。



それも一つの選択です。



IFN以外の方法でも、少数ながら健康を取り戻した人もいる。
IFN以外で治るはずがない、
そんなことを言うのは今の私に絶望をくれることなんですよ。
希望だけは奪わないで欲しい。



どの選択をするかはその人その人の真剣勝負です。


医師の言いなりになるのでなく、今度こそ慎重に選んで行きたい、そうは思っていますが、なかなか揺れる心のうち。

冷静さが欠ける私には難しいことですが、後悔はないように。


まるでいいことがなくて、悪いことだけだったように思える私のIFN治療。
（医師自体がそんなようなこと↑を言ったから凹んだんです）
でも何かいいことが一つでも見つかれば救われる。

その答えはおぼろげながら、見えてきてるような。。



miyaさん、過ぎたことに関して他人から非難されるのは不本意ですね。
責めることは簡単で誰でも出来ます。
責めても何の解決にもならないじゃないですか。
おっしゃるとおりその時その時の自分の人生の優先順位があると思います。
私も一昨年までIFNを拒否してきたことは後悔してません。
やってしまった後悔、これは大きかった～。
人生最大の痛～い勉強でした。



















　　　

カミングアウト

肝炎の人ってやはり周囲には秘密にしてる人が多いですよね？
私もそうでした。
私の場合、ずっと３ヶ月ごとの採血、６ヵ月ごとのエコー検査だけでしたので、周囲の人に言う必要もなかったわけで。。

まあ、大げさに言えば墓場の中まで持っていく秘密、みたいな。

友達は信用できる人ばかりだったけど言う気がなかったです。
友達の一人で、お父さんがＣ型肝炎から肝ガンになって亡くなってしまったという人もいるのですけど、そういう人ならもちろん偏見はない。
いや、それがなくてもその友達はもともと本当に信頼できるので言ってもよさそうなものだったけど、あえて言う気はありませんでした。

私はＩＦＮは２４週しかしてませんけど、治療中に精神的に追い詰めらた時があって。
追い詰められた理由は、「陰性化しない」。どんな副作用より堪えました。
その頃だったと思うんですけど、先に書いた友達とあともう一人信用のできる友達に病名を言いました。

「ねえ、私の病気、なんだか分かってるんでしょう？」というと、

言いにくそうに「肝臓？」と。

「最初から分かってたよ。私の友達にもＣ型肝炎の人がいるもの」

いきなり病名も言わずに２週間の入院。その後も通院してるらしい。しかもなんだか体がしんどそう。
それだけで勘のよい人には分かりますね。

私はＩＦＮ治療に入るときに多少覚悟してました。ばれるのを。

いろんな人とのかかわりがあり、いろんなしがらみというか絡まりがありすぎました。
ひっそりと治療に専念なんて絶対無理！

でもいいかげん大人なんだから。本人が病名を言わないってことは「言いたくない」ってことだって察することは出来るでしょう。

たいていの人は察してました。（ように見える）

でもあとで聞いたんですけど、私に直接聞かないで、私の友達に
「ロベリアさん、何の病気なの？」ってこっそり聞いてきた人が数名いたって。

なんだっていいじゃん。あんたに関係ないでしょ。
言えば貴方が治してくれるの？
（↑こういう性格だねー　　苦笑）

人の秘密を暴きたいだけ。

その時に
「ロベリアさんが言わないのなら、私たちはそっとしておくしかないんだよ。
私たちにしてあげられることは何もないでしょ」
とバシッと言ってくれた人がいたらしいです。
らしい、というのはこのことも人づてにあとから聞いたので。
その人とは特別付き合いが深いわけではないのですが、もしかしたら肝炎なのを見抜いていたのかもしれません。
私に会う時はいつも普通です。こんな風に私の知らないところで私をかばってくれたことも別に恩着せがましくなく。



もともと自分のかかわる人の中で信用のできる人と出来ない人の区別くらいついてました。
その後カミングアウトは続き（笑）、今は７～８人に言ってるかな。
今現在言ってない友達は信用できないかと言うと、別にそうではなくて特に言う必要もないから言ってないだけ。

私だって友達に会う時は病気以外の話をしたいしね。

実際の友達だけじゃなくて、ネット上の知り合いにも言いました。
このブログじゃなくて、もう一つのブログのほうで友達になった人たちにメールで何人にも告白してます。
そっちのほうがもっと安心して言えますね。
告白するとたいていの人が「うちのお舅さんがそうだよ」とか「うちの隣りの人がそう」とか知り合いに肝炎の人がいるようです。
多いんだよね、それだけ。

話は戻って、またＩＦＮ中のことですけど、ある友達といろいろ話す時があって、その人には病名は隠してたんだけど、
「何の病気だか分かる？」と聞いても「ううん、全然分かんない」とケロッと即答。
実は分からないフリをしてくれたのかな？どうかな？
そういう態度もありがたく受け止めようと思いました。
その人は私より年下で、すごくプラスのパワーがあってぐいぐい引っ張られるようでした。
副作用でヘロヘロだったのに、なんだか考える間もなく引っ張られてく。
体がついてっちゃうんです。副作用も軽く感じられて。
その人といる間はすごく元気に動けました。何だって大丈夫みたいな気が。

強烈なプラスのパワーを発してる人。
病気も跳ね返すだろうねえ（笑）　　
今は会う機会も減ってしまい。。　　なんだか懐かしいです、あの頃が。






子どものスポーツチームが解散となったとき、その彼女がテキパキと音頭をとり、ＤＶＤを作ってくれました。
そのＤＶＤに入ってた曲がこの「空も飛べるはず」