はじめまして

30代女性（発病時20代後半）
既婚、子供あり


2010年2月、卵巣がんの一種、卵黄嚢腫瘍と判明


他のブログでも書いていたけど、ガン判明から丸2年余り…

長くなったので、病気の事だけこちらに移動してきました。


卵巣がんは種類の多さ、自覚症状の無さが有名。
卵黄嚢腫瘍は胚細胞腫瘍の一種で、10～20代に多く疾患。
抗がん剤反対論者も、その効果を認めざるを得ないほど、抗がん剤が良く効くタイプの腫瘍。
BEP療法の多剤併用がその生存率を大幅に上げたという…

私もその中の一人になるはずだった。
殆どの人がFirst LineのBEP療法で治っていく中、再々発治療中。

Second Line以降は、効くかどうかわからない手探りの抗がん剤治療。

卵黄嚢腫瘍、卵巣胚細胞腫瘍を患った方のブログはちょいちょい見かけます。
みなさんBEP療法で完全寛解に等しい状態。。。

再発卵黄嚢腫瘍のブログは見つけたことがないので(2012年現在）、自ら発信していくことにしました。
望ましくは無いけど、再発・再燃・転移された方のほんの少しの参考になれば嬉しいです。
そして治療されてる方、一緒に頑張って生きていきましょう！
ガン仲間(？)も募集しております(^-^)/



2013年1月　訂正・加筆

ドキシル １クール目

今日、ドキシル１クール目です！
初めての薬なのでドキドキですね。
副作用のことを調べると、手足症候群と口内炎が高い確率で出るようです。なので手足を冷やしてみます！
ただでさえ今でも全身の皮膚が剥けて、脱皮してるような感じなのに…

そして相変わらずご飯は食べられず、主治医に在宅中心静脈栄養の相談をしました。あっさり許可が出て、準備をしてくれるそうです！
これで体重減少や食べられない罪悪感から、少しは解放されるといいな。

今回は自宅に10日間居られました。
その状況に慣れたのか、今朝は息子が泣きながら学校へ行きました。
早く自宅に帰りたい！何もしてあげられないけど、そばに居てあげたい。
ガリガリになり、皮膚も色素沈着で黒くガサガサになった私に、「お母さん、もう少しで死ぬの？」って聞いてきます。
この子のためにも負けられない気持ちと、日々の辛さからもう諦めようかなという気持ちと、もうゴチャゴチャです。
とにかく、もう少し日々の生活が楽になれたらいいのに。

緊急オフ会！

9/21～9/23、急遽九州へいってきました！
目的は同じ病気で戦う同士２人に会うため！

体調が体調なだけに予定していたわけではなく、旦那が「調子悪くないなら行こう！」と前日に飛行機・ホテル・レンタカーの手配をしました。
飛行機・ホテルは割とすんなり決まったけど（それでもギリギリ）、レンタカーが福岡空港付近、博多駅付近は満車で見つからない(>_<)
博多駅から一駅移動してやっと見つけました！しかし！プロボックスバン！
ガッツリ営業車ですよ…でももう文句は行ってられません。
見つかって本当に良かったー

病院のデイルームでのオフ会でしたが、初めて会ったにもかかわらず初めてじゃない感じ！お互いに情報交換したり、美味しいお店を教えてもらったり…あっという間でした。
今度はこっちに来てもらいましょう！
元気な状態で会いたいですね！

翌日は観光したり、美味しいもの食べたりで急に決まった旅行だったけど大満足でした！
まだまだ美味しいものがありそうなので、また行きたいです！

この旅行で少し体力ついたかな？
9/28にドキシルを点滴します！

セカンドオピニオン

9/8(火)、国立ガン研究センター中央病院へ、セカンドオピニオンに行ってきました。


12:50に初診受付に到着。
紹介状を提出し、カルテを作成してもらってる間に、問診票を記入。
CD-ROMを提出し、希少ガンセンターで受付。
14:00には先生が来られたので、セカンドオピニオンがスタートしました。



結果は予想通りでした。

抗がん剤治療には、

治療目的（初発）

救済目的（再発）

緩和目的

の３段階があり、どこに目標を持ってくるかで使う抗がん剤が違ってくるようです。
私の場合、骨髄抑制・腎機能低下により『緩和目的』になります。
そうなると強い抗がん剤は使えません。
弱い抗がん剤でどこまで抑えられるか。
私の身体だけダメージを受けて、ガンは小さくならない、むしろ弱ったところに勢いづいて増殖…はっきりとは言われませんでしたが、覚悟必要ですよってことなんでしょう。
弱い抗がん剤を２つ提案してくださいました。


ちなみに治療目的ではBEP、救済目的ではTIPやVIPが使用されます。
そして、初めて知ったのですが、BEPよりTIPのほうが強いらしいですね。BEPで輸血した量を言ったらビックリしていました。
TIP・VIPで輸血するならわかるけど、BEPでそんなにたくさん輸血するくらいであれば、骨髄は相当疲弊しているそうです。
腎機能も同じで、ドクターストップ的な数値ですよと。

何とか救済目的に上げられないかと言ってみたものの、BEPでそれではTIPなんて無理でしょ？と…
確かに。

試験治療もこの状態だと無理だと言われました。


約50分お話して、主治医への返信も作成していただきました。
会計もスムーズに終わり、帰路へ着きました。

BEP 2クール目 副作用で入院：３

BEP２クール目で起きた副作用での入院。
8/20～9/7までという、BEP点滴のよる入院より長いし！とツッコミたくなるものでした。
それだけ酷かったってことなんですよね…

入院中の点滴は
24時間入れっぱなしの高カロリー
朝夕の抗生剤
一時期ステロイド
血小板：2パック×4回
ヘモグロビン：2パック×2回

抗うつ剤のリフレックス、フワフワして気持ちいいんですが、眠いのに眠れない・頻尿・足元のフラつき・寝言があり、止めました！
止めても変化なし！
自分の寝言で起きるなんてビックリですよｗ
しかも朝方には悪夢にうなされ、現実でも泣きながら寝言。

9月に入ってからセカンドオピニオンの手続きを始めました。
国立ガン研究センター中央病院へ連絡を取ってもらましたが、翌日には日程決定の返信Faxが届きます。問い合わせ時に、だいたい3週間後くらいですねって言われたそうです。

そして翌日（9/4）に返ってきたFaxには9/8(火)。
早いし！まだ退院してないし！
田舎から東京行くんです、もう少し余裕を…
というわけで9/7に退院になりました！