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気まま日記&Photoブログ

File.1 ~口蓋裂とは~

2010-12-20 20:00:10 | 口蓋裂の扉

虫歯治療を始めて、はや2ヶ月。

ちゅーか歯医者って、なしてこんなに時間がかかるのか

先生曰く、脳と繋がる神経が沢山通っているから、一気に治療するのは危険なんだよ

てなわけで、ゆっくり治していきまっそ。



ではでは本題へ。

今日は口蓋裂を知らない方へちょっとした説明と、成長過程に起こるコトをお話しましょ。



口蓋裂とは?

と、いちから書こうと思ったけど・・・

こちらのサイトに結構詳しく記載されてるので、省きま~す

↓↓↓

http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/outline.html



っと少々難しいかもですが、要は昔で言う“みつくち”というやつです。

ま、差別言葉に等しいので、この呼び方はキライですが。



上記サイトにも書いてありましたが、30年前は約800人~1000人に一人の割合で生まれてくると言われていました。

が、今では400~500人に一人なんだそうです。

結構な割合ですね

先天性のもので、ここまで割合の高いものは他にないのではないかと思います。



自分の例を挙げて説明していきます。

生まれてすぐは、まず唇の縫合手術をします。

唇が割れちゃってるのでミルクがうまく飲めませんから。

ちなみに私は右側唇蓋裂です。

当時の【0歳児医療】を使って、入院費と交通費意外は全て国庫負担でした。



術後もしばらくはミルクが飲めませんで、管を繋いでましたね。

覚えてませんが

比較的早く飲み方を覚えたようで、1歳半には自宅へ戻りました

口と鼻は繋がっているので、やはり飲んでも8割がた鼻からミルクが出てしまう状態だったようです。

覚えてませんが



これ以降は、成長に応じて唇を縫合し直したり、蓋裂の場合は軟骨の移植手術を受けます。

私は蓋裂もありましたが、この移植手術を未だに受けていないのです

にしては滑舌が良いと、つい先日、お医者さんに言われちゃいました

そのワケは・・・

言葉を発するようになる、2歳~3歳以降、苦痛な言語訓練が待っているからでごじゃります

小学校へあがるまでには、ある程度しゃべれるようにならなければ、一般の小学校へ入学できないからです。

学校によっては、入学前に申し出ると、お断りされる場合もあります。

障害学校へ行けと

幸い、母の強い意志と学校にも恵まれ、私は一般学級へ進学できました



てな具合に、周りのフォローや意識がないと結構辛いものなのです。

私がよく言われたことは

「全然気付かなかった!」

です。

そりゃそうでしょうよ。

だって、気付かれないようにしてましたから

病院でも家でも毎日毎日、大嫌いな言語訓練をやり、食べることが下手で人より時間がかかるから給食も急いで食べて。

地味な努力を常にしていないと、友達の中には入れなかったことを今でも鮮明に覚えています。

“なめられたらイジメられる”ってのが、小学校にあがってまず覚えたこと。

シナシナしてたらイジラレキャラになる。

なので精一杯に突っ張って生きてきましたね。

トゲトゲしているというか

ま、今はそれが悩みでもあるのですが・・・



蓋裂のお子さんがいるお母さんへ。

これでもか!ってくらい、お子さんにアンテナを張ってあげてください。

でも過保護にしないでください。

程よく。程よく。

もちろん、一番の理解者であってください



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4 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
^^ (TAEKO)
2010-12-22 19:37:15
お久しぶりです!

ありがとうございます☆
踏み出しましたね~
ネガティブTAEKOを切ってやろうと思って 笑
返信する
Unknown (sign_de)
2010-12-22 16:17:15
お久しぶり!
一歩を踏み出したみたいだね。
うんうん。めちゃ感動。

心広く、ブログ見ているよ。

返信する
なんも (TAEKO)
2010-12-21 19:59:52
強くないわぁ^^
弱いからこそ突っ張って意地張ってきたんやもんきっと

あんがちょね♪
返信する
本当に (mayunei)
2010-12-21 16:01:59
わからんかった

昔から強い子やと思ってたけど
強い子になった理由がそこにも
あるんやって今更ながらにわかりました

返信する

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