日々徒然

どこにでもいる(と思う)毒男のごく普通(と思う)の日常

世界の中心で、愛をさけべない

2006年09月23日 | ニュース雑感
昨日、骨髄移植推進財団からものものしい封書が送られてきました。
「骨髄ドナーコーディネイトのお知らせ」ということで、自分の白血球型と一致する患者さんがいるので、
ドナー候補者として、骨髄提供に向けて今後の検査や診断に協力できるかという通知でした。

結果から先に言えば、断るつもりです。
提供基準のBMI値(肥満指数)30をぶっちぎりで上回り、血圧もちょっときわどい感じです。
さらには献血時の血液検査でALT値が基準をかなり上回っているので、これもNG基準になるでしょう。
ALT値というのは、肝臓病など肝臓に異常があると血中値が増える酵素ですが、肝臓に脂肪がつくことによってもその数値が上がります。
なので、自分が可能だと返信しても提供基準から外れるために断られるわけです。
全ては太りすぎが原因なわけで…。
「ピザでも食ってろこの役立たずデブ」と自分で自分を罵りたい気分です。
どこかで骨髄移植を待っている、誰とも知らない骨髄病の患者さんには本当に申し訳ないなあと思います。

上記のような、提供基準をクリアできない要因があり断ることになりますが、
同封されている説明を読むと、仮にそれをクリアしていたとしても、
今後の検査を進めていくことに躊躇してしまう理由があります。

ちょうど、ニュースサイトを眺めていたら、まさにそのことについて書かれていた記事がありましたので抜粋します。
骨髄ドナー、辞退相次ぐ 「適合」後に負担痛感(朝日新聞)

 骨髄バンクが91年に発足して以来の悲願、「ドナー登録30万人」が近々達成されそうなのに、移植が思うように進まず、待機患者も増え続ける事態が起きている。白血病を題材にした小説や映画の大ヒットなどでドナー登録は急増しているが、移植可能な患者が見つかっても、「仕事があって行けない」などと断るケースが多いのが大きな理由だ。骨髄移植推進財団は「30万人」の見直しも含めて検討を始める。

(中略)

 財団によると、05年度に「適合通知」を受け、移植に前向きな姿勢を示したドナーでも半数が断念した。健康以外の理由が6割を占め、「家族の同意が得られない」「仕事などで都合がつかない」などが多く、不安になって登録を取りやめる人、連絡がつかない人も目立ち、移植をしたのは約900人だった。患者全体から見ると、移植を受けられたのは36%にとどまっている。

 財団は「善意で協力してくれるのだが、最近は軽い気持ちからドナー登録する人が増え、本当に提供する意思があるのか読み切れない。30万人を超えても安心できない」と困惑している。

(後略)

骨髄採取に関しては前後3~7日の入院を必要としますが、その入院期間の休みを取るのが難しいために辞退者が多いとのことです。
私もその辺は躊躇の理由のひとつになったのですが、通知の封書に同封された資料にの、了解の返事後の大まかなスケジュールを見たのが躊躇の一番の理由です。
そのスケジュールは以下の通りです。

確認検査・説明

一般血液検査結果通知

ドナー選定結果通知

最終同意

健康診断

自己血採血

骨髄採取入院

電話によるアンケート

採取後健康診断

だいたいこんな感じです。最初の確認検査から最終同意までが1~3ヶ月、骨髄採取までが3~5ヶ月くらい。
太字部分は指定された医療機関に足を運ぶ必要があります。
健康診断から採取後健康診断までには2週間に一度は病院に足を運ぶスケジュールになりますが、それが平日日中のみ。
仕事は基本的にカレンダー通りの休みなので、採取入院以外にも少なくとも5回は半休を取らなければならない。これが一番のネックになりました。

採取入院で数日の入院が必要なことは事前に知っていたので、これに関してはなんとか仕事の都合を付けて、
骨髄提供に向けて善処しようと思いましたが、これ以外に何度も休暇を取らなければならないのは、
今の部署が割合休暇に寛容でもさすがに憚られます。

せめて、採取以外はそれぞれ2~3時間程度で終わるスケジュールらしいので、
土日祝や平日夜間にも各スケジュールをできる態勢を整えれば、協力できるようになる人はもっと増えるようになると思うのだけなあ。

ぶっちゃけて本音で言えば、受け入れ側の態勢がお世辞にも十分整ってると言えない中で、
「本当に提供する意思があるのか読み切れない。」とか言われてもどうかと思います。
仕事の都合を付けられずに上記のようなスケジュールで提供を断念した人の目の前で同じことを言ってみろと。

献血に行った折りに、併せて骨髄バンクへの登録も出来ますというポスターを見て、じゃあ登録しようと登録したので、
軽い気持ちで登録したのは完全には否定できないですが、提供する意志があるからこそ登録してます。
余談ですが、登録は献血ルームでできるのでまだの人は献血ついでに登録してみませんか?

ぐだぐだ書きましたが、ドナーが骨髄移植に協力しやすい態勢が整うことを願います。
そして、骨髄病に苦しむ人が一人でも多く救われることを。

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3 コメント

コメント日が  古い順  |   新しい順
トラックバックありがとうございます。 (まなぶ)
2006-09-23 06:45:10
トラックバックありがとうございました。



骨髄バンク自体が変わらず、ドナーになろうとする善意の人に負担を押し付けている現状では広がりが出来ないと思います。



どうしたらよい方向に行くのでしょうか?
返信する
Unknown ()
2006-09-23 09:29:06
なんだか偽善的な香りが骨髄バンクからプンプンしますね・・・

目先の「登録数」だけに目が行ってる感じで。





なんかもう「世界の中心で愛を叫んだら・・軍隊に拘束された」気分で。
返信する
返信遅くなってスミマセン (くら太)
2006-09-26 04:16:06
>まなぶさん

コメントありがとうございます。

善意の押しつけでもいいと思うのですが、

本文中に書いているように、骨髄採取入院以外の通院を夜間や休日に出来るようにするなど、

受け入れ態勢をちょっとよくするだけでもだいぶん変わってくると思うのですよ。

善意の押しつけなら押しつけで、それをもっと発揮しやすい環境を整えてくれれば。



>ぽんち君

偽善というか、お役所仕事から抜ききっていない感が。

問い合わせや相談の電話も平日9:00~17:30しか受け付けてないし。

これも夜間とか休日まで拡大すりゃいいのに。

昼休み潰してかけろというわけですかそうですか。
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