5クール目の治療始まりました

昨日の入院の時、初めてボビーにも手伝ってもらいました。
着替えや身の回りのもの、教科書や運動療法のときのスニーカー、
ポータブルDVDプレーヤーまで、大量の荷物になります。
今回は、マイケルの腕の調子が悪いのでボビーにも
いっぱい荷物を持ってもらいました。
よく働く息子をもって、私は幸せ～
実は家事もいっぱい手伝ってもらっています。

私は荷物を整理して、担当医と話をして帰ったんですが、
ボビーは塾の時間まで病院にいて、マイケルや同じく小児ガンと闘っている
中2の男の子と、話をしたりゲームをしたり。
運動療法も3人一緒に行ったようです。
おかげですごく盛り上がって、3人はヘトヘトだったそうです（笑）

そして今日。
いよいよ治療が始まりました。
初日にいきなり髄注
嫌な思い出がいっぱいあるので心配だったのですが、
今日は、万全の体制で臨んだので痛みは最小限にとどまったようだし、
その後の頭痛や吐き気もいつもより少なくて、本当によかった

実は昨日、久しぶりに採血をしているところ（腕に針を刺すところ）を
見たのですが、何度やっても慣れるわけではなく、痛いし、ものすごく
ストレスを感じているようでした。マイケルは、

「採血したら1回100円ちょうだい」

と冗談を言ったのです。
それ、いいんじゃない？！
採血1回100円。髄注1回500円。毎回貯金して励みにしましょう！



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再入院しました

やっとベッドが空いたので、昨日の午後マイケルは入院しました。
今回はボビーも病院まで付き合ってくれました

昨日は仕事だ、お昼ご飯だ、病院だってさすがの私もヘトヘトで・・・
今日は朝から治療が始まるので、これから病院へ行ってきます。

頑張らなくっちゃ！



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卓球の試合

この週末は、久しぶりにのんびり過ごしました。
夏休み最後の週末、マイケルが家にいるのがとってもうれしい！

昨日の日曜日は、卓球の試合に行って来ました。
すごーく小さなダブルスの大会だったんだけど、
練習不足でパートナーに迷惑かけちゃいけないので、
先週2回ほどクラブの練習に参加したのですが・・・

優勝しちゃいました

パートナーには感謝、感謝です。
6チームによるリーグ戦。
5勝0敗！
最後の2試合はセットオール・ジュースでの勝利でした。

きっと神様からのプレゼント。
とてもいい気分転換になりました。


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ハードル

今回の退院時に肝機能を表す数値がかなり高めだったらしいので、
採血＆診察に行って来ました。

数字は下がり傾向にあったのでひと安心ですが、
主治医にとっても、この時期に肝機能が悪くなるのは？？だったらしく、
輸血によるＣ型肝炎も疑ったと聞いて、すごくショックでした。
今回は大丈夫だったけれど、この先まだまだ肝臓に負担がかかる
治療があるわけだし、何度も成分輸血をうけることになると思います。
輸血後肝炎は、最近では激減しているとはいえ、
不安で不安でしょうがないです。

血管が炎症を起こしている右腕の状態もなかなか回復せず、
腕はまっすぐに伸びなくなってしまいました。
次回の入院時には、伸ばせるようにリハビリをすることや、
抗がん剤を点滴するために、IVHカテーテルを挿入する手術を
するかもしれないという説明を受けました。

あと半年。
まだまだいくつものハードルを越えなければなりません。
闘っているマイケルが一番大変なんだけど、
私がちゃんと支えていけるか・・・
すごく弱気になる時があります。

明日は気持ちを切り替えて、明るく頑張ろう！



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夏休み残り一週間

夏休みもあと一週間になりました。
マイケルは一時退院して家に帰ってきています。
肝臓の機能を表す数値が若干高めなので、今回はどこにも出かけず、
家で安静にしています。
ボビーが夏休み中で本当によかった！
夏休みの最後を二人で遊べて・・・
ボビーは遊んでいる場合じゃないんだけど、
少しくらいいいかなと多めにみています。

今日は私の誕生日でした。
家族4人で誕生日を過ごせて本当によかった


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おめでとう！早稲田実業！

夏の甲子園、素晴らしい試合でしたね！
試合をすべて見ることはできませんでしたが、
ニュースやハイライトシーンを見ただけでも感動でした。

早稲田実業といえば、マイケルと初めて文化祭を見に行った
思い出の学校です。

共学校希望のマイケル。
先輩お母様に、

「最初に見せる学校が大事なのよ～」

と言われ、
一昨年４年生の秋、共学校の最高峰のひとつである早実に連れて行ったのです。
以来、マイケルの憧れの学校となりました。

いなほ祭は、中・高等部合同でとっても活気のあるものでした。
生徒さんはとても素朴な印象で、女の子が強いのかなっていう先入観が
あったけど、そんな感じはありませんでした。
むしろ男女仲がいいかなって思いました。

文化祭に行ったら、必ずそこの生徒と話をしようと思っている私ですが、
その時は、文化祭初体験だったのでなかなか突っ込んだ話はできず、
「校則は厳しいの？」とか「学校は楽しい？」
くらいしか聞けなくて・・・
だけど、

「この学校は、入るのとっても大変だけど、すごく楽しいから頑張って！」

と、マイケルに言ってくれたのが、とてもうれしかったです。
とにかく生徒さんは好印象だったな～


長蛇の列の催し物に並んでいると、早実初等部の制服を着た
とっても活発なお子様がひとり。
おとなしく並ぶことができず、校舎の壁をキックしたり、走り回ったり・・・
マイケルと苦笑いをしながら、「何分待ちかしらね？」なんてその子の
お母様とお話をしたら、
ナ、ナ、ナント

雑誌「VERY」のモデルで、某サッカー選手の奥様でした。

ビックリしたぁ～



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駿台模試

今日は駿台模試でした。
出来を聞くと、国語はまあまあ。数学は撃沈。
英語も、

「長文問題３個も出て、しかも知らない単語がいっぱいだった」

撃沈のもようです。
だけど落ち込まないところがボビーのいいところ。
今夜もまだまだ勉強をしています。

ボビーは、試験会場をわざわざマイケルの入院している病院の近くにして、
帰りに病室まで寄ってくれました。
15歳になったので、もう小児科病棟の中まで入れるようになったのです
大部屋だけど、今日は退院した子や外泊している子で、病室はマイケル一人。
まるで家にいるかのようにテレビを見たり、ゲームをしたり、
売店へおやつを買いに行って一緒に食べたり・・・
明るいおにいちゃんがいてくれて、本当に助かります。

性格の良さとか優しさが、内申点に加算されたらっていつも思います(笑）



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一時退院間近なんですが・・・

今日の採血の結果、肝機能を表す数値がかなり上がり、
炎症反応(CRP)も少し上がっていることがわかりました。
白血球数は1400あるのに・・・
右腕の血管の炎症がCRPが高くなった原因カモと
皮膚科も受診しましたが詳しいことはわからずです。

今日から日曜日まで外泊許可が出たのですが、マイケルは

「心配だから病院にいるよ」

何事も無いといいのだけれど・・・
月曜日の採血までドキドキです。



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外泊できました

お昼頃マイケルから「外泊できるってー」とメールが届きました。
白血球数が1900まで立ち上がってきたので、次の採血まで1泊だけですが
家に帰れることになりました。

今回の治療では、吐き気はあるんだけど食欲もあって、
ノートには食べたいものがビッシリ書いてあったりして
外泊や退院を待ち望んでいたのです。
病院を出てその足で、最寄り駅のリンガーハットで長崎チャンポンを
食べて帰りました。

度重なる抗がん剤の点滴で、血管が炎症をおこしてしまった右腕が
痛々しいですが、食べたり字を書いたりするのは大丈夫になって
よかった～
ただ、炎症をおこした血管はもう二度と元には戻らないと主治医から言われ、
かなりショックです。
病気が治っても、右腕を見たら辛かったことを
思い出しちゃうんじゃないかな・・・
こんなに辛いことを乗り越えてきたんだ、オレってえらい！と
思えるといいな・・・

明日の夜また病院に戻りますが、一時退院が近そうです！



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「なとり」から！

先日会社の方から電話をいただいたおつまみの「なとり」
週末、宅配便で荷物が届きました

中身はなんと、

おつまみ詰め合わせセット！

マイケルが大好きな「梅スッキリ」はもちろん、
チーズ鱈やおつまみ昆布も入っていました！
もちろんマイケルは大喜び

「するめも欲しかったな・・・」

このバチあたりがぁ！！（笑）

品物と一緒に、消費者サービス室の室長さんからの手紙も入っていました。


拝復

　先日は、弊社消費者サービス室へEメールを頂きありがとうございました。
その後のご子息様の経過はいかがでしょうか。お見舞い申し上げます。

　ご子息様が、弊社梅製品をお気に召しているとのことを伺いました。
　早速、弊社名取社長に報告した処、弊社梅製品をお見舞い品として
お送りさせていただきますので、ご笑納賜れば幸いでございます。

　ご子息様の一日も早いご全快・ご退院を心からお祈り申し上げております。
　
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具

社長さんからのプレゼントだった！！

ひとつの企業を動かしてしまったマイケルってスゴイ？
いやいや、やはり「なとり」がすごいです。

ありがとう！「なとり」

ありがとう！名取社長！


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マイケルの受験はどうなるのかな・・・

昨日悪天候で延期された花火大会。
病室の窓からちょっと見えました
高いビルが邪魔（sorry！）で、たまにしか見えなかったけど、
低学年部屋の子供達や看護師さんとしばし花火観覧。
楽しかったです！


昨日のメグさんのコメントを読んで・・・
コメントレスをしたのですが、その後私もいろいろ考えました。

なんとなく受験して国立大学の附属小学校に入学したボビー。
公立小学校とは違ったユニークな教育で、できればマイケルも
行かせてあげたいなと思って挑戦した小学校受験。
2校受けて、試験は合格したものの、2校共親が抽選を外してしまいました。
すごーく落ち込んだけど、

「ご縁がなかったのは、きっと神様がマイケルには合ってないと判断したんだわ。
　きっと中学や高校で羽ばたくのよ～！」

と、思っていました。
マイケルも、「自分の中学は自分の力で決める！」と中学受験を決意。
中だるみをしてしまったけど、最後の1年悔いのないように頑張ろうと
決意した矢先の発病・・・・
神様はなんて意地悪なんだろうと悲しくなりました。

受験を諦めることが、病気に負けることのような気がして、
最後の最後まで望みを持とうと思っていました。
もちろん、マイケルの気持ちが一番大事なのですが・・・

発病して2ヶ月くらい経った時、同じ病気の高校生のお子さんを
お持ちの方からメールを頂きました。

そこには、

マイケル君の勉強で悩んでいるようですが、まだまだ先は長いですよ。
勉強の意欲がなくなるのは当たり前です！
抗癌剤を入れているのですよ。集中力も落ちます。
今は、治療の事だけを考えて下さい！

きついことを言ってごめんなさいね・・・・
２０年前だったら助からない病気です。
「治療が出来るだけでも有り難い」　
そう考えると気持ちが楽になりますよ。

と、書かれてありました。
すごくショックでした。
無理して受験をさせるのではない。
励みになれば。希望を持って毎日が過ごせれば・・・と思っただけなんです。

もう半年も受験勉強をしていません。
最近マイケルは、勉強の話はほとんどしませんし、むしろ避けています。
受験の話題は重荷なのかな・・・

前回の治療が終った時に、担当医に受験について尋ねたのですが、
受験することについては、まったく問題がないと。
そういうことであればむしろ、治療の日程をずらしたりして、
できる限りバックアップすると・・・
本当にうれしい言葉でした。

だけどマイケルの気持ちはどんどん後退していっています。


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学校見学会Part3

前日の失敗でイヤ～なムードでしたが、めげずに学校見学会に行ってきました。
行ったのは、突然ボビーが第一志望校にした難関私立高校です。
暑かったし、遠かったし、まためげちゃうのかなと心配だったけれど・・・

広大な敷地、緑がたくさんのキャンパスに、

「おおっ！ここイイねぇ！」

と感嘆の声。
それもそのはず、この高校は大学の敷地内（東京ドーム13個分ですって！）
にあるんです。

今回の見学会では、ビデオによる学校紹介、校内の見学、副校長先生による
お話と質疑応答でたっぷり1時間半。充実した見学会でした。

肝心のボビーの反応は、

「オレ、学校の勉強捨てて頑張るよ！」

やっぱ学校の勉強捨てるんかい！
だけど、この学校に入りたい！っていう強い想いが芽生えたようです。




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大失敗の学校見学会

炎天下の中、行って来ました学校見学会。
今日訪れたのは、やっぱりサッカーが強い公立高校です。
サッカー部員はなんと160人！
男子生徒の3人に1人は、サッカー部員ですって！
制服無し・校則無しの自由な校風で、人気が高いようです。

生徒会の役員によるナレーションで、学校の売りである部活の紹介や
学校行事についてのビデオを見せてもらった後、
担当の先生によってさらに、授業や進路指導などについて説明を受けて、
最後に入学者の選抜方法について、話を聞いたのですが・・・

「この学校を目指す皆さん！今君たちが頑張ることは、
　調査書の点数をなるべく上げることです！」

思わず二人で顔を見合わせ、ガックリと肩を落としてしまいました。
やっぱり内申点・・・
わかっちゃいたけど、厳しい言葉だわ。

ボビーは、

「オレの学校で5や4が取れるんだったら、迷わず附属高校を受けるよ！」

はぁ～　
やる気になるどころか、すっかりふてくされてしまい、
校内見学も、サッカー部の練習も見ないで帰りました。

「学校の勉強は捨てたい・・・」

やる気にさせるための学校見学会が、
大失敗の学校見学会になったしまいました。

明日は、私立高校の見学会に行って来ます。
どうなることやら・・・



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いいコト！

昨日の夕焼けを見て、「明日いいコトありそうな・・・」
なんて思っていたら、ほんとにあったんです！

話はマイケルが再入院する前日にさかのぼりますが・・・

食欲がなかったとき、同室のおにいちゃんに、
「これウマイぞ。1個やるよ！」ともらったのがきっかけで、
大好きになってしまった、“なとり”のおつまみ「梅スッキリ」
だけど突然病院の売店から消えてしまったんです。
お店の人に聞いてみたけど、次の入荷はわからないと言われ、
私がスーパーをハシゴして探しても見つからず。
なんとかして売っているところを知りたいと、
マイケルは、“なとり”にメールを出したんです。


こんにちは。
ぼくは、急性リンパ性白血病で入院している小６の男です。
病院の売店で、なとりの「梅スッキリ」を買って
食べていたのですが、突然なくなってしまいました。
お店の人に聞いても、次の入荷がわからないというので、
お母さんにたのんで、コンビニやスーパーを探してもらったのですが
ありません。
どこに売ってますか？教えて下さい。よろしくお願いします。

ぼくは、○○○に住んでいます。
入院している病院は、△△△病院です。


すると次の日に「消費者サービス室」の方から返事が届いたのです。


この度は、弊社商品「梅スッキリ」につきまして、
Ｅメールをいただきありがとうございます。
Ｅメールでお話しできること嬉しく思います。

「梅スッキリ」の販売店様のご紹介。

今回Ｅメールで、連絡いただいた商品は、病院内にある「Ａｍ/Ｐｍ」様、
１６ｇ梅スッキリ紙箱の商品だと思います。
「Ａｍ/Ｐｍ」様では、残念ながら上記商品の取り扱いがなくなった
ようです。

今後のご購入方法
①再度、病院売店にお願いしていただけないでしょうか？
　店舗様によっては、再導入される場合があります。ご協力お願いします。

②セブンイレブン様各店舗様におきまして、なとり関連企業㈱ＣＴＦ名
　で「梅シリーズ」ボトルタイプの販売しています。
　容器の形は違うので注意してください。

(１)梅スッキリボトルタイプ
(２)種ぬきほし梅ボトルタイプ
(３)種ぬきほし梅(甘い)ボトルタイプ

３種類の販売がありますので、一度ご賞味願えれば嬉しいです。


弊社梅製品のご紹介いたしましたが、病院での食事もあると思います。
病院の先生方、お母様とお話し(相談)をしてから食べてください。
私達の商品を食べて、元気になってくれればとても嬉しいです。

関東も梅雨明けしたので、暑さに負けず頑張ってください。


さっそく入院したマイケルにこのメールを転送して、
私は「梅スッキリ」を買って病院に向かったのです。
もちろんマイケルは大喜び！
この日に退院だった、「梅スッキリ」を紹介してくれたおにいちゃんも
喜んでくれました。
そして私は、マイケルの代わりにお礼のメールを出したのですが・・・

今日なんと、「なとり」の方から病院に電話があって、
メールでの問いあわせのお礼に、病棟に何かを送りたいという
内容だったのです。
病院の事務の方がお話を聞いてくれたので、直接「なとり」の方と
お話したわけではないのですが、
こちらこそ、小学生の問合せに丁寧に答えて下さってありがとうと
言わなくてはいけないのに！

何かプレゼントしてもらえるのはもちろんうれしいけど、
企業の姿勢というか、あたたかい会社があるんだなと
とてもうれしい気持ちになりました。

何が届くかな？
ワクワク



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熱下がりました！

コメント下さった、
メグさん、とまとさん、おにぎりさん
そして心配して下さったみなさん

おかげ様で熱が下がりました。
ありがとうございました！
昨日の夜は随分熱が上がったみたいですが、
早めに抗生剤を投与してもらったおかげで、
午前中に、一度36度8分まで下がり、夕方にはまた37度4分になったものの
37度台をキープしています。
引き続き水分と抗生剤の投与をしてもらっていますが、
冗談も言えるようになって、ちょっと一安心です。

今日の採血の結果、白血球数が900。
ついに1000を切ってきたので、ますます気をつけなければいけないです。
なんとか乗り切ってほしい！

夕方、病室からとてもきれいな夕焼けを見ました。
ちょっと感動しました。
明日が今日よりもっといい日でありますように。



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