ドーナツしか食べられません（＾＾；

吐き気はまったくなくなったわけではありませんが、午後からは普通に
起きていられるようになったマイケルです。
しかし、病院食はまったく食べることができません。
唯一食べることができるのが、

ドーナツ

マイケルのように化学療法をしている子は妙な特徴があって、
吐き気があるにもかかわらず、ハンバーガーやフライドチキン・ポテトなど、
油コテコテのものを食べたがるらしいのです。
うちの子はそれが「ドーナツ」
普通の人の吐き気があるとき（二日酔い、胃腸風邪、つわりなどなど）
絶対そんなもの食べたくないですよね

何も食べられないで点滴つながっちゃうよりずっといいので、
せっせと病室へドーナツを差し入れている母です


授業がある時間に具合いが悪かったりして、なかなか勉強はすすみません。
ちょっと焦ります
マイケルは全然やる気がないのであまり気にしてないみたいだけど・・・
そんなやる気のないマイケル、今日から週3回リハビリに行くことになりました。
ずーっと寝たきりの生活で筋力はすっかり衰え、ちょっと歩いただけでも
息が切れてしまっていたんです。
実は、マイケルのような病気で長期入院している子供達に、
院内のスポーツジムで身体を動かさせ、その効果をみようとうことらしいのです。
初日の今日は、ストレッチやウォーキングマシンでゆっくり歩いただけでしたが
久々に生き生きしたマイケルの顔を見ることが出来ました。
体育の授業だけは、バッチリ受けました！という感じです（笑）



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外泊中なんです！

“外泊”というと、「お父さんが無断で外泊した」なんていう文章が思い浮かぶくらい
悪い印象だったんだけど、マイケルが家に帰ってこられる、とてもうれしい言葉です。
そうなんです！マイケルは昨日のお昼から家に帰ってきているんです！
今日の夜には病院に戻らなければなりませんが、しばし自由な時間を楽しんでします。

強い薬を入れてないのでもちろんなのですが、あれほど辛かった吐き気も全然無く、
ガッツンガッツン食事を食べています。
ちょっと衰えた体力もここで回復！
今日は部活がないボビーが速攻で帰ってきてくれて、
さっそく二人でゲームをしてます
とてもいいリフレッシュ外泊になりました。
明日からの治療を、また頑張ってくれると思います。

昨日のボビーのサッカーの試合、やっぱり負けちゃいました。
次の負けたもの同士の試合も、チームワークがめちゃくちゃになって
負けてしまったみたいで・・・
すごく荒れて帰ってきて機嫌が悪かったけれど、
マイケルが帰っていたので、ボビーは穏やかになりました。

３つも離れているのにお互いライバル心むき出しだけど、
本当に仲がよくて、支えあって、
二人を見ていると、私は幸せな気分になれます。



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世の中悪いことばかりじゃない

マイケルの吐き気は随分おさまってきました。
少しずつ、口から飲み物や食べ物がとれるようになってきたので、ひと安心です。
今日は本を買って病室まで持って行きました。タイトルは、

「うちの３姉妹」

入院前からのお気に入りブログで、入院後は更新される毎にプリントアウトして
届けていましたが、待望の書籍化です。
さっそくゲラゲラ笑って読みふけっていました。


そして、去年一緒に行ったイベントで見て、もう１回見たかった

「スキージャンプペア」

のＤＶＤ。やっとレンタルできました。
病室で二人で大爆笑
点滴を見に来てくれる看護師さん、血圧を測りに来てくれる看護師さんも
思わず見入って、一緒に大爆笑です
久しぶりにお腹の底から笑いました。
笑うと病気が逃げていくって聞いたことがあると言うと、すかさず

「それは無いね」

と、マイケル。そんなツッコミも看護師さんと一緒に大爆笑です。


一方、サッカーの試合だったマイケル。
新人戦６位のチームを相手に、０－０（ＰＫ５－４）で見事に勝利を収めました。
新チームになってから、公式戦ではなかなか勝てず。
技術的なことは私にはわかりませんが、

・序盤に身体が硬い
・相手チームが先に点を取ると、下を向いて元気がなくなってしまう
・ホームに弱い

などなど精神的にも弱いチームでした。
今日の勝利は大きいです。
次は新人戦優勝チームとの対戦。思いっきりぶつかってほしい



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苦しみ再び

18日から治療が再開したマイケル。午後病室をのぞくと、ぐっすりと眠っていました。
机の上には

『今日は体調が悪いみたいだから、ゆっくり休んでね。来週いっぱい問題解こう』

と、算数の先生からの置手紙が・・・
またまたベッドサイドで、具合が良くなるのをずっと待っていてくれたのかな。
今日のマイケルは、薬の副作用である吐き気がずーっとあって、食事もとれず
とても辛い1日でした。
頼みの綱の吐き気止めのくすりも全然効かなくて、

今までで最高レベルの吐き気

らしい。
なんとか乗り切ってほしい！


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困ったなぁ～

予定通り、昨日マイケルは再入院しました。
採血、心電図、レントゲン等々検査の嵐
問題ないようので、今日から治療に入ります。
今日はいきなり腰椎穿刺。腰椎穿刺とは、

腰骨から骨髄液を抜き検査をし、抜いた骨髄液と同量の抗ガン剤を注入すること

聞くだけで痛そうですが、マイケルはいつも頑張っています！


昨日は、午後から理科・社会の授業でした。
退院前に国語と算数の授業もしたので、ひととおり授業を受けたことになります。
１教科２時間ですが、昨日も前も、１時間くらいで頭痛がしてきて、
その後、そのまま寝てしまうということが続きました。
先生は、あくまでも体調優先で授業を進めてくれるので、寝てしまっても
具合が良くなるまでじっと待っていてくれます。
本当にありがたいです。
そんな感じで新学期がスタートしたのですが、ここで問題発生。
どの先生も、

「マイケル君、塾でもう習っているので、教科書の内容全部わかっているんですね」

と、困り顔。
そうなんだよなー。
学校じゃ塾で習っていても、授業は授業できちんとやろうという約束で
問題なくできたけれど、マンツーマンだとそうはいかなくて・・・

院内学級では、これから個別の学習計画書を作るということなので、
マイケルを交えて、これからの計画を立てなくてはいけないかな。
ますます勉強に対する意欲がなくなっていくのが怖いです。


さ、これから病院行ってきます。
腰椎穿刺の応援です！


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あっという間だったな～

家族4人自宅で過ごすのは、ひとまず今日で最後になってしまいました。
マイケルは明日再入院して、あさってから次の治療が始まります。
明日は早く起きなくてはいけないのに、

「寝たくないなー」

と言いながら、今まで通りの普通の生活を楽しんでいます。

ボビーは、塾や部活で忙しいのに、帰ってくるとマイケルとよく遊んでくれました。
前からですが、本当に仲のいい兄弟です

昨日は、久しぶりにボビーのサッカーの試合を応援に行ってきました。
３年生になって初めての公式戦。どんどん引退に近づいていくのですねー。
金曜日は授業が早く終わって、１時から５時まで練習したとかでヘロヘロで帰ってきました。
今までなら、疲れたから塾に行きたくないとか言っていたのに、頑張って出かけていきます。
ずいぶん意識が変わってきましたね。

えらい！

試合は３－０で勝ち、２回戦に進むことができました。やったぜー！
ボビーのチームは、代々ＯＢがコーチをしてくれるのですが、ひとりひときわ目立つ
ボンバーヘッドのコーチがいます。
なんと現役東大生らしいのです。
サッカー部のお母様方は常々、

「サッカーもだけど、お勉強も教えて欲しいわね」

と言っています。来週の試合もよろしくお願いします！コーチ！
そして、引退したら、勉強のコツなど教えてやって下さい！



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楽しんでます！

最初に
おにぎりさん、とまとさん、ゆしひろさん、みんさん、ゆなさん
コメントありがとうございます！
マイケルにコメントを読み聞かせ(笑)ました。
とても喜んでいました。子供の笑顔は何よりうれしいです！

普通の生活、楽しんでます
昨日は友達に電話したり、今日はコンビニに散歩に行ったり、
何より楽しいのは、兄ボビーと遊ぶこと。
学校から帰ってくるのをまだかまだかと待っています。
昨日は、二人で子供部屋で勉強をしたみたいです。
子供部屋はボビーが散らかし放題でほこりっぽくて、入るの禁止にしたかったんですが、

「前と同じことがしたいんだ」

というマイケルの強い希望で、2重マスク着用を義務付けして子供部屋への
入室を許可しました

今日も夜遅くまで一緒に勉強するそうです。
マイケルは昼寝をたっぷりして準備万端！


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祝 一時退院！

10日月曜日、気管支炎の症状が落ち着いたので、予定通り骨髄穿刺（骨髄液の検査）を行いないました。
私は、検査に立ち会った後ボビーの学校の保護者会に出席するため、
一度病院を離れましたが、検査結果が気になって気になって・・・
ただ、学校では担任の先生やお友達お母様方に、たくさんの暖かい励ましの
言葉をかけていただき、またまたチカラをいただきました。

終了後急いで病院に戻ってみると、マイケルはベッドに横になってお疲れモード。
6年生初めての国語の授業を受けたとの事。

「やっぱり途中で頭が痛くなっちゃって、ちょっとお休みしながらやったよ」

何日ぶりの授業でしょうか。マイケルはうれしそうでした。


そして夜、夫・私・マイケルの3人で担当の先生から検査結果を聞きました。
結果は、寛解
「寛解」とは、一時的ないしは永続的に症状が改善された状態のこと。
まだ「治癒」ではないのですが、最初の治療で寛解することが、とても大切なのです。
次の治療に移る前に、一週間一時退院できることになりました。

やった～！

ということで、昨日11日たくさんの荷物とともに、マイケルは53日ぶりに我が家へ帰ってきました。
4人で食べる夕食、4人で見るテレビ・・・
当たり前だったことが当たり前じゃなくなって、何でもないことがこんなにうれしいなんて！
17日の再入院まで、めいっぱい普通の生活を楽しみたいと思います。



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始業式

数学の宿題が終わらないまま、ボビーは今日始業式でした。
いよいよ３年生。クラス替えはあったものの、担任の先生は変わらず。
先生には、弟が病気であるということを話してあるので、
私はなんとなく安心です。

一方マイケルは・・・
11時くらいに病室を訪れると吸入中。
看護婦さんに「早く朝の薬飲んでねー！」と怒られていました。
そこへ黒いスーツを着た女の人が「始業式ですよー。行きましょう！」と
言いながら病室へ入ってきました。
そっか、今日は院内学級の始業式だったっけ。
この間の就学相談の日は、「７日は一時退院しているので、
後日一人始業式をしようね」と言われていたけど、退院が延びたから・・・
マイケルはどういう反応をするかなと見ていたら、咳をしながらも
「行かなきゃね」と言ってベッドを降り、式場になったプレイルームへ向かいました。

始業式に参加したのは、小３の男の子と女の子、小６のマイケル、
中３の男の子と女の子の計５人。中学１年の女の子はベッドの上で
“ひとり入学式”を午後からするとのことでした。
先生の紹介や時間割が配られ、ひとりひとり新学期の抱負を言うことになって、
マイケルは、

「慣れたいです」

と大きな声で答えました。
私はただただ涙がでました。

午後は、早めに家に帰って、地元の小学校に教科書をもらいに行きました。
クラスは持ち上がり、担任の先生も変わりませんでした。
書類上転校はしますが、マイケルがいつ戻ってもいいように、
靴箱もロッカーもちゃんと用意してあるそうです。
「一時退院のときは、いつでも教室に顔が出してください」と先生は
言ってくださいましたが、小学校最後の１年を病院で過ごさなければ
ならないこと、クラスのみんなと最後の思い出作りができないことを
考えてしまったら、やはり涙が出てきてしまって・・・

一番辛いのはマイケルですが、
ひとりになると、涙が出てきてしまいます。
桜を見ると悲しいです。



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二人とも回復です！

昨日は、少しでも早く病院に行こうと思っていたのに電車を待っててもなかなか来ない！
こういうときに限って、踏切内に立ち往生した車がいて電車が遅れたらしい。
いったいどんな顔をしているだろうか、熱でうんうんうなっているだろうか、
「遅くなってごめーん」とそーっとカーテンをあけたら、
楽しそうにテレビを見ているマイケルの姿がありました。よかった～！
熱も37度台に下がって気分も悪くなさそう。
今日も症状は悪化することなく、久しぶりの笑顔の1日でした。

一方ボビーは自力で熱を下げ、塾に行ったようです。
“微熱がある”とか“疲れやすい”“だるい”とボビーに言われると、
トラウマですかね。ボビーも白血病かと、とても怖くなります。

春休みに数学の宿題が出ていて、一部まだ終わってないとかって、
今日言われたけど、大丈夫かぁぁ！
しかも最も苦手とするレポート・・・



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二人ともダウン

　随分春らしくなってきましたが、気温の変化にからだがついていかないですね。

　昨日のマイケルは、40℃の熱を出しました。どこで菌をもらってきたのかどうやら気管支炎になったようです。
　金曜日くらいから痰がからんでいたし、日曜日から咳が出てました。
今まで辛い治療でも泣かなかったのに、今回はよほど辛かったらしく、
何度も涙を流していました。このくらいの風邪、今までだったら気力で治して次の日には元気に学校へ行っていたのにね。
頑張れマイケル！頑張れマイケルの白血球！
おかげで水曜日のマルク（骨髄穿刺）は延期。退院が少し先になりそうです。

　一方、マイケルの病状を伝えるため、家にいるボビーに電話をしたら、
「熱測ったら、37度6分あるから、もう寝るねー。ゴホゴホ・・・」
うわぁ～二人そろって～！！
ボビーは塾と部活、そして土、日、月と３日連続試合だったので、
疲れがでたのかな。幸い今朝は熱が下がったので、大したことはなさそう。

マイケルが心配なので、これから病院行ってきます。



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転学手続き完了

今日は病院に行くのをお休みして、家の大掃除をしました。
５日の検査結果によっては、今週末に一度退院できることになったのです！
２月１８日に入院してからというものの、ろくに掃除もしてなくて・・・

掃除を始めた途端、身体中に蕁麻疹がでて、呼吸が苦しくなり頭まで
痛くなりました。
ハウスダストのアレルギー症状ですね。あわてて薬を飲みました。
マイケルが血小板を輸血した時のアレルギー症状とまったく同じです。
親子だなー


先週は、マイケルの院内学級で勉強するにあたって、
いろいろと動きがありました。
まず、院内のソーシャルワーカーさんとお話して、教育委員会へ連絡してもらい、
マイケルの小学校へ在学証明書をいただきに。
後日、教育委員会の担当者、主治医、担当看護師さん、
実際に教えていただく先生と
今後について話し合いをしました。

病院内の教育には、病院内に設置された「分教室」で行う場合と、
教員が病院を訪問して行う「訪問教育」の二つの形態があります。
マイケルの病院では「訪問教育」による学習を行っています。
授業は週３回、１回２時間で、国語・算数・理科社会を教科ごとに違う先生が、
ベッドサイドで教えてくれるそうです。
先生は、その区域の養護学校の先生です。マイケルはしばらく養護学校の児童に
なってしまうのか・・・とちょっとショックでしたが、転校はあくまでも書類上。
教科書はマイケルの小学校からもらってくるし、担任の先生とも授業の進度など
連絡を取り合ってすすめてくれるらしいです。

治療が第一ですが、退院後スムーズに学校生活に戻れるように双方の先生方が
考えて下さっていて、とてもありがたいです。
マイケルにも新学期がやってきました！


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