こうたロマネスク★

第一鰓弓症候群により、右顔面の顎低形成、口唇裂、副耳、左大腿骨血管種、右耳難聴の幸多朗の記録。

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2012年02月24日 | こうたろう

お久しぶりです

2月ももうそろそろ終わりに近づいてきて、今日は久しぶりに暖かいです

 

今日はちぃちゃんの3年生最後の参観日を見てきました。

体育館で『ごんぎつね』の音読会だったのですが、11曲を歌い、その間に小芝居があり、やはり1年生、2年生とはまた違った堂々とした声での歌、とても迫力のあるものでした

 

『こうたロマネスク★』を書き出した頃は4歳で年少さんだったちぃちゃんがもうすぐ4年生です。

懇談会で反抗期が始まる子供も出てくると先生はおっしゃられてましたが、もうすでに片鱗が見られるので、受け止めながら見守って行きたいと思います

 

それから、こうたろうなのですが、先月1月24日にレーザー手術の予定でしたが、こうたろうの発熱の為延期になり、今月の28日に決定したものの、インフルさんの脅威で少しビビッておりましたが今のところ風邪も引いてないので、時を待つだけと思って過ごしておりますが、そんな中で、形成外科と言語外来も受診し、ようやくのようやくで西宮の矯正歯科も受診しました

 

ちょっと暖かくなったので、同じクラスのお父さんにカットしてもらいました

 

だいぶと更新してませんでしたが、その間にこうたろうの事でまた少し分かった事があるのでご報告させてもらいます。。

 

先月の25日に形成外科と言語外来を受診したのですが、その時に形成の教授にはセカンドオピニオンの話をドキドキしながらも話しました。

 

その結果・・・セカンドオピニオンに選んだ病院の形成の先生は、現在お世話になっている教授の知り合いで、尚且つ来年にはどこかへ転院する予定だそうで・・・その上、矯正歯科の事で気になっている病院の遠さですが、セカンドオピニオンで転院したとしても同じ矯正歯科を紹介される・・・との事でした(チ~ン

 

結局、転院してもしなくても同じなのであれば今まで通りお世話になります・・って事で話は終わったのですが、終わらなかった話として、西宮の矯正歯科での矯正の始まる時期が早まるかもしれないって事だったんです

 

以前は、歯の生え変わる時期として9歳位から矯正を開始するとの事でしたが、7歳~8歳には始まる可能性があるので、それまでに1度、西宮の矯正歯科を受診しますか?って

 

そりゃ、もちろんこの子の状態もハッキリと知りたいし、それに、いつ、どんな形で始めるのかとかいろいろと聞きたい事が山ほどあるので是非お願いしました。

そして向かった西宮の矯正歯科なのですが、私の家からは電車を4回乗り継ぎ1時間20分程で到着し、レントゲン、写真、言語(鼻から空気が抜けてないかのチェック他諸々)、文字を読む等のいろんな検査をしました。

 

その結果、こうたろうの診断名が、『第一鰓弓症候群』から『第一第二鰓弓症候群』と変わりました。

 

それは、レントゲンで分かったのですが、顎には2つの関節があるそうで、筋関節ともうひとつ名前を忘れてしまいましたが・・・何とか関節というのがあり(スイマセン)、この両方が左側の正常な関節よりも短く、この関節の骨の部分の事を第2鰓弓と言うそうですが、ここも低形成となると、今までの第一鰓弓症候群ではなく、『第一第二鰓弓症候群』という名前になるとの事でした。

 

しかし、この骨を正常な位置にするには簡単な話で、歯茎の下にある歯槽根という部分を鍛えてしまえば、右の関節の位置を正常な位置まで持ってくる事が出来るそうです。

ただ、それは骨の位置を元の位置まで上げるだけの話なので、矯正をしなくても良いという話ではありません。

そこで、私は先生に「私は今まで右側が低形成だったので、右側で良く噛むようにと子供に話しをしていたのですが、それも1つの方法ですよね?」と質問しました。

先生は「それで良いと思います!実際、顔の右側の筋肉が麻痺されている患者さんがいて、その方は右で噛むくせをつけて毎日毎日右側でしか食べていなかったのですが、その患者さんは、麻痺をしている右側が物凄く丈夫になり、逆に正常な左側が弱ってきたんですよ。だから、こうたろう君の場合は、これから右側で噛み続けて下さい」とお返事を頂きました。

 

今まで、私は右側で噛む様にと話はしてきましたが、実際の所は噛みやすい左側で食べる事が多かったんですが、それ以来は、こうたろうにも言い続けていますが、だんだんとこうたろうもイライラしてきて、「んもー!!分かってるわって怒ったりしてますが、医学的にもそれが必要とならば、私は負けてられないんです

 

こうたろうに、「こうたろう、先生にも言われたよね。こうたろうが頑張ったら先生きっと褒めてくれるしな、それに、前から言うてるやろ?右で噛んだら男前になるで~って言うてるやんイライラしても、ママはこうたろうに右で噛みなさいって言うからね。」って話ました。

 

こうたろうは、ちゃんとママの話を聞いてくれましたし、自分でも意識をしてくれているのが分かるので、これから少しずつ頑張ってもらいます

 

いつも行ってる大きな病院での言語外来を受けたのは、形成の教授から言語はこれから必要になるからと言われ受診する事になったのですが、言語外来の先生からはもう来られなくてもいいのにと言われていたのですが、形成の教授とのやりとりの説明をして受診する事になった事を話、理解されて受診したのですが、結果としては、やはり正常との事でした。

ただ、言語は正常ですが、こうたろうの様に先天疾患を持っているお母さん方の話を聞かれて、小学校に上がった時の為のお話をして頂きましたので、それは次回にお話します。

 

結局、言語外来が無くなっても、矯正歯科が増えましたので遠くなる分少し大変ですが、こちらは月に2~3回は受診する予定です。

 

ちぃちゃんは、4年生へのバトンタッチ、こうたろうはいよいよ本格的な治療へのバトンタッチという事になりました。

もしかすると、こうたろうのバトンは厳しく辛いものになるかもしれませんが、家族皆で協力して乗り越えて行こうと思いますので、応援宜しくお願いします。

 

 

 

 


家庭内とびひ(;一_一)

2012年02月01日 | こうたろう

こんにちわ。

今日もとっても寒いです。。。

いろんな事を考えてると何から書こうか悩んでいたら、そう寒いって事から我が家のちぃちゃんとのやりとりから入ろうと思います

我が家のちぃちゃんは、自分の好きなTVを観てて思いついたのか、自分の分析をしました。

ちぃちゃんは、去年の夏にやっていた何だっけか・・・学園ものの・・・前田敦子が男の子の役やってたやつ(度忘れしました。。。

イケパラだ(笑)

それにハマッテいた事と、今回は、『理想の息子』にハマッテいる事“だけ”から、

「ちぃちゃんなぁ、学園もののドラマが好きよね~だって、前もそうやったし、今もそうやん」ってね

                     

とにかくハマルとスゴイちぃちゃんは、学校から帰ってきたらまず録画している「理想の息子」を毎日毎日観ている

山田涼介君。息子役なんだけど、可愛い

そんでもって、私がニュース見たいって言うと、突然怒り出したんです

「毎日毎日、同じ事ばっかり言ってるのに1日に何回も見んでもいいやんか今日は寒かったですね当たり前やん冬やねんから震災の人達はばっかりやんかそんなん同じ事しか言ってないのん見て何が面白いの」・・・と

 

ちぃちゃんには同じ事を言っているようにしか見えないのよね~違うんだけど(笑)

だけど、あなたはホントに毎日同じものを観てるんですよ

 

そんなちぃちゃんのクラスにも黒い影が・・・そう、インフルさん到来です

ちぃちゃんのクラスはまだ1人しか出ていないそうだけど、もう既に数クラスが学級閉鎖という事態に陥っております

きっと、ちぃちゃんは元気なまま学級閉鎖になるんだろうなぁと夫婦二人の意見は一致。

だけど、手洗いうがいはキチンとするようにと厳しく毎日言っているのですが、子供って適当にやっちゃうから心配ですよね

 

そうそう!

ちぃちゃんと言えば昨日少しばかりケンカ?しちゃいまいした(汗)

ちぃちゃんは、パパがこうたろうにだけやさしくすると思ってスネてしまったからなんだけど、内容はしょうもない事です

こうたろうが8時にうたた寝をしてしまいそうだったので急いでお風呂を沸かしに行った私、そしてお風呂が沸いたからとこうたろうを起こしたものの、パパがこうたろうに「もう疲れたな、もう寝なさい」って言ったから、遅めの宿題をしていた(TV観ながら歌も歌っていた)ちぃちゃんも「えーー!じゃあ、ちぃちゃんも」って言ったら、パパにすぐさま「アカン!入れ!」と言われてしまったからポロリと泣いちゃったちぃちゃん

 

それが今までよりも余程キツク心にグサッと来たらしく(ちぃちゃんの分が悪い)お風呂に2人で入っている時にポロッと私にこぼしたんです。

 

ちぃ:「ママ、何でパパはこうたろうには優しくてちぃちゃんには優しくないんかな・・・」

ママ:「ちぃちゃんは損よねぇ。ちゃんとやることはするんだけど、時間も遅くにダラケた態度でしてる所とか、ランドセル廊下に置きっぱなしだったりとか、そんな姿しか見れてないパパには他の良い事してるちぃちゃんは見えてないんだから分からんねん。その姿だけを観てたらお風呂だって入りなさいって言うのは当たり前やん。」

ちぃ:「ちぃちゃん、やることやってるやんか宿題もしてるしお手伝いもしてるやんか

ママ:「だからな、ちぃちゃんがやってるのは分かってるんだけど、こうたろうとは違うやろ?こうたろうはまだチビやから仕方ない所もあるし、ちぃちゃんはやらなあかん事をサッサと済ませばパパだって怒らんねんて。」

ちぃ:「だってやってるんやからいいやんか!何でちぃちゃんばっかりなんこうたろうだって片付けせーへんし、適当やんか

ママ:「そしたら、ちぃちゃんはママ達に言われる前にしたらママ達だって怒らへんしな、ガミガミ言われて怒られてからするのはいややろ?だったら、自分でどうしなあかんか考えて動けるようになりなさいよ。」

・・・・以下つづくんですが・・・

こんなやりとり、子供を持つ母親ならした事ありますよね。

でも、うちはこれからが違った・・・

 

風呂場の外で聞いていたパパ(毛染め中だったようで)

風呂上りの私にこんな事を言ってきたの。

「お前はしつこい!もう終わった事は言わんでいいねん。前から言うてるやろ!追い詰めるな!ちょっとは自分の事も反省しろ!!」

「ハァ~!!!??何で私が??うちもちぃちゃんに言われんかったらそんな話をする事もなかったのにうちが悪いんか??」と反論してから、しばらくして風呂上りのちぃちゃんと沈黙でした・・・。

 

これは、確実にパパとちぃちゃんから私へとびひしております。。。

 

いろいろ考えて、私からちぃちゃんに静かに話しをしたんだけど、

ママ:「ねぇ、ちぃちゃん。さっきの話をしてて、ちぃちゃんもママも嫌な気持ちになったよね。。。」

ちぃ:「うん・・・。」

ママ:「ママが言った事でちぃちゃんが嫌な気持ちになったのは謝るわ。だけど、ちぃちゃんもこうたろうと比較するのはもう辞めよ。ちぃちゃんは、パパ達に怒られないようにするにはどうしたらいいか少し考えてね。そしたら気持ちよく過ごせるようになるからさ。」

ちぃ:「うん。」

 

と、こんな具合な結末を迎えたんですが、結果はこれからになるとして、こんな風に思ったんです。

 

パパとのケンカよりも、元々ケンカをしていなかった私とちぃちゃんとの沈黙の方が辛い時間だった

 

こういうのって、ちぃちゃんが大きくなるにつれてあるパターンよね

 

でも、まだ話が出来るだけマシかと思うと、親子の会話もコミュニケーションも大事だと痛感しました

 

大きくなっても大人になっても、話し合いが出来る家族でいたいと思いました。

 

そんな中、こうたろうだけ夢の中~~ハァ・・幸せものよねぇ

こうたろうの事書こうと思っていたんだけど、また今度にします