こうたロマネスク★

第一鰓弓症候群により、右顔面の顎低形成、口唇裂、副耳、左大腿骨血管種、右耳難聴の幸多朗の記録。

発達外来の結果

2013年09月20日 | こうたろう

 

今日の大阪は

だんだんと秋めいてきていて、私はこの季節、何故か急に切なくなってしまう事があるのですが、何故なのか??

何も切なくなる事柄もないのに不思議な気持ちにさせられます。

 

この前のこうたろうのお誕生日には沢山の人からお祝いを頂きまして、温かいメッセージも頂きましてありがとうございました

あれから、ちゃんちゃんこは飾りっぱなしで、ゲームもブームから去っていってる感じの今日この頃です(笑)

 

さて、発達異常かもと言われていたこうたろうくんのご報告です。

今現在の病気を地道に治療して行こうと思って、学校生活にも慣れてきていた矢先に多動障害の疑いから少し凹んでいたたんぽぽさん。。

チェックしたら『衝動・多動』とひっかかり、なんか、チェックの点数が知能などは年齢並みで普通だったのに対して、この『多動・衝動』の点数が基準の3倍と数値が高かった。

これにもビックリしてはいるものの、こうたろうの行動、言動できちんと話をして、練習をして、テスト1回目に行ってきました。

 

練習って言ってもね、『こうたろうくんは、何年生ですか?』とか『こうたろうくんの好きな食べ物は何ですか?』とかそんな問答なんだけど、本人は、それをじっとして答える事がなかなかできなくて。。。

実は家でも、宿題で足し算や引き算の計算カードをしている時も、何か手に持ってる。体育座りをしながら揺れている。手遊びをしている。

こんな動きをしながらしか答える事が出来ないのよね。

 

今まで沢山の診察受けてきたベテランのこうたろうは『口あけて~』『あ~ん』や、『いーって口してみてくれる?』『いー』って事、普通にできていたんだけど、それがどんどん出来なくなっててね。

動き回る、触りまくる、先生の話を適当に答えるという、どんどん低年齢化していくという現象もあって。。。

それでも、『この子は元気すぎるから』『男の子ってこんなもんなんだろうなぁ』とかって普通に思っていたけど、

そう・・・振り返ると、出来てた事が出来なくなってきてる事に今回の事で気づいたんですよね。

 

言語外来の先生は、『こうたろうくんは、沢山のしんどい事や辛い事を乗り越えてきたけれども、そのストレスからくる反動なんかも大きいだろうから、今まで普通に出来てた事が、こういう形で出てきて、バランスをとっているのかもしれないですね。』って言ってたのもあって、私は、こうたろうの状態が良くなっていって嬉しい気持ちや、病院に行く回数も受診科も1つずつ減っている事も嬉しくて、ただ単純にそう思っていたんだけど、こうたろうの中ではそんな単純な事ではなかったんだなぁ・・と反省しました。

 

なので、練習したんです。

だけど、そういうテストかどうかも分からないけど、とりあえず、して行ったんです。

 

そしたらね。。。

 

『お名前は?』

「○○こうたろうです。」

 

『いくつですか?』

「7さい。」

 

『好きな食べ物は何?』

「メロンと~スイカと~カレーと~・・etc.」

 

・・・・・全くもって練習そのまま(笑)

 

まぁ、その時座らされた椅子がね、丸い椅子で、背もたれもない椅子だったから、

クルクルくるくるクルクルくるくる回ってた~回りながら答えてまして、これはきちんと見られてるよねって思いながらおじおじと共に見守り続けました

 

やはり、先生は見ていました(笑)

 

私達(ほぼ私)からは、学校の校長先生と教頭先生には、こうたろうの病気の事で伝えている事と、担任の先生からもグレーだと言われていた事、そして、担任の先生は、学校生活をしていく中でこうたろうには「しないとけない事を脱線したり、人と違う事をした時に注意したり怒ったりするのではなくて、こうちゃんは、とても正義感が強くて優しい子なので、褒めてあげると、どんどん伸びていくんだと思います」と言われた事、そして、このテストの数日前、教頭先生にこうたろうの事について報告したところ、「あ~大丈夫でしょう。お母さん、だいたいそういう疑いがあっても3年生あたりで徐々に落ち着いていく子もいますからね。あまり深く考えなくても良いですよ。」と言われた事も伝えました。

すると、先生から「こうたろうくんは、多動に間違いないでしょう。だけど、学校や家庭でそれだけ、こうたろうくんの事を見守ってくれているなら、今この子に何かをしなければいけない事はないでしょう。」と。

 

・・・でしょ?でしょでしょ

 

そうでしょうとも

 

そりゃ、人よりやんちゃで言うこともきかないけど、良く人の話も理解出来てるし、自分のやる気さえあればビックリするくらいちゃんと出来るんだもんね

 

って、これは親ばかな私達の勝手な見解なんですが(笑)

でも、これが私の本音です。

 

ただ1つ、良く分からない事。『療養』について聞いてみました。

療養にも沢山あるらしく、学校での授業で黒板の文字をノートに書き写せない。鉛筆やお箸を正しく持てない。皆と同じ事が出来ない・・等、社会生活で不便な事に対して教えて行くという事だったそうです。

 

これも、こうたろうは、へたくそながらもちゃんと出来てるし特に困ることはないので、この療養自体いらない事でした。

 

でもね、こうたろうはここで終わったんだけど、これが出来ない子供がいるのよね。でも、出来ない子のせいでもなく親のせいでもないのです。

 

これが、一昔ならば、『親のしつけがなってないからだ!』とか『何で君は出来ないの??』と親も子も辛い思いをしてきたそうです。

こうたろうの様な『多動』の子もいれば逆の子もいて、ハッキリとしない分、その逆の子の方が治療をするには難しいそうです。

 

形成の先生や、言語の先生が色々と心配されていたのは、こうたろうの通っている学校の様に受け入れて伸ばしていこうと対応してくれる学校でなく、『この子に1人サポートをつけるにあたって、診断書を提出して下さい』等言う学校があるという事、その学校に発達障害の子を受け入れてもらうために、診断名を付けなければいけないという事があるからだそうです。

 

私は、ただ単にこうたろうにまた1つ不安材料が増えたと、そして、またこれから、こうたろうも嫌だろうけれども頑張って治療していかないといけない事、社会に出るまでに治るのだろうか??という不安が増えたとしか言いようがながったんだけど、そうじゃなかったんですよね。

 

子供の成長を親や学校、地域の人が見守ってくれる環境を作るのに必要な事だったんです。

発達異常の子供が生きやすく、また楽しいと思える学校を作ってほしいなぁと思いました。

 

その日帰った私達夫婦はホッとして脱力~もう力が抜けて寝ちゃいました(笑)

あ~頑張れよ~~こうたろう~~

 

そう、頑張ると言えば、今週末、小学生になって初めての運動会なんですよ

その次の週の日曜日は校区体育祭で応援団とリレーに出るの

目白押しの2週間、皆で頑張るぜい

 

おまけ

この前、一人でお風呂に入っていたこうたろうが長い事あがってこないから覗きに行ったらね・・・

指から血が・・(軽傷)

そんでもって顔が

 

 見て・・前髪が・・プププッ(笑)

本人曰く

「だって前髪がうっとうしかったんやもん」

ですって

まぁるく前髪そろえてやろうかと思ったんだけど、本人気にしてないのでそのまま過ごしております。

ただ、カミソリは危ないからその日以来は触ってないです。

こういう危ない誘惑は排除しないとですね

 

 

 

 

 

 

 


こうた7歳になりました

2013年09月04日 | こうたろう

ここ最近、大雨、竜巻等、ホント落ち着かない秋の空ですが、みなさん無事に過ごされておりますか??

竜巻はホントに怖いですね

今の大阪の上空は真っ黒です

来るんじゃないのか・・・とちょっと怖いです

 

そんなお天気の中、こうたろうくん、7歳のお誕生日を迎えました

 

2日は月曜日なので、いとこや私の姉妹や母も仕事や学校があるので、31日に早めにおめでとうをしちゃいました

こうたは早く年くっちゃっても大丈夫でしょう(笑)

 

当日、っていうか、台風やと言われてて、雨も気になる・・風もねぇ・・って思って、皆呼んでするのは今回無理かなぁって思ってたんだけど、ちょっと勇気振り絞って聞いてみたら、皆快くOK!って是非参加させてもらいますって言ってくれてホント嬉しかった

 

悪天候の中、買い出しを母として、クックパッドで何作ろっかなぁ~って

クックパッドはうちの味方(笑)

 

そんで作ったのが、

みわさんの『ランチにケーキにおにぎり★パーティにも』っていうお手軽おにぎりサンドと、

ニーナ41さんの『ザクザクもちもちハッシュポテト』、

それから、はっっぴさんの『絶対おすすめ♪ほっとけチキン』作りました

全て完食

その中でも、ハッシュポテトは大好評でした

しかし、作る工程若干メンドクサイ

おにぎりは、面白いのよ!大好評で、今度の運動会にも作ろうって思ってます

 

出来上がりを撮るの忘れて・・・うぅ・・・(>_<)

 

皆からも沢山プレゼントもらって嬉しそうな顔で(笑)

お誕生日プレゼントは凄かったんだよ

 

こうたろうは、7月の七夕の時に短冊でこんなん書いてたのUPしたんだけど・・またUPします

クリックしてみて~

 

短冊に願いを書けば叶うのかなぁ??

 

で、おじおじは、チャンチャンコを着て鬼太郎のゲームをしてる姿を想像したみたいで、準備しました

ホントに鬼太郎になったりして~

妖怪横丁に行って、ネコ娘やおやじさんと鬼太郎ゲームしたら楽しいだろうね

 

しかし、それからというもの毎日毎日チャンチャンコにアイロンあてて~と催促されております・・何故に毎日・・・飾ってるだけなのに

 

いとこたちからも、手作りのプレゼントもらって、それから、私の姉からは、メロン丸々1個

こうたろう、こんな顔してました写真ないので、こんな感じ(笑)

 

ホントにメロン好き

 

 

早いなぁ~あれから7年だもんね。

色んな事あっても、それぞれに時間が過ぎて行って、辛かった事や悲しかった事も覚えていても気持ちが風化してしまうというか・・・

1988gで産まれたこうたろうは、今では114㎝、21.4㎏と、とっても標準の男の子になってます。

良く食べ、良く笑い、今じゃ勉強までしてるってね(笑)

音読が嫌いで、読み始めるとすぐに大あくびしてしまって、計算カードは半分過ぎると急に計算が早くなったり

毎日ランドセル背負って、ポケモンやらワンピースのタオルを首に巻いて、元気な声で「行ってきまーっす」って言って学校に行ってるんだよ(笑)

 

ハァ~7年前のうちの気持ちは帳消しだわよ

 

それでも、また増えた病気と皆で乗り越えていきますね!

母ちゃんとがんばんべ!こうたろう!

 

 

 


これなぁんだ?

2013年08月23日 | こうたろう

これは横側からだったから、分からないよね?
そんじゃ、ここからの向きはどうかな?




難しいかなぁ~?


答えは


『あ.ひ.る』


こうたりんが静かだったから何してるのかなぁ?って思ったら真剣に作ってました(笑)



進路変更

2013年08月14日 | こうたろう

暑い!暑い!と言いながら、お盆まできましたね~

お盆だけど、たんぽぽさんお仕事です(笑)

おじおじも毎年お盆ないし~子供達は適当に過ごしてるし~なので私も今年は仕事入れてみました~

 

そういえばおじおじこんな事言ってました。

「なんかうちの母ちゃん(お義母さんの事)から電話あったけど、酔っ払ってたから何言うてたか覚えてないけど、今週の土曜に行くぞ!」

とな

 

毎年毎年、いつも行くと言いながらおじおじ、「父ちゃんしんどいから、母ちゃん言ってくれる?」とかってギリギリで言いだして結局私と子供達だけで帰省するんだけど、さてさて、今年はどうなるやら。

あまり期待はしてませんけどね

 

で、今回の進路変更はというと・・・

前回、こうたろうがもしやADHDかも?と言われてしまい、発達外来と言語外来もあれから行き、所見とチェックシートでやはり『多動』だという結果を頂きました。

 

が、先生が私やこうたろうの事を考えて色々な状況、これから、お友達、先生達、本人の苦しみなどを丁寧に話て下さって、前向きにとらえる事が出来ました。

 

*このタイミングはラッキーなんだ

*小学2年生までしか受ける事が出来ない療養を受ける事も出来る

*こうたろうが生きやすくなる(生活しやすくなる)

*何でも治療するには早くに発見される方がいいんだ

 

などなど・・・こんな事を考えて、9月に第1回目の実費でのADHDの検査を受ける予定です。

これは、結果が出るまで3回受けなければいけないんだけど、ここでハッキリしたら、次が1年かけてゆっくり療養していくそうな。。。

 

今月は怒涛の様に仕事と病院三昧だったんだけど、まだまだ続きます

 

こうたろうの状態を見て、普通であれば怒って良い部分を、もっと、こうたろうの事を考えてから慎重に正していかなくてはいけないんだなぁと思ったので、よくよく注意してみていかなければいけなくて、だけど、そんな事言っても間違う時もあるし、だけど、おじおじは確実にこうたろうへは怒らなくなってるかも

「くんくん(こうたろうのあだ名)は大丈夫やもんなぁ~」って、そんな事ばっかり言ってます(笑)

 

なので私も、ホントは体も頭も2つは欲しいのだけど、それは無理なので、今年の宅建は延期しました

仕事、家、病院、そして今年は地区委員&また病院増えてるし

 

もう疲れました~~~あまだ疲れててはいかんのですが(笑)

 

そうそう、矯正歯科の仁川に10日の予約で行ったら、前に鰓弓異常のブログのお友達と集まったんだけど、その時お友達になった『ハル君』もたまたま治療に来てて、ビックリ会ったんです~

 

大泣きしてる子おるなぁ~って思ってたら、それが『ハル君』だったんだけど、それでも最後に先生に『また来るね~』って言うんだって

んもぅ。可愛くってね

そんでもって、『これからカラオケ行くの~』って(笑)

いやぁ~久々に会えて嬉しかったです

 

旦那様もまぁ男前で優しそうな素敵なご主人様でした

 

今年のこの夏は、また一人、ブログのお友達の帰省の都合がつけばこちらのオフ会にと思っていたんですが、都合がつかず断念したのですが、ハルママさんとはまた涼しくなったらランチしましょうね~

 

 

 

 

おまけ こんなに暑いがクーラーで冷えたのかあかずきんになってました~~

13回忌と通信簿

2013年07月21日 | Weblog

こんにちわ(*⌒▽⌒*)

子供達は、とうとう夏休みに突入しましたね~☆彡

こうたろうも、一年生になったぁと思ってたらあっという間に一学期終了してるし^^;

この一学期の間には、迷子もあったけど、矯正が2個共に学校で紛失したり、鉛筆消しゴム靴下と…無くす忘れるまぁ大変でした(ToT)

そんなこうたろうの通信簿、期待していなかったんだけど、まぁスゴイΣ( ̄□ ̄)!



 

【人の話を聞く事が出来る】

 

以外が『できる』でした(笑)


こうたには、
『ハナマルなんだけど、人の話がちゃんと聞けたら大きなハナマルになってたね~』
って言うてみました(笑)

まぁ、ボチボチ頑張って貰います☆彡



ちぃちゃんも中々スゴくて、一年生~今までの中で最高の通信簿でして、本人大喜びでした(*⌒▽⌒*)

ちぃちゃんは『もうすこし』が1個しかなく、『出来る』が19個『良くできる』が4個もありました
(*^▽^*)

もうすこしの部分は、自分でもよく分かってて、分かってるから克服できそうです。

 

この夏休みに入る前に、父の13回忌の為、九州は博多に行ってきました。

久しぶりに会う親戚達と懐かしいお寺。

6代さかのぼってのご供養のお経を読んで頂きました。

 

で、間違えたの・・・兄弟が多いとこんな情報間違いってあるんかなぁ・・・初めてだけど。

お経を読んで下さった住職さんが、「取り急ぎ、13回忌追善供養を取り行う・・・」と言っていて・・・??・・・

なんで「取り急ぎ?」と思って、終わってから確認したら【来年】だった事が判明

 

きっと、お父さん、早く来てほしかったんやぁ~って事にしておきました

 

それと、父のお姉さんが、股関節骨折して入院していると聞いていたので、お見舞いにも行きましたが、辛い状況で・・・

でも、お見舞いいけて良かったです。

 

それから、当日は山笠がやってたのでパチリ

ちょっと頭だけはみ出てる人・・サザエさんだったんだけど、観光客が入ってるので・・・ごめんです

私はこうたろうとちぃとサザエさんとで写真撮ってもらいました(笑)

 

 

歌舞伎~~!!って感じするよね 

大きくて、立派で、すごく素敵でした

 

 

そんでもって、

こうたろうの矯正がまた壊れてしまい、

仕事を早めに切り上げ、こうたろうを児童クラブに迎えに行き、

電車を乗り継ぎ乗継・・帰ってきたら夜9時半まわって帰ってきた事もあれば、

小児外科検診と久振りの形成受診を無事に終えたものの・・・

 

問題発覚

 

あまりに先生の言うこと聞かない事と、勝手に断りも言わずに触る、動き回る、答えない・・・事から

 

「注意欠陥」「多動性」の疑いありと

 

要するに、

発達障害かもしれないという事をきちんと先生に診断してもらいに行こうという事になりました。

 

私からすると、まぁ、グレーゾーンではあるものの、

まだ分からないなぁって思っていたんだけど、

この判断を早くにしておいたら(違うんだったらそれはそれでOKだし)

小学2年生まで、発達障害の子達の療養を受ける事が出来ると言われ、

判断されて、早くに治療出来る事が、こうたろうにとっても、私達、周りにも良いことだと言われました。

 

また病院が増えて・・・

今週、そして来週は2回、その次の週も・・・病院だらけになってしまった

 

とりあえず・・とりあえず・・ガンバリマス

 

 

 

 

 

 

 



 


おひさしぶりです~

2013年07月09日 | こうたろう

いやぁ~暑いです

ちょっと前まで梅雨で、なんか暑くなるの遅いなぁって思ってたら急にこんな猛暑に

皆さん水分と塩分とって下さいね~この暑さ、死にますよ

 

たんぽぽ家、しばらくぶりなんですが、まぁーーーー色々ありまして・・・

 

ちなみにトップバッター【こうたろう】編

とある日、放課後児童クラブの帰りの道中に自分と帰り道の違う女の子を送りに行ってそのまま。そのまま。まっすぐ。まっすぐ・・・

 

迷子になりまして

 

大人の足でも30分以上かかる国道沿いのえらい遠いところまで歩き続けていたそうな・・・。

あまりに家につかなくて

知らないおじさんに「○○町はどこですか」と聞いたそうな。

善人だったから良かったものの・・・悪人であったら・・・

 

その人のお名前がこうたろう曰く「キシガミさん」との事で、お会いしてお礼をしたかったものの、会えないままですが、

こうたろうはお礼を言ったそう。。。

 

こうたろうが発見されるまで、家でも帰ってこないからおかしいなって思ってて、いつもの寄り道なんかと違う感じがしてたんだよねぇ・・

おじおじが帰ってくるってわかった時におじおじに「帰り道の公園なんかをグルッとまわってきて~」って言ったんだけど、

「こうたろう、帰ってきたか?」っておじだけ帰宅。

おかしいなぁ・・どこにもおらんし、ママ友からの連絡もないし・・・

 

・・・探しに行ってくるわと2回目回ろうとしてたところ、電話がなって。。

 

「え?あ。ハイ。わかりました。すぐに行きます。」

 

おじおじが取った電話は、なんと学校からでした。と、こんな流れでして・・・

 

おじおじに迎えに行ってもらい、私はこうたろうは歩いたことない距離歩いて疲れてるだろうから大好きなカレーを作ってる最中だったのでしあげてしまい、汗だくだろうからお風呂を沸かし、待っていました。

 

帰ってきたこうたろうは、泣きべそで、それはそれは怖かったでしょうに。

 

それからは児童クラブにお迎えの毎日になりました。。。

 

で。

その事件があったのが木曜日、金曜日はお迎えに行き、翌週月曜日には勝手に集団下校してた

先生も「え??????こうちゃん、あれ???帰った??」

 

オイ

 

帰ってるなら帰りますと言い帰宅したら、家の前でちゃんといました

どこかにまた行ってたらと思いながら帰ったので、居てくれて良かった

 

こうたろうも、集団下校出来るならしておいでよと話をしたんだけど嫌だ!って。

その日、帰ってピンポンしても誰も出てこないから怖さが蘇ったみたいで

 

先生!!

どうなってんだよ!!って思いながら、人間だし、100人越えの子供を数十人で見るのはやっぱり難しいんだろうなぁと思いました。

 

で、その日は、私、地区懇談会の日で、役割が受付だったんだけど、児童クラブの先生がこうたろうを探し回ってくれていたみたいで、

ピンポンなったので出ると、先生が家まできてくれたもんだから、今後気を付けます等色々話をされて遅刻・・・

 

その他は・・夫婦喧嘩(おじ曰く、価値観の違い)、個人懇談、矯正歯科検診等etc

色々ありすぎたなぁ・・(笑)

 

とりあえず、今回はここまで。

 

ちなみに今年、この児童クラブで作った七夕の短冊、「ゲゲゲの鬼太郎」にはまっているこうたろうの願い事です(笑)

 

そんでもって、こうたろうが学校で育てた朝顔、家に持って帰って頑張って育ててますよ

見てやって~

 


11歳

2013年06月16日 | ちぃちゃん
あぁ早い(-ω-;)

ちぃちゃん、15日で11歳になりましたσ(^◇^;)

もう
プレゼントすら分からず、500円毎の商品券にしましたよ^^;

ちぃちゃん、バラエティーってとこで良く買い物するから、そこでも買え~の、本も買え~の★

いとこ達からは、

この箱の中は



クラスの女子から、女の子の好きな色をリサーチしてピンクの鏡をプレゼントしてくれたり♪


後は、可愛く作ってくれた色紙と手作りキット(≧∀≦)

幸せ者です♪♪♪


美味しいケーキでお祝いしましたヾ(o´∀`o)ノ

今年も楽しい時間を友達と深めて沢山学んで欲しいなぁと思いました(*⌒▽⌒*)

勉強中~

2013年06月05日 | こうたろう
今日も暑い^^;
こうたりんとちぃちゃんが通う小学校では来月13日からプール開きです★
早いっ(笑)

こうたりん。
学校のお勉強が面白くないらしく、通い出してから暫くして、『今日は○○先生の事考えてたわぁ~、、あぁ、保育園に戻りたい』ってぼやいていたんだけど、それも慣れたら忘れるかと思いきや、突然『明日保育園行ってくるわ!』と言い出したり(^◇^;)

そんなこうた、ここ最近では、児童クラブから5時半頃帰ってくるんだけど、毎日誰かが一緒で、ランドセルを放り投げて『○○君とこに**の実験してくる~!』とか、色んな事を思いつき友達と遊びに行ってしまい、『6時には帰ってきなさいよ!』と言うものの、時間が分からず家族総出で探しに行くハメになっていました(´д`)

昨日に至っては帰ってこないから痺れを切らして買い物に行こうとしたらマンション下にベロ~ンって開いたランドセル発見( ̄^ ̄)

これはこうたの。。(..;)

家にランドセルも置きに帰れんようになってるし((((((゜ロ゜;

そんなこうたもお勉強★



頑張ってしてま…した(^ー^)

今日は、
そんなに嫌だったのか…
静かと思ったら…寝てた( ̄^ ̄)

怒られてやりだしても寝てた( ̄^ ̄)

そして親が『もう、しなくて良い。廊下にたたされたら良い。』と言って諦めてたら、ちぃちゃん。

『今日は、こうたに特別にサインしてあげた。泣きそうやったから、こうた、泣いたらうるさいしな。』

だって(笑)

こうたにとっては良いことではないけれど、お姉ちゃんの優しい心に少し感動、嬉しくなりました(*´▽`*)

あぁ、姉弟は助け合って生きていってほしいから、今回のこの気持ち、違うとこで発揮してほしいと願う母でした(笑)



とりあえずのご報告(°∇°;)

2013年05月25日 | こうたろう
色々あった○週間。

どこから書こうか。。。σ(^_^;

まず、レーザーの後よね~

レーザー後は、学校にも、水に濡れたり、ずれたりしたときのお薬とガーゼ、ネット包帯の事を連絡してましたが、本人が恥ずかしく、先生に言わぬまま月曜日に術後診察受ける事になってます(笑)

ようするに、学校では特に何をしてもらうこともなかったんです。


体育の時が本人見えるのが嫌で、長靴下を履いてごまかしてました。

そこが、保育園児の時と気持ちが違う所です。

学校に通い出して、心が少し成長したのかもしれません。

そして、昨日は仁川へ矯正歯科検診に。

先月2度も壊れた事もあり、先生から新しく作ろうとの事だったので、今回新しい矯正を頂きました。

★前よりも軽い感じの矯正器具です★


これが今まで使用してたもの↑

これが新しく作ってもらったもの↑


本人、新しいのをつけて思ったのが、前のごっつい方が良いと( -_-)

何故かというと、喋りにくいんですって(´д`)

多分慣れてないからだと私は思うんだけど。。。でも、私はつけたことがないから、それはそれで不自由なんだろうなぁと思いました。

先生からは、新しい方を日常生活で使用して、前の物を寝るとき用にと言ってくれたのですが、こうたの意見を尊重しつつ、臨機応変につけていこうと思います★


おまけ。
今日のこうたりん。
ちぃの同級生のお兄ちゃんとアメンボとザリガニを取りに行ったんだって。。。やめてぇ(*≧Δ≦)


レーザー

2013年05月10日 | こうたろう


おはようございます。

こうたのこの感じ。

今、レーザー手術の準備待ちで待機中です(´ー`)

ポカリを飲みたいが飲めず、ちょっとすねてました(笑)

意味は分からずとも、
朝ご飯も食べれないことも
飲み物も飲めないことも
体で分かってるんですがね(^-^;)

パパが、こうたの気を紛らわす為に院内をお散歩しよ!と誘ったらこうたは追いかけっこみたいな事をしだして、しまいには『遊びたい~!!』って(;^_^A

手術室に入っても頭の下に両手を敷いてまるでおじおじの休日の様な感じでド~ンとしてました(笑)

ほんでもって寝てやるか( -_-)みたいな感じでしたが麻酔には勝てずお休みされて今頑張ってます!

これが最後、最後と毎回思い、ホントに最後になれば良いなぁと思ってます。







三昧!

2013年05月06日 | Weblog

このGWはお天気にも恵まれてとっても有意義でした( ´艸`)

といっても、旅行に行くわけでもなく、近くの公園のバーベキュー場を飛び石で違うお友達と散々遊んだだけだけど~(笑)

こうたはまぁ、よく食べ良く遊んで水浸し(||゜Д゜)ヒィィィ!

まだ遥ですよΣ(゜Д゜;≡;゜д゜)

だけど、子供達は遊んで汗かいて暑かったんでしょう(^^*)

後は木登り。


木登りする子供もあまり見ませんが、楽しそうでしょ( ´艸`)

根っからのお猿さんです。

お友達とボールで遊んで木に登って川に入って、子供達にとってはとっても有意義なお休みを過ごしました。

明日から子供達は学校、私達大人はお仕事。また頑張らねば(`・ω・´)


新しいお友達♪♪♪

2013年04月28日 | こうたろう

こんにちわ~ヾ(o´∀`o)ノ

GW,初日の昨日、ミクシー友達と初!ご対面してきましたぁ~(*^▽^*)

いやぁ~ドキドキしました(笑)
だけど、お二人ともとても気さくな方々で、今の子供達の状態やら病院の話、ホントに初めて会ったって感じはなくて、子供達も私達もすぐにお友達になれました(笑)


昨日お会いしたミクシー友達は、こうたと同じ鰓弓異常、小耳症、その外沢山の疾患をもって生まれたお子様をお持ちのお母様方とお子さんです。



日々、疾患と向き合いながら、それで
も明るく前向きに頑張ってる子供達に会えて、ホントに嬉しかったです☆彡



ほんでもって、おじおじ急遽参加(;^_^A

前から話してたんだけど、おじもこうたと同じ様な疾患をお持ちの方とお話出来たらって前日に言うもんだからご迷惑かけたと思ってたんですが、皆さん快くOKしてくれたのでホッとした次第です(^^;)

まぁでも中々お役にたってくれてました(^^*)

ヒーロー君もはる君も補聴器を付けてて、お母さんは少し手話を入れて話をしてました。
はる君は脊椎の異常で頭が少し傾いるのですが、その原因がようやく分かったと話してくれました。

脊椎の1つが90度に傾いていて、骨も少し隙間が空いているとの事。。お母さんも、初めてその画像を見てなるほど!って思ったそうですが、医学の進歩に期待をして、少しでも早く治療が進みますように祈ってます。

沢山の治療をそれぞれ頑張りながら、こうたを含めて皆元気100倍で、3人とも同じ新一年生なんですが、地元の小学校に通って勉強も頑張ってます!


ヒーロー君は恥ずかしがり屋さんだけど、こうたやはる君と沢山遊んでたし、はる君は何でも興味津々で、ホントに幸せそうな顔でニコニコしてました( ´艸`)

また次回も集まろう!って事で計画たてなきゃだわ(´V`)♪



皆ありがとうね~ヾ(o´∀`o)ノ


初!参観と術前検査

2013年04月26日 | こうたろう

明日からGWですね(*⌒▽⌒*)

皆さんはどんな計画たててるのかなぁ~大型連休の人は10連休かぁ^^;
スゴイ(~_~;)

うちはカレンダー通り~

明日はこうたと同じ様な疾患のお子さんをお持ちのミクシー友達2人と初!対面する予定なんです(*^▽^*)

ドキドキ(;^_^A

大きな公園で会うので、子供達は沢山遊んでくれるでしょうし、私達は、子供の情報交換できるだろうし、楽しみ~♪

また報告します♪♪



そんでもって、今、5月10日のレーザーの術前検査に病院に来てます。

まだレーザーとはおらば出来ず、ホントは保育園にいる間の予定を入れたんだけど、小学校にあがるまでにしないといけない予防接種を、うちが焦って、してしまったが為に延期して、今の状態に至ります(ノД`)

今日は2時間目が終わる頃学校に迎えに行き、5月10日はお休みしなくちゃいけない。。。


ごめんよ~(。>ω<。)

今日は、採血、レントゲン、麻酔の話を聞いて、手術当日の事を聞いて帰るんだけど、検査結果が出るのに2時間程かかるので、こうたにごほうびとして、その待ち時間の間に、こうたの大好きなマクドナルドに行ってききました(*⌒▽⌒*)


そうそう!
新一年生になって、初の参観が先週(金)にありました。

ご報告が遅くなってスイマセン(;^_^A

どんな感じなのかドキドキワクワクしてたんですが…


こうたは、真ん中の席で1人興奮状態でほとんど参加しておりませんでした(つд`)

みんなが鉛筆持って手をあげて、『あ』の書き方のお勉強してるとき彼は筆箱を、左手で持ち上げてました(-ω-;)


私が見えなくなったら廊下にも出てくるし((||゜Д゜)ヒィィィ!


恐るべしこうたろう。。

先生には懇談後にいつもこんな感じなのかと聞いたんですが、今日はテンション高かったですね(^^)だって(^^;)

あ~頼みますよ、こうたろうくん!!



矯正器具ガッッ(・・;)

2013年04月20日 | こうたろう

何かもぅ暖かくなって、心地良い風吹いてる~♪って思ってたのに、またしても冬の様な寒波に体がおかしくなりそうですが、皆さん大丈夫ですか??

今日は月に一度の仁川の診察でした。

だけど、今月は2回目(--;)

何でかと言うと。。。

今月9日の夜、寝る前に矯正をしたんだけど、噛み合わせを見るためにチェック!


その時に

カチカチカチカチ…ん?

『何か音するけど、何の音?』って聞いたら、『壊れてんねん』ってこうたが言うから、『エェッッ(゜ロ゜)?』

確認したら、矯正のワイヤーが折れてた(゜ロ゜;

矯正器具は1日でもしてない日があるのがいけないって先生から言われてたこともあり、翌日、こうたも学校だし、夕方行かないと!って思って、うちも用事で遠方に行っていたんだけど、こうたが帰ってからまた仁川へ行き、修理してもらって7時半頃帰ってきました。

うちは、もう一回矯正器具を作り直しないといけないんちゃうかなぁ…って不安だったけど、修理でOKだから、良かった~ってホッとしたんです。

あ~疲れた(-.-)y-~

もう大丈夫!
って思ってたのに、またしても、翌週17日に、学校から帰ってきたこうたの第一声が

『矯正また同じとこ壊れたーーー!』

『エェッッッッッッ(・・;)))』

マジでーーーー(´Д`)

20日行くのに18日行くのかぁ(*_*)って思いながらも、こうたに話をして、児童クラブの連絡帳にも書いたんだけど…


診察券見たら休み(*_*)

19日、電話で聞いてみた。

『20日が診察予定日なんですが、今日も行った方が良いですか?』って。

そしたら、…『1日位だったら大丈夫でしょうから』って受付の人は言ったんだけど、だけど、ヤッパリ先生に確認しとこうと思ったみたいで、先生に確認しにいってくれて、『20日で良いとおっしゃってるので20日に来て下さい』って言われたので、こうたも負担なく、私もバタバタせず良かったものの、3日も矯正しないので、少し治療が遅れるのかなぁって思ったり。


それで、今日の診察では、先生もまた壊れてしまって迷惑かけたなぁって謝ってくれて、とりあえず、今の矯正器具は修理して使っていって、ヤッパリ作り直しするからって(*^^*)


その方がうちも安心です(*^^*)


直してもらいました★


言語の方では、今日は学校でのこうたの様子を聞かれました。

何でも興味深々のこうた。
だから、目の前にあるものをすぐに、断りなしで触るので、私も口酸っぱく『誰のものか分からないものは勝手に触らない、病院の中の物も同じ』って言っても、『うん』って言いながら先に手がでてしまう(--;)

そこで、来月までの目標として、そこが出来るようにと言われました。

言語と全く関係ない話でしたが、私は相談出来て嬉しいし、こうたにも良いことなので、良かったと思います。


来月は25日。

それまで壊れないでよ~~~(笑)


あ!
仁川の帰り道、元気に咲いてるタンポポを見ました(*^^*)



私も元気に頑張ろー♪

入学式♪

2013年04月05日 | こうたろう

4月4日(木)午前10時~
こうたろうの小学校入学式がありました。

こうたろうは何組かなぁ?

ドキドキ…‥

1年3組!

同じ保育園のお友だちいるかなぁ……

8人程!(ハッキリ覚えてない)

他の子供たちは何人位一緒のクラスになったかみたら、2組は5~6人で、1組は3人(*_*)

沢山の同じ保育園のお友だちと一緒のクラスでホッとしましたが、仲良しの男の子とは離れちゃった(-.-)

でも、それでもこうたろうは、ピッカピッカの~1年生!になって、ウキウキワクワクでした★

入学式が終わるとクラスに入って、これから勉強する教材のチェックをして、で、その時にお母さんが横に着いて一緒に確認するんだけど、こうたは、

『もー!自分でするから触らんといて!』って(笑)

もう、何でも自分でしたくて仕方ないみたいでした(*^^*)

来週からちぃちゃんと同じ登校班で学校に行き、お昼には児童クラブに行き、沢山のお友達と一緒に学校生活頑張ってほしいです(^ー^)

後、こうたの補食については、クラス写真を撮った後に先生と話をして、短時間授業の間、ひとまず19日の参観懇談の日まで様子を見ることになりました。

その他に関してもお願いし、担任の先生だけでは中々難しいので、他の補佐の先生にもお願いする形でこうたのサポートをしてもらうということになりました。

晴々としたとても良い入学式でした♪