コタローの奮戦日記~脊髄小脳変性症克服に向けて~

脊髄小脳変性症と診断されて10年が経ち発症して人生観が変わりました。そんな僕の過去・現在・未来について語っています

プロの世界。

2010年10月28日 19時03分06秒 | Weblog
今日は一日、雨が降っており、気温も低い。
雨が降っていて、外での歩行練習が出来ない時は
自宅の中で、筋トレやバランス訓練を行うのが常となっており、
僕は普段の日でも、大抵、筋トレを行っているので、そんなに
きつく感じない。

ただ、寝た状態で足を上げているだけ・・・ただ足を開脚しているだけでも
けっこう地球の重力と反対の方に、力をいれるだけでも
腹筋や全身の力を使う為、良い運動になる事は確かだが・・・

それが終わり、私用で人が来て、少し話しをした。

その後で速報の様な感じで、プロ野球のドラフト会議が、TVでやっていたので
それを観ていて感じた事・・・。

今年のドラフトの目玉は、早稲田の斉藤投手・・・
他、大学生の投手が各球団の選択1順目に選ばれていた。

複数の球団から指名がかかった選手は、くじ引きで、交渉権を得る。
大学や社会人出身の選手は。基礎体力が出来上がっているので
ほとんどの選手は、即戦力に近い・・・。

高校球児は、桑田・清原・松坂の様な神童の様な選手以外は
指名球団の2軍で、プロとして通用する様に、基礎体力作りから
スタートして、十分に2軍で鍛えられて、結果を出して
初めて、一軍の試合に出られる様になる。

高卒・大卒・社会人卒でも、プロになるという事は
お金を払って、自分のプレーを魅せるという、立場に変る。

実力という目に見えるものが大事である事は間違いないが、
運もあるし、球団との相性もあるし、なにより縁という
目に見えない、力が大きく作用する、世界であると思う。

怪我で、活躍出来なくなった、選手も五万といる、厳しい世界である。

プロの世界で活躍出来る・・・ほんの一握りの選手というのは、改めて、凄い事だなと思った。

通院記録101022

2010年10月22日 18時19分57秒 | Weblog
今日の昼前に、定期健診に、行ってきた。

先週の群馬大の件は、聞かれれば、話そうと思っていたが
聞かれなかった為にあえて言わなかった。

上肢(腕)の検査を行った。

手の振るえなどはなかったが、一つだけ、両手で、手首を中心にして、手の平を
ぐるぐる回す動作がどうにも上手く出来なかった。
手首もやわかいし、指や腕にも十分、力があるのだが、片方ずつなら、上手く
まわす事ができるのだが、両方になると、手がぎこちなく動く。
これも病気の症状の一つである。
但し、未だ、書事や箸などは、決して上手い訳ではないが、未だ問題なく
書けるし、食事なども、出来ている。

良く言われる、眼の振るえや(眼震)や手や足の振るえなどの
症状は、現状では出ていない事が幸いである。

セレジストの進化版のキッセイ薬品の小人数での、第Ⅲ相の治験だが、最近になって
厚生労働省から、意見が入り、当初、今年中に、各病院毎に、対象者を絞りこむ
予定が、来年に延期される事が決まったらしい・・・。

2010秋の医療講演会

2010年10月19日 18時18分51秒 | Weblog
僕は都内のマンションで暮らしていた頃からだから、もう6年近く、『全国脊髄小脳変性症・友の会』という
JR山手線の大塚という駅に事務所がある、同病の患者の為のNPO法人の会員である。

年会費を払って、2ヶ月に1度この病気の事の情報が分かり易く掲載されている会報紙(小冊子)が届き
今は通えていないけど、頻繁に交流会も開かれていて、この6年間の間には、
主治医が知らない情報を何度もこのNPO法人から知った事もある。

前回の会報紙に『秋の医療講演会』が10月9日(土)13:00~16:00迄
群馬の前橋福祉総合センターで行われるという告知が掲載されていた。
講師は群馬大学・脳神経内科教授の岡本先生と同大学の神経生理学の平井先生
平井先生といえば、2008年3月の全国紙の夕刊に『脊髄小脳変性症のマウス治療に成功』と掲載
された、人物である。
その告知を見た時は、『遺伝子治療の現状』との事だったし
平井教授が、研究→実験に成功した病態が、まさに、僕が患っているMJDという病態だし(脊髄小脳変性症は現在細かく
いうと、何十種類もあり)、原因すら特定されていない、病態が多い中、僕が患っている病体では、原因→根治の可能性迄
が、今現在では、マウスからサルの動物実験に以降しており、遺伝子治療という、最先端の治療法を研究している
事もあり、話を聞いてみたかったけど、群馬県の前橋では・・・
と正直なやんでいた。

駄目もとで、何度もこのブログに登場する、高校時代の友人Fに、相談したところ、即答で『仕事の都合をつけるから、
行こうぜ!』と返事があり、その友人の車で、行って来た。

それに、土曜日の午前中の関越は渋滞が予想されるので、前日に、前橋迄行って、
ビジネスホテルに泊まって、行こうという話しになった。
その友人とはたまに、焼肉などを食べに行くんだけど、僕が車椅子の為
いつも、その友人の車に世話になり、この1年間、外食はすれど、酒を飲めないので
金曜日に前橋で1泊という事であれば、酒も一緒に飲めるな~と思っていた。

先週の金曜日の夕方、予定通りに、その友人の車で、、我が家を出発した。
途中、上里SAで、腹が減ったので、ラーメンを食べて、予定時間より、早く前橋に到着した。
ビジネスホテルにチェックインをして、そのホテルのそばの少しお洒落な居酒屋で
3時間位、過ごして・・・ビジネスホテルで1泊した。

そうして、次の土曜日の朝、チェックアウトをして、国道沿いのファミレスで、
ブランチして、会場に向かった。

会場は、立派な建物で、13:00~始った。
最初は群馬大学の神経内科の教授の岡本先生の『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症について』という題目での
話があった。
病歴10年の僕にとっては、聞いた事ばかりの話しであり、正直、知識の復習の様な感じだった。

その後で、平井教授の『脊髄小脳変性症の遺伝子治療の現況と展望』という題目で話しがあった。
一言で、感想をいうのは、難しいが、遺伝性のMJDについては、研究予算が少ない中、工夫しながら
着実に研究(根治)は進んでいるな~という思いがあった。
前回の新聞に載っていた、治療薬を運ぶものが、より効果が高いものに変更していたり、
マウス→サル(苦労して手に入れ、自分の研究室で飼っている)へ動物実験も以降してきて・・・
(詳細は全国脊髄小脳変性症友の会の会報紙に後日掲載されると思うので、それをご覧下さい)

以前、主治医より神経内科の研究は、もの凄い進歩を遂げており、1ステージ上がるのが
10年単位が当たり前である。と聞いていたので、患者の誰しも、早く、臨床体験をしたいと思っているが
平井先生も言われていたが、自分一人の力では限界があるし、今後、様々な人の力を借りて
いく事になる為に、明確に、いつから治療を開始出来る。というのは明言を避けている様に感じたが、
多分、分かっているんだなとも感じた。

遺伝子治療という最先端の研究であるから、研究事態が失敗していない事、逆に進展している
事を確認出来ただけでも、○と感じた。

PS、2006年の11月に、僕は、東京医科歯科大学で2週間、ジ・アミノピリジンという
新薬の治験に参加した事があり、その時に初めて、たけさん(ブログ名:リハビリ日記)
と初めてお会いした。あれから4年が経過したが、会場で、たけさんと奥様にお会いする事
が出来た。彼は現在、友の会の理事をやっているので、挨拶程度しかしなかったが
群馬の地で再会出来て、嬉しく思った。

検査結果・・・

2010年10月08日 00時07分51秒 | Weblog
僕が住む東京都下は、今週は、日中や日が沈んでも、寒くもなく、暑さをそれほど
感じないとてもすごしやすい季候が続いている・・・

今週の初めに、先月に行った、健康診断の結果を訪問リハビリの月曜の担当者から
手渡された。
何故、訪問リハビリの担当者が、結果を持ってきてくれたかというと、
検査を受診した内科のクリニックは、僕の担当ケアマネージャも、訪問リハビリの2名の担当者も
同じ施設(同会社)に居て、良く連携が取れている、いるからである。

胸部レントゲンと心電図については、その検査終了と同時に、『問題なし』と言われていたので
採血と検尿の結果が載っている検査結果の資料を見て
内臓関係や血液と尿共に、『問題なし』という事だった。

僕の年齢になると、コレステロール値や尿で問題が出てくる場合が多いが
数値上、基準を超えていなく、『問題なし』との事だった。

既往症の脊髄小脳変性症があるから、この検査で、再検査などになる項目が一つでも
あると、『面倒臭いな』と内心思っていたので、これで1年間は、
既往症が進行しない様に注意をすれば、良い。
食事や飲むものには、年齢の割には、気をつかっている方だから、
検査結果も良いいんだと自分では思う。


酒は毎夕食時に350の缶ビール1本は必ず飲んでいるし、煙草も日に15本程度吸っているのだが、
今は1日2食で、野菜・魚中心。肉は基本的には1週間に1度食べる程度。
そして、坑酸化ドリンクを1日1杯は必ず飲む様にしている。
ちなみに、BMIの数値は20,9だった・・・。

さ~自主錬で筋力アップだ!

2010年10月01日 18時40分39秒 | Weblog
特効薬が無い、現状では、リハビリといわれる、機能保持訓練が
有効な対処療方である。
記録的な暑さの今年の夏場は、暑くて、自主的な、リハビリ運動
は、ほとんどやっていなかった・・・

僕が、付けている毎日の記録にも、7/中頃からは、ほとんど
通所や訪問のリハビリ運動でも、さぼってしまったり(暑すぎて)
歩行練習も距離を短くしたりして、何とかこなしていたという
感じだった。
ようやく先週位から、自主的に行っていた、筋力アップの自主トレーニング
を再開出来る様な、天候になった。

今週の月曜日に訪問リハビリのPTの男性担当者による
筋力チェックが行われた。(雨振りで外歩きが出来なかった為)
やはり、約2ヶ月間、猛暑だったとはいえ、筋力アップの運動をさぼって
いたので、『全体的な筋力の低下を指摘された。』

昨晩,TANITAのインナースキャンで計測したが
体重が若干減り、体脂肪はほとんど変らず、筋肉量も若干減っていた。

運動機能に必要な要素・・・コントロール(バランス)と力(筋力)。

病気の影響で、バランスがおかしくなってきて、運動を積極的に出来なくなって
動かさないから、筋力も落ちてくる。
これが、この病気の特徴である。

だけど、体幹・腕・脚の筋肉には問題がないのだから、猛暑でさぼっていた分の
筋力は、涼しくなってきたし、取戻さなければいけない。