コタローの奮戦日記~脊髄小脳変性症克服に向けて~

脊髄小脳変性症と診断されて10年が経ち発症して人生観が変わりました。そんな僕の過去・現在・未来について語っています

現況121221

2012年12月21日 21時02分52秒 | Weblog
ようやくこの施設での生活も1ヵ月が経過して、この生活リズムにも慣れてきた。
但し夜は良く眠れるのだけれど、ベッドが今迄10年も、ダブルで寝ていた為
寝返りをうつと鉄作にぶつかる、病院にある様なシングルタイプのベッドで寝ている為
布団が起きると掛っていない、いわゆる寝相が悪い奴でスタッフの間で有名になっている事ぐらいと、入居されているご老人との交わりは、会釈程度で自分からは
あえて会話をしたり、ほとんど、無い。唯一、食事の時に顔を合わす程度なのだが
いろいろな方達がいる。70%の方は程度の差こそあれ、認知症状をかかえており
残りの方は自立されている様に見えるけど、何か問題を抱えているのに違いない
ので、自宅での生活を諦めてこの施設での入居という選択をなさっている。

早番・遅番・日勤・夜勤・休みと5シフトで、スタッフは働いている。
それに伴い、各日で、担当のフロアーが決められて、(1階~
4階迄有る)その担当フロアー毎に持っている、ピッチと呼ばれるコールサイン
を受信する携帯している。大体、それが集中して鳴る時間が決まっていて
ご利用のご老人は自分の用事を最優先に処理をすることを一番に考える為
フラストレーションを抱えながらも、笑顔で応対している、スタッフには
頭が下がる。

僕はあえて自分の事は、自分で自力でやる事にしている。
何故かと言うと、僕の場合、一時的に避難しているに過ぎず、来年早々には、
家に戻らなければならず、家には困った時にすぐに駆けつけてくれる様な
便利なコールサインなど無い。
この手厚いケアをしてくれる施設に慣れてしまっては、家での生活に支障を
きたす為である。

食堂で気になったことがある。
それは、この病気の症状でもある、むせこみが、セレジストを食中に飲むと
その後ほとんど、出ないという事である。
むせこむと周りの人間を不快にしたり迷惑行為という事が集団生活の中では
気になった事である。


本格的にリハビリ再開

2012年12月13日 20時36分34秒 | Weblog
ようやく、施設内のリハビリ運動で、自分がやりたい事・それに対しての療法士さんとの
メニューがほぼ確定して週5(+自主トレ)でPTのメニューで今週~本格的に始まった。

やはり、老人介護施設の為、通所で通っていた身障者の施設にあった様な、寝ながらやる
やる様な床マットがリハビリルームに無い為療法士さんが我が部屋迄来て頂いて、
ベットを代用して腹筋や背筋(お尻上げ)といった体幹周りの筋力強化、自宅では
外で行っていた歩行器での歩行訓練をリハビリルームの周囲で行ったりと、環境こそ
違うが、基本運動は出来る為、時間がある分、リハビリ(機能維持)を多くやろうと
思っている。

椅子(もっぱら車椅子)に座り続けているので、お尻というより、太ももの裏側が
痛くなってきており、自宅での生活環境により近づけられる様(あくまでも、酒・煙草OKな集団生活ではあるが、病院では無い為)工夫をして実践していこうとも
思っている。(入所契約が来年の2/末と長そうで短い期間)で、ある事に間違い
ないが・・・

現況121208

2012年12月08日 12時19分01秒 | Weblog
現況の僕は、前にも書いたが家には居ずに、介護付老人ホームに3ヵ月という
短期ではあるが入居を余儀なくされている。

その原因を作った親父だが、2ヵ所骨折して、大腿部に金属のボルトが入って
いる割には先週、見舞いに行ったが、手術をして約1週間も経たないのに
もう杖を使ってだが、自力で歩く、リハビリを行っており昨日の話では
リハビリ専門の病院が自宅近くにあるのだが、そこに転院したとの事。
73歳にしては、若いと言われ続け、転んだ時に頭を打たなかったのが
不幸中の幸いだし、骨の折りどころが良かったのか、脅威的に回復をしている。

入居当初は、僕の様に若い人間が食堂で、ご老人と一緒の場所で食事を
している事自体、奇異に映ったことだろうが、慣れというのは怖いもので
約2週間も経つと、不自然でなくなる。

介護と一口にいっても、想像を絶する場面に遭遇する。
当たり前だけど、いつかは、自分も全面的に介護される側になってしまう
と言われているけれど、今言える事は、完全に自力で食べられなくなったり
手足の自由が利かなくなって寝たきりの状態に不本意ながらなってしまったら
生きているというより、生かされている状態になった場合は
難しい問題だが、最期の選択をしなければいけないなと感じている。


ブログの再開!

2012年12月03日 21時18分18秒 | Weblog

お久しぶりでございます。約1年半振りに書き込み再開でございます。
死んだ訳でもなく、病気が急速に、進んでキータッチが急に出来なくなった訳
でもなく(但し、かろうじて、文字は掛けるが、スピードは遅く、汚い文字
になってしまい、は箸よりもフォークを使う方が多くなり、持病のMJD
が進んではいるが・・・これから約1年半を振り返った後で日々の時事の報告や
ニュースなどを、切っていこうと思っています。

現在は僕は、家~車で約20分程の距離にあり、以前通っていた大学の近くに
出来ていた、俗にいう介護付老人ホームの施設に入居をしている。
何故かっていうと、僕は2007年の5月に実家に戻っていて、親父と暮らして
いる。その親父が2012年11月14日(水)の夜の事夕飯後近所にOPENした
大型スーパーを観て来ると言いだし、自転車で外出をした。
そこで夜という事もあり、酔っていたのか、段差で転倒 !
救急車で運ばれて、左の肩の骨2本と左の脚の大腿部の骨折という重症を負って
しまい、飯一切を親父に頼りきっていた僕はケアマネージャーと相談の上、
お金はかかるが、飯の心配が要らないし、安全面の点で安心な施設の入居と
なった訳である。(親父も僕が1人で家にいると心配だろうし、安心をしてもらう為
でもあった。)2013年2/末迄の約3ヵ月の短期ではあるが、契約をしている
という現況である。病院では無いので、好きな時間に外出や喫煙・酒も飲めるし、
全室個室で、飯を食べる時は地下の食堂で食べる時以外、基本的にはご老人と顔を
会わせる機会はない。(別途料金を出せば、個室まで料理を運んでくれるシステム
になっている。
ちなみに、僕の様な年齢(若い)の人が入居するのは、珍しいケースらしく、
携帯電話はもちろんの事、ネットなどが出来る環境は整備されておらず
初めて、ワイハイを購入して、家にあったノートPCを持って来ていたので
ワイハイ経由で、今繋がっているという訳である。