アフィニトール再開へ

お久しぶりになってしまいました。

夫は変わらず元気に過ごしています。

昨年の９月から歯科の治療のため、アフィニトールを休薬。その間も2カ月に1度はCTを撮り、毎月の血液検査と診察に通院していました。診察の際にはCTの画像について、毎回先生から説明があります。

今日のCT画像を見ながら「大きさは変わってないけれど腫瘍への血流が多くなっている所見ですね」

確かに前回の画像と比較すると、素人でも明らかに白っぽくなっている…。と、いうことは「薬を再開しましょう。ところで歯科はどうなっていますか？」

そういえば抜歯をしなければならないから、アフィニトールをお休みしていたんだった。でも歯石の除去ばかりで全然抜歯の話は出ず、私たちもよくわからないんですけど。と、説明すると先生は「歯科の先生に聞いてみましょう」とおもむろにPHSを取り出して抜歯はせず保存療法になったことを確認。話が早いわ～と感心していたら、先生が「ではアフィニトールを出しますね」

そこで夫がまさかの待ったをかけた。

「アフィニトールは免疫を下げますよね。いま流行ってるじゃないですか」

先生は「ああ新型コロナですね…じゃあ次回の診察からにしましょうか？その頃には落ち着いているかもしれないですし」

北海道は新型コロナの感染者も多いし、どこよりも早く小中学校の閉鎖が決まって、とりあえず身の回りでは感染者はいないものの、他人事ではないという感じ。出勤にはバスも地下鉄も使う夫にとっては、この時期にあえて免疫を下げるなんてと思ったそうだ。

９月から半年アフィニトールをお休みしたが、いよいよ再開。やはり治療はしなくてはならないのねというガッカリ感と、半年お休みしても大きくはならなかったというホッとした気持ちと、正直複雑。

夕方のニュースで全国的にも学校を閉鎖すると知った。なんだか大変なことになりましたね。

皆さま　何とか頑張って乗り切りましょう。

11月2日の講演会 （追記あり）

「希少がんセミナー　GISTとNETを知ろう・学ぼう」

GISTについては北大病院腫瘍センター化学療法部部長の小松先生が、NETについては北大病院消化器外科Ⅱ　診療准教授の土川先生が、それぞれお話されてから、参加者からの質問に答えていただくパネルディスカッションという内容。

会場に入ると、先日のしまピクで知り合った仲間が何人も！みんな元気そうで良かった。しまピク当日には入院中だった方が顔色もよく奥さまと出席されていて、本当に嬉しかった。

まずはGISTについて。恥ずかしながら私は知らなかったのだが、司会者が「萩原健一さんが罹患した病気ですね」と付け加えられていた。患者数が少ないので詳しい医師が少ないことや、治療法としては外科手術の他には分子標的薬が有効なこと、しかも副作用に悩まされる人が多いことなどなど、なんだかNETと重なる部分も多い。

いよいよNETについての話。

まずは「NETとは？」「歴史」など基本の話から。NETの診断、膵NETの進行度分類、膵頭十二指腸切除術と尾側膵切除術の解説などと、丁寧に復習しているような気分で聴いていると、突然腹腔鏡手術の動画（もちろんホンモノ！）が！こんな動画を見るとお医者さんて凄いな～と素直に思う私。

治療法や分子標的薬についての話ももちろんあったが、私がなるほどと思ったのはNET患者を取り巻く現状だった。

・原発部位、転移再発部位により担当診療科が多様。

・比較的若年者に発症し病悩期間が長い。

・高額な診断・治療コスト。

・各診療科で日進月歩アップデートされる最新の診療情報。

患者にはそれぞれ違う背景があり、年齢や通院距離、経済状態、価値観を考慮して治療方針を決定しているとのこと。

確かに薬は高額！効果があってもちろんありがたい…けれども高い（泣）でも通院に関しては、自宅から30分くらいだし、会社もちゃんと有給で休めるから恵まれている。最新の診療情報に関しては主治医に質問すれば答えてもらえるから、これも恵まれているのだろう。

そんなことを考えていたら、先生が最後に揚げた「NET患者さんから教えて頂いたメッセージ」のなかの「長期間にわたるNETの療養の質向上のためには、疾患治療以外に精神面、経済面からの支援が必要であった」の一文が胸に刺さった。

いまは恵まれた環境で治療もできて、ありがたいことに効果も出ているけど、この先どうなるの？という不安はいつも心の底に沈んでいる。でもこれは当たり前のことなんだ…と。患者と患者の家族の精神面もちゃんと考慮されているのだと、とても温かい気持ちになった。 （追記）ウチがお世話になっている病院の先生の講演なので私は温かい気持ちになったと記したが、もしかしたら辛い思いをしていらっしゃる患者さんや御家族が不快に感じたらごめんなさい。でも司会の方（この方も御家族が希少がん患者だとのこと）がおっしゃっていた、患者には情報を知る権利があり、前を向いていこうという姿勢は忘れずにいたいと思った。いつも前向きではいられないけど、ね。

お父しゃん、ワタシたちも応援するでしゅよ！

講演会申し込みと近況

以前から情報は頂いていたのですが、やっと申込しました。

チラシをダウンロードしてスクショしました。見えにくかったらごめんなさい。北大正門からすぐの建物だそうです。


近況ですが、実はアフィニトール休薬中なのです。理由は…口の中がどうも痛いが口内炎ではない→主治医に連絡して同じ病院の歯科に予約をいれてもらう→診てもらったらひどい歯周病で奥歯を１本抜かねばならないがアフィニトールを飲んでいるのと血糖値が高いので抜歯ができないから、とりあえず抗生剤と痛み止めで様子をみると言われる→歯科からのメールをみた主治医に「歯周病を治す方が優先。CTの結果でどうするか決めましょう」と言われる→CTの結果は特に変化なしで休薬が決まる→歯科でまずは歯石をとる。次回の診察では歯茎を切って中を綺麗にする…という経過です。

歯周病が治ると口内炎になりにくくなるかもしれないと言われて、夫は２種類の歯ブラシを使い分けて丹念にハミガキをしてます。


おとうしゃん　ハミガキ頑張るでしゅよ！

しまピク無事終了

9/22　しまピクin札幌が開催されました。

場所は北海道大学構内のクラーク像近くの芝生。




札幌駅から徒歩10分とは思えない自然いっぱいの場所なのです。

開催前はどのくらい集まるのか、正直ドキドキしていましたが、始まると「しまピクですか？」と次々と人が訪れて、合計大人17名子ども2名も参加していただきました。

京都・福岡・大分チームの方、ブログに参加表明のコメントをくださった方、前からおつきあいのある方、当日飛び入り参加していただいた方、みなさん本当にありがとうございました。

自己紹介のあとはそれぞれお菓子などをつまみながらおしゃべりタイム。
私は主に地元の方たちとお話したのですが、同病の患者さんに会ったのは初めてという方がほとんどでした。
パソコンで検索して、しまうまねっとにたどり着き、闘病ブログを読んでいる方も多かったです。京都のあかしまもようさん、福岡のまる子さん、papatotobyouさんの３人のブロガーが参加していたのも何かのご縁かも。



私自身も夫の病気のことをもっと知りたくて、ブログを探しては読んでいたので気持ちはよくわかります。北海道だと東京や関西の勉強会や講演会に出席するのも大変なので、どうしてもネットで情報を求めるしかなかったりしますよね。



今回思いがけず札幌でしまピクを開催することになって、どうなるのか心配していたけれど、帰り際に「初めて病気のことを話せる仲間に会うことが出来てよかった」「不安でいっぱいだったけどいろんな話が聞けて嬉しかった」と声をかけていただき、頑張ってよかったと、つくづく感じたのでした。

突然ですが敷物の忘れ物がありました。

つぼみ宅で預かっていますのでお心当たりの方、公開しませんのでコメントにてご連絡くださると嬉しいです。

今回しまピクに参加していただいた皆様、また会えるのを楽しみにしています！

近況としまピクのお知らせ

10日間連続の真夏日ですっかり弱っていましたが、やっと本来の北海道の夏らしくなり、夜は涼しくなりました。

ウチのワンコたちも早朝散歩や暗くなってからの散歩でイマイチだったのが、いつもの時間に歩けるようになり、心なしか嬉しそう。

ところで夫の近況。

アフィニトールを規定量の半分（1錠）を2週間飲み、1週間休薬するサイクルでほとんど口内炎もあらわれず。先月のCTでは変化なくこのまま続行となりました。

しかし！HbA1cが8台を叩き出してしまい、ドクターからは「7台をキープするように」

食事は厳密ではないけど気をつけてはいる…が、出張の夜（＝宴会）に一因あり？

私も気をつけるけど、本人も気をつけましょう。

そしてしまピクin札幌の詳細決まりました。

9/22（日）11:30～16:00

北大構内クラーク像近辺の芝生広場

持ち物…昼食、飲み物、おやつ、
持参可能な方は敷物、暑さ寒さ対策万全の服装がよろしいかと思います。いつ来ても帰ってもいいゆるい集まりなので、気楽においでください。

しまピクは飛び入り参加歓迎ですが、当日二次会も予定してますので、こちらに参加希望の方は、予約の関係がありますので非公開コメントで連絡先を教えてもらえると嬉しいです。

🦓患者さん、ご家族はもちろん友人大歓迎！いつも周囲の人に病名を言っても「？」な反応で寂しかったり、薬の副作用が不安でも聞く人がいなかったり、孤独感を味わったりしていませんか？←ウチのことですが。

気軽に病気について話せる仲間っていいですよ。北海道でしまピクを開催するのは、なかなか機会がないと思いますので、道内の🦓さん気軽にいらしてください。

ちなみに関西からは「あかしまもよう」さん、九州からは「まる子」さん他数名がいらっしゃいます。ブログ検索してみてください～。ホントはリンクを貼ろうと苦戦しましたが…ゴメンなさい。

「リンクを貼れないおかあしゃんに代わってお詫びします」

9/22お待ちしております！