今まで、何度このタイトルのブログを書こうとして挫折したか。。。
頑張って書いて、消して、また書いて、また消しての繰り返しでした
６月６日、丸１ヶ月にて俊は退院してきました
俊が退院してきたら、少しは育児の忙しさで気が紛れるかなと思ったけどなかなか気持ちは落ち着きませんね
泣いている俊、寝ている俊を見るたびにすぐに不安やら、罪悪感やらで気持ちが押しつぶされて泣いてしまう・・・
このブログは明るい話題を書きたいな
と勝手なあたしの思いで、なかなか俊の病気に触れることが難しかったです
やっぱり、めちゃブルーなブログになってしまうから
でも成長記録として、ちゃんと書いておかないと
と、他の同じ障害を持つママさんのブログを拝見して思いました
そのママさんのブログにはもちろん明るい話題もあるけど、自分のブルーな気持ちも正直に書いていてとても共感できたんです
あたしもそんなブログにしていきたいと思ってます
ということで、また頑張って更新していきます
といいつつも、すぐにブルーになるあたしなんで更新＆コメント返信が滞るかも
ご了承ください
さて、俊の病気ですが。。。
重症新生児仮死による「低酸素虚血脳症」という脳の病気になります
いま、脳が萎縮し始めていてお医者さんからは厳しい状況と言われました
その結果、脳の痙攣（今はお薬で抑えられてます）と発達遅滞（知的＆運動）の障害が残ってしまいました
お医者さんからは９９％正常発達はできないと言われています
それを聞いた時はすごくショックでした。。。。
俊が低酸素になってしまったのは、わたしの胎盤早期剥離が原因です
あたしのせいで。。。と思うとほんと俊には申し訳なくって胸が押しつぶされそうです
帝王切開にしておけば・・・と今更どうにもならないことを毎日考えてしまいます
それでも、今はちゃんと口からおっぱいを飲めて、ほんと元気に泣いてくれているのでそれが救いです
といいつつも、なんで泣いているかわからない時はイライラしますがｗｗ
俊に一番最初会ったのは出産してから数日後。（あたしも一応生死をさまよったらしいので集中治療室にいました）
そん時は色んな器具やら点滴やらわけのわからないダンボールやらアイスノンで囲まれていたので正直びっくりしました
生きているの？？と聞きたくなるほど動かずに寝ていた俊でしたが思わず出た言葉は「かわいい
」でした
ほんと不思議なものであたしにそっくりなのにかわいいと思えたのですｗ（自分の顔は嫌いなんでね
）
その後、先生から受けた俊の容態の説明はとても辛いものでした
俊は産まれて来たときは息もしていなく、心臓がわずかに動いているだけだったそうです
アプガールは「ほとんど０に近い１点」とのことでした
５分後でも５点しかなく重症の仮死。
その夜に脳の痙攣が起こったのもあり、たぶん障害が残るだろうというものでした
その場で泣いて、病室に帰ってからも泣いて泣いて泣いて泣いて泣いて泣いて。。。。他の病室から聞こえてくる赤ちゃんの泣き声が聞こえるとまた泣いて。。。
誰だかわからないくらいに顔が腫れてしまって・・・なおぅに笑われました
それでもＮＩＣＵにいる俊に会いにいくととても心が落ち着きました
点滴の数が減ったり、触れると反応があったりと順調に俊は目覚めようとしていましたから
初めての母乳は注入でしたがほんとうれしかった
一気に元気になってくれるような気がしましたねｗ
目が開いたときは、もう飛び上がるくらい感激しましたよ
しかも念願の二重でなおぅに似てくれたのでうれしかった
初めて抱っこしたのはあたしが退院の日でした
呼吸器が取れたので抱っこできるようになったのですＯ(≧▽≦)Ｏ ワーイ♪
でもまだ点滴の針が数箇所刺さっていたのでとっても怖かったですｗｗ
あたしが退院してからは毎日俊に会いに行きました
会うたびに元気になる俊を見て、「もしかして障害ないのかも」と思ってました（このときはまだ低酸素脳症と説明を受けてなかったので）
先生から「低酸素虚血脳症」と説明を受けてからはまた落ち込む日々・・・
毎晩泣いてはなおぅを困らせてました
それでもこのまま病気が進行しなければ。。。と望みを持ってましたが願いかなわず脳の萎縮が始まってしまいました
とにかく今は不安だらけで。。。そして現実を受け止めるのにはまだ時間がかかりそうです
俊のために、もっと明るく振舞って、脳にいい刺激を与えないといけないのに・・・
とりあえずの目標は首がすわることです。何ヶ月、いや、何年かかるかわからないけど・・・・
そして痙攣がおこらず、他の病気を併発しないこと・・・
今回で暗いブログは終わりにしますよ！！
また次回からは明るいブログ頑張ります。。。たぶんｗ
今日まゆぅは退院しました。
そして俊くんは呼吸器が外れました。
とりあえずまゆぅはだっこしたそうです。
なおぅはと言うと…
朝から晩までずっと仕事でした…
ということで今日はこの辺で…おやすみなさい。
みなさんの温かいお言葉とどきましたよ。
まゆぅはカテーテル手術で出血は何とか止まり
集中治療室から一般病棟の大部屋へ移動しました。
２日後には集中治療室の赤ちゃんに会いに…
そこで問題発生！！
なおぅがやんわり状況を説明してたのですが
先生が赤ちゃんの状況を詳しく話してしまい
ずっと涙が止まらない状態に…
大部屋に戻っても涙が止まらないし
周囲の赤ちゃんの元気な声が
まゆぅの心を切り裂きます。
マイナス思考なまゆぅが耐えれるわけもなく
翌日から個室へ移動しました。
多少はましになったが、やっぱり赤ちゃんの声が聞こえてきます…
そして仕舞いには両親や周りの人に迷惑かけているって言う始末…
とりあえずそういう気持ちを持ってる事が周りに気を使わせるねん
と言っておきましたがどうなる事やら、、、
でも今日は俊君の器具が前よりはずされて
顔がちゃんと見れたことで落ち着いてきてはいるかな？
そんでもって俊君があくびする姿見て笑ってましたよ
そんなまゆぅは早かったら来週には退院予定です。
でも俊君は最低一ヶ月は退院できそうにないですねぇ
っていうか全然めどがたたない状態やね…
軽度重度かはわからないけど障害も残るような感じです。
まあ時間が過ぎればまゆぅももっと落ち着くでしょう。
私はもう落ち着いてるんですがね。
だって死ぬ寸前だった二人が生きてるんですから…
まゆぅも俊君もあと少し頑張りましょう。
２００７年５月６日ＡＭ６時９分に産まれました。
でも新生児仮死状態で…
蘇生で一命はとりとめ安定はしてますが
２分の１の確立で何らかの障害が残りそうです…
まぁ産まれた時は１０段階中最低の1の状態でしたので
それくらいの覚悟はしてましたよ。
とりあえずは集中治療室で様子見ですねぇ～
ちなみに体重は３５２８ｇのでかい男の子でした
そして肝心のまゆぅは…
胎盤早期剥離で出血が止まらなく
最低３リットル以上の血が失われました…
血圧も60/30まで低下して意識は朦朧としてましたが
輸血を始めて１．６リットル入ったあたりで安定し
色々と止血を試みましたがダメでした…
そして処置中は麻酔も効かないようで
ずっと『痛い痛い』と叫んでいましたが
頑張れしか言うことができなかった自分が痛い…
そしてまゆぅも集中治療室へ…
しばらくは処置を続けて経過を見ましたが
最終的に血管を内側から関止めるカテーテル手術を実施
これで一時的に出血を止めて様子見…
結果良好なら集中治療室から一般病棟へ
ダメだった場合は子宮摘出手術です。
これからがどうなる事やら…
とりあえずまゆぅと俊ちゃん、お疲れ様です。
このブログはまゆぅに頼まれて書いてみました。
色々と詳しく書くと生々しくなるので、抑えて書いたつもりです。
不適切な表現がございましたら御指摘くださいませ。