脳脊髄液減少症に理解を

こんな記事をみつけた。

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脳脊髄液減少症に理解を＝診療まで２年半超－保険適用求め署名開始・
患者団体
(時事通信)
　病院に行っても「気のせい」で済まされ、診療が受けられるまで
２年半以上－。
硬膜のすき間から髄液が漏れて起きるとされる「脳脊髄（せきずい）
液減少症」の患者が、周囲の無理解や治療できる病院が少ないことに
苦しんでいる実態が、患者団体「サン・クラブ」の調査で浮き彫りに
なった。サン・クラブは治療の保険適用などを求め先月、署名活動を
始めた。
　脳脊髄液減少症は、交通事故などがきっかけで髄液が漏れ、神経が
引っ張られることで頭痛やめまい、気力低下など多様な症状を起こすと
される。専門家の見解もさまざまで、それ自体を否定する見方もある。
診断基準の策定に向け、脳神経外科学会などの研究班が今年度、厚生
労働省の研究費を受け調査研究に乗り出したばかりだ。
　サン・クラブは昨年夏、実態調査を兼ねた患者登録を開始。これまでに、
病院で診断を受けた２００人分が集まった。うち２人は症状のつらさなど
から自殺したという。　


[時事通信社]
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難病と呼ばれるものには、なかなか認定されず、保険適用も
されない。

署名を集めて厚生労働大臣に提出するようだ。
私の身内に患者はいないが、知人にも教えて署名に参加してもらおうと思う。