ネマリンミオパチーグループ
9月28日（土）、北九州において医療講演会が行われます。
ご興味のある方、参加よろしくお願いします。
申し込みは下記のサイトへ。↓↓↓↓↓
http://muscle-net20.jimdo.com/2013/07/21/9月28日-医療講演会-個別医療相談/
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筋肉難病の治療法開発への道
講師：京都大学IPS細胞研究所 臨床応用研究部門 特定拠点講師 櫻井先生
IPS細胞技術が非常に夢のある技術で、ミオパチーのような筋疾患の難病治療法開発に活用されていることを、広く多くの人に知って貰いたい。
一班の方々や医療、保育関係者の方々にミオパチーへの理解と現状の問題点、治療体制整備や、新治療法の開発の重要性を理解いただく。
会費 1000円（当日1500円）要事前申し込み
主催 先天性ミオパチーの会 ３０８事務局
お申込み方法 下記のＨＰよりお申し込みをお願いします。
先天性ミオパチーの会HP
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※[ミオパチーの友達作成]
詳しくはこちらで
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
筋肉の病気かな？っとおもったら・・・
先天性ミオパチーの署名にご協力お願いします。<m(_ _)m>
その目的は、
◆先天性ミオパチーの理解と社会的認知度の普及啓発
◆地域格差のない公平な医療体制、医療制度の充実
◆更なる研究の促進と治療への道が1日も早く開けるように
↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓↓
今年も1年が過ぎようとしてます。
今年1年は例年より積極的に出掛けたりしたような気がします。
映画にもちょくちょく出掛けたりしました。
春にはTwitterで知り合ったお友だちと各務原で、花見をしました。
夏ごろには愛知エスペランサさんの講演会、
秋にはSORDさんのRe：cafeに参加、色々な希少難病な方々がおられることを知りました。
東京からはるばる名古屋まで訪ねて来てくれたお友達もいました。
10月には、同じ先天性ミオパチーの方の懇親会に九州の小倉まで新幹線で、訪問したことが、思い出に残っています。ふだんあまり遠くへ外出しないので凄く充実しました。
12月にはミオ友たちと鈴鹿まで同病の方を訪問しました。
今年はこんな感じでいろいろな方とお会いする機会がたくさんありました。ありがとうございました。
出会いがあれば別れもあります。12月に祖母が亡くなりました。96歳でした。大往生だったと思います。
また、キンネットで知り合った筋ジスの方が亡くなったことも悲しみのひとつでした。
こんな感じで今年はいろいろな場所に足を運んだと思っています。
今年は大晦日まで仕事です。紅白はラジオで聴くかも。(笑)
1年間ありがとうございました。
喪中につき新年の挨拶はいたしません。
では、よいお歳を。
今年1年は例年より積極的に出掛けたりしたような気がします。
映画にもちょくちょく出掛けたりしました。
春にはTwitterで知り合ったお友だちと各務原で、花見をしました。
夏ごろには愛知エスペランサさんの講演会、
秋にはSORDさんのRe：cafeに参加、色々な希少難病な方々がおられることを知りました。
東京からはるばる名古屋まで訪ねて来てくれたお友達もいました。
10月には、同じ先天性ミオパチーの方の懇親会に九州の小倉まで新幹線で、訪問したことが、思い出に残っています。ふだんあまり遠くへ外出しないので凄く充実しました。
12月にはミオ友たちと鈴鹿まで同病の方を訪問しました。
今年はこんな感じでいろいろな方とお会いする機会がたくさんありました。ありがとうございました。
出会いがあれば別れもあります。12月に祖母が亡くなりました。96歳でした。大往生だったと思います。
また、キンネットで知り合った筋ジスの方が亡くなったことも悲しみのひとつでした。
こんな感じで今年はいろいろな場所に足を運んだと思っています。
今年は大晦日まで仕事です。紅白はラジオで聴くかも。(笑)
1年間ありがとうございました。
喪中につき新年の挨拶はいたしません。
では、よいお歳を。
10月6日にミオパチー（筋疾患）の懇親会が北九州小倉でありました。
九州は高校の修学旅行以来20年ぶり。新幹線も10年ぶりです。ワクワクドキドキでした。
午後に名古屋から新幹線に乗り小倉へ・・・
3時間弱の道のりでした。
夕方16時半ごろ到着。小倉駅内の小倉ステーションホテルにチェックイン。駅ビル内にあるホテルなので楽チンでした。
夜の懇親会は駅近くの居酒屋さんへ。ミオパチー疾患の方々、その支援者さんとお会いすることができました。
同じ疾患ということもあって、子供のころのエピソードや、現在の状況など共通する部分も多く、話が弾んだような気がします。
翌日は、同病のR君とそのお母様とともに、佐賀県まで車椅子サッカーの試合を観にいきました。車椅子のサッカーって観るのは初めてでボールを車椅子で蹴るって難しいんだろなって思って観てました。試合の休み時間に電動車椅子を試乗させて頂けるということで、早速乗ってみました。電動車椅子って意外と難しいですね、甘くみてました。ジョイスティックの操作が難しく、急ハンドル急ブレーキです。首がカックンカックンと鞭打ちぎみ。(笑)ボールを蹴るのも一苦労でした。(笑)
その後、佐賀の難病支援センターによっって、難病支援についての要望、相談に同行しました。佐賀県は福祉に力を入れている県のようです。
当日夕方遅くなり、急遽もう１泊することになりました。
もう１泊するということで、博多あたりに住んでいるmixiの筋ジスのマイミクさんにもお会い出きるようになり、食事をご一緒しました。ネット、SNSの力ってすごいですね。遠く離れた人と出会い知り合えるんですから・・・。
夜遅くになりましたが、Facebookで友達の方の経営する要支援・要介護の方への介護予防に特化したデイサービス｜ホーム早稲田イーライフ相生で体験リハさせて頂きました。介護予防に特化したという施設ってなかなかないんですよね。名古屋にもあるといいのですが・・・。
３日目は、ディサービスさくら館 オリジナルバザー ・秋の文化祭に参加ししました。
このデイサービスは映画「ペコロスの母に会いに行く」の撮影現場に決定した場所です。
この場所で、先天性ミオパチーの署名活動もさせていただきました。
私は署名活動って初めて
だったので、凄く緊張しました。自分としてはあまりうまく話しかけることも出来ず、体力的にも疲れちゃって・・・。Rくんのお母様はバザーのお手伝いをしてました。一生懸命頑張っている姿が凄く印象的で輝いて見え素敵でした。なにもできない私はなんか申し訳なかった感がしました。
でもいい経験になりました。
またこういう機会がありましたら参加させていただきたいです。
夕方食事して帰るということで、ロイヤルラウンドという船に見立てたレストランで食事をしました。
凄く景色が綺麗でした。カップルで行くと良い所かも。(#^.^#)
YouTube
帰りは新幹線まで送ってもらって帰りました。駅までの道のりって、なんか切ないですよね。人恋しいというか何と言うか・・・。
私って、慣れるのが遅いから思いっきり遊んだり活動したりできないんです。いつも反省点ばっかでてきます。不完全燃焼というかなんかわかりませんが・・・。
でも、いい勉強になったしR君とそのお母様、そして支援者たち、暖かく迎えてくれてありがとう。いい出会いでした。
またいつの日か九州に行ける日がありますように、祈ってます。
ありがとうございました。
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九州は高校の修学旅行以来20年ぶり。新幹線も10年ぶりです。ワクワクドキドキでした。
午後に名古屋から新幹線に乗り小倉へ・・・
3時間弱の道のりでした。
夕方16時半ごろ到着。小倉駅内の小倉ステーションホテルにチェックイン。駅ビル内にあるホテルなので楽チンでした。
夜の懇親会は駅近くの居酒屋さんへ。ミオパチー疾患の方々、その支援者さんとお会いすることができました。
同じ疾患ということもあって、子供のころのエピソードや、現在の状況など共通する部分も多く、話が弾んだような気がします。
翌日は、同病のR君とそのお母様とともに、佐賀県まで車椅子サッカーの試合を観にいきました。車椅子のサッカーって観るのは初めてでボールを車椅子で蹴るって難しいんだろなって思って観てました。試合の休み時間に電動車椅子を試乗させて頂けるということで、早速乗ってみました。電動車椅子って意外と難しいですね、甘くみてました。ジョイスティックの操作が難しく、急ハンドル急ブレーキです。首がカックンカックンと鞭打ちぎみ。(笑)ボールを蹴るのも一苦労でした。(笑)
その後、佐賀の難病支援センターによっって、難病支援についての要望、相談に同行しました。佐賀県は福祉に力を入れている県のようです。
当日夕方遅くなり、急遽もう１泊することになりました。
もう１泊するということで、博多あたりに住んでいるmixiの筋ジスのマイミクさんにもお会い出きるようになり、食事をご一緒しました。ネット、SNSの力ってすごいですね。遠く離れた人と出会い知り合えるんですから・・・。
夜遅くになりましたが、Facebookで友達の方の経営する要支援・要介護の方への介護予防に特化したデイサービス｜ホーム早稲田イーライフ相生で体験リハさせて頂きました。介護予防に特化したという施設ってなかなかないんですよね。名古屋にもあるといいのですが・・・。
３日目は、ディサービスさくら館 オリジナルバザー ・秋の文化祭に参加ししました。
このデイサービスは映画「ペコロスの母に会いに行く」の撮影現場に決定した場所です。
この場所で、先天性ミオパチーの署名活動もさせていただきました。
私は署名活動って初めて
だったので、凄く緊張しました。自分としてはあまりうまく話しかけることも出来ず、体力的にも疲れちゃって・・・。Rくんのお母様はバザーのお手伝いをしてました。一生懸命頑張っている姿が凄く印象的で輝いて見え素敵でした。なにもできない私はなんか申し訳なかった感がしました。
でもいい経験になりました。
またこういう機会がありましたら参加させていただきたいです。
夕方食事して帰るということで、ロイヤルラウンドという船に見立てたレストランで食事をしました。
凄く景色が綺麗でした。カップルで行くと良い所かも。(#^.^#)
YouTube
帰りは新幹線まで送ってもらって帰りました。駅までの道のりって、なんか切ないですよね。人恋しいというか何と言うか・・・。
私って、慣れるのが遅いから思いっきり遊んだり活動したりできないんです。いつも反省点ばっかでてきます。不完全燃焼というかなんかわかりませんが・・・。
でも、いい勉強になったしR君とそのお母様、そして支援者たち、暖かく迎えてくれてありがとう。いい出会いでした。
またいつの日か九州に行ける日がありますように、祈ってます。
ありがとうございました。
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4月9日に一泊入院いたしました。2008年の入院以来呼吸器がきちんと機能しているかその後のデータがほしいということで入院となりました。
入院と言ってもあくまで検査入院なので体調が悪いということではありません。が、入院ていう響きはなんか落ち着かないですね。
夜が検査なのですが、午前からの入院でした。昼間はレントゲン心電図の検査くらいで、あとは正直暇でした。（笑）
本題の呼吸器検査ですが、夜8時頃に検査室に入り頭から足までいっぱい配線をつけられました。これで脳波や寝返りの回数やら、呼吸回数を調べるようです。
ふだん自宅で寝る時は呼吸器を付けてから案外早く寝れるんですが、検査室では環境が違うせいか中々寝れませんでした。寝る検査なので、結構焦りました。（汗）深夜一旦目が覚めてしばらく寝れなかったです。その後、検査終了までなんとか眠れたようです。２日目は血液検査をして、退院です。
今日は月１回の通院日。検査の結果をききました。
３年前と比べると格段に回復してるようで良い結果が出て良かったです。
このまま良い結果が持続できればいいです。
入院と言ってもあくまで検査入院なので体調が悪いということではありません。が、入院ていう響きはなんか落ち着かないですね。
夜が検査なのですが、午前からの入院でした。昼間はレントゲン心電図の検査くらいで、あとは正直暇でした。（笑）
本題の呼吸器検査ですが、夜8時頃に検査室に入り頭から足までいっぱい配線をつけられました。これで脳波や寝返りの回数やら、呼吸回数を調べるようです。
ふだん自宅で寝る時は呼吸器を付けてから案外早く寝れるんですが、検査室では環境が違うせいか中々寝れませんでした。寝る検査なので、結構焦りました。（汗）深夜一旦目が覚めてしばらく寝れなかったです。その後、検査終了までなんとか眠れたようです。２日目は血液検査をして、退院です。
今日は月１回の通院日。検査の結果をききました。
３年前と比べると格段に回復してるようで良い結果が出て良かったです。
このまま良い結果が持続できればいいです。
3月9日
39歳
サンキュー
30代最後の歳かー。歳食ったなー。(；´Д｀)
30代のうちにできること、なんだ？
模索中。
懲りずにこの曲でお祝い。
http://youtu.be/xbuBfL-E9LU
メールくださった方、ありがとうございました。
39歳
サンキュー
30代最後の歳かー。歳食ったなー。(；´Д｀)
30代のうちにできること、なんだ？
模索中。
懲りずにこの曲でお祝い。
http://youtu.be/xbuBfL-E9LU
メールくださった方、ありがとうございました。
9月24日土曜日、浜田省吾コンサートに行ってきました。
同病のまきちんさんからチケットを２枚譲ってもらい行きました。
コンサートというものは初めてで、ドキドキワクワクでした。
15時前にまきちん夫婦と合流、その後、中学時代の友達がきて、15時半会場へ、まきちん夫婦のはからいでわたしとその友達も障害者席に座らせてもらいました。
16時半開演。浜省の入場とともに大きな歓声が・・・。
輝くスポットライトと強烈なサラウンド。圧倒されました。
観客はもちろん総立ち、わたしも立つのはえらかったけど勢いで立って盛り上がりました。
歌った曲は
J.BOY Mix（S.E）
ON THE ROAD ←好きな曲
この夜に乾杯
HELLO ROCK & ROLL CITY （Heiio、Nagoya,city. vesion）
独立記念日
反抗期
光と影の季節 ←好きな曲
Thank you
MONEY
風を感じて ←好きな曲
片想い ←好きな曲
あれから２人 ←好きな曲
ＰＡＩＮ
Blood Line（Inst）
我が心のマリア (Inst)
MY HOME TOWN
裸の王達
詩人の鐘
RISITheme of Father's Son
RISING SUN
Ｊ.ＢＯＹ ←好きな曲
僕と彼女と週末に ←好きな曲
愛の世代の前に ←好きな曲
アンコール
ラストショー ←好きな曲
モノクロームの虹
君がいるところがMy sweat home
I am a Father
路地裏の少年 ←好きな曲
家路
Ｗアンコール
日はまた昇る
Ｗアンコール２
君が人生の時 ←好きな曲
（某SNSコミュ抜粋）
古い曲を多く歌ってくれて懐かしさがよみがえり興奮しちゃいました。
浜省の生のトークもなかなかのもので、すごく楽しかったです。
コンサート、最高でした。行ってよかった。 まきちんさん、チケット譲ってくれてありがとう。
追伸、長野のコンサートの時に名古屋～！と叫んでしまいましたので、今日は長野～！と叫びます！
長野～長野～長野！って叫んでいました。(笑)
同病のまきちんさんからチケットを２枚譲ってもらい行きました。
コンサートというものは初めてで、ドキドキワクワクでした。
15時前にまきちん夫婦と合流、その後、中学時代の友達がきて、15時半会場へ、まきちん夫婦のはからいでわたしとその友達も障害者席に座らせてもらいました。
16時半開演。浜省の入場とともに大きな歓声が・・・。
輝くスポットライトと強烈なサラウンド。圧倒されました。
観客はもちろん総立ち、わたしも立つのはえらかったけど勢いで立って盛り上がりました。
歌った曲は
J.BOY Mix（S.E）
ON THE ROAD ←好きな曲
この夜に乾杯
HELLO ROCK & ROLL CITY （Heiio、Nagoya,city. vesion）
独立記念日
反抗期
光と影の季節 ←好きな曲
Thank you
MONEY
風を感じて ←好きな曲
片想い ←好きな曲
あれから２人 ←好きな曲
ＰＡＩＮ
Blood Line（Inst）
我が心のマリア (Inst)
MY HOME TOWN
裸の王達
詩人の鐘
RISITheme of Father's Son
RISING SUN
Ｊ.ＢＯＹ ←好きな曲
僕と彼女と週末に ←好きな曲
愛の世代の前に ←好きな曲
アンコール
ラストショー ←好きな曲
モノクロームの虹
君がいるところがMy sweat home
I am a Father
路地裏の少年 ←好きな曲
家路
Ｗアンコール
日はまた昇る
Ｗアンコール２
君が人生の時 ←好きな曲
（某SNSコミュ抜粋）
古い曲を多く歌ってくれて懐かしさがよみがえり興奮しちゃいました。
浜省の生のトークもなかなかのもので、すごく楽しかったです。
コンサート、最高でした。行ってよかった。 まきちんさん、チケット譲ってくれてありがとう。
追伸、長野のコンサートの時に名古屋～！と叫んでしまいましたので、今日は長野～！と叫びます！
長野～長野～長野！って叫んでいました。(笑)