ミオパチー懇親会in小倉

10月6日にミオパチー（筋疾患）の懇親会が北九州小倉でありました。
九州は高校の修学旅行以来20年ぶり。新幹線も10年ぶりです。ワクワクドキドキでした。


午後に名古屋から新幹線に乗り小倉へ・・・
3時間弱の道のりでした。
夕方16時半ごろ到着。小倉駅内の小倉ステーションホテルにチェックイン。駅ビル内にあるホテルなので楽チンでした。

夜の懇親会は駅近くの居酒屋さんへ。ミオパチー疾患の方々、その支援者さんとお会いすることができました。
同じ疾患ということもあって、子供のころのエピソードや、現在の状況など共通する部分も多く、話が弾んだような気がします。



翌日は、同病のR君とそのお母様とともに、佐賀県まで車椅子サッカーの試合を観にいきました。車椅子のサッカーって観るのは初めてでボールを車椅子で蹴るって難しいんだろなって思って観てました。試合の休み時間に電動車椅子を試乗させて頂けるということで、早速乗ってみました。電動車椅子って意外と難しいですね、甘くみてました。ジョイスティックの操作が難しく、急ハンドル急ブレーキです。首がカックンカックンと鞭打ちぎみ。(笑)ボールを蹴るのも一苦労でした。(笑)



その後、佐賀の難病支援センターによっって、難病支援についての要望、相談に同行しました。佐賀県は福祉に力を入れている県のようです。

当日夕方遅くなり、急遽もう１泊することになりました。
もう１泊するということで、博多あたりに住んでいるmixiの筋ジスのマイミクさんにもお会い出きるようになり、食事をご一緒しました。ネット、SNSの力ってすごいですね。遠く離れた人と出会い知り合えるんですから・・・。

夜遅くになりましたが、Facebookで友達の方の経営する要支援・要介護の方への介護予防に特化したデイサービス｜ホーム早稲田イーライフ相生で体験リハさせて頂きました。介護予防に特化したという施設ってなかなかないんですよね。名古屋にもあるといいのですが・・・。




３日目は、ディサービスさくら館　オリジナルバザー　・秋の文化祭に参加ししました。
このデイサービスは映画「ペコロスの母に会いに行く」の撮影現場に決定した場所です。





この場所で、先天性ミオパチーの署名活動もさせていただきました。
私は署名活動って初めて
だったので、凄く緊張しました。自分としてはあまりうまく話しかけることも出来ず、体力的にも疲れちゃって・・・。Rくんのお母様はバザーのお手伝いをしてました。一生懸命頑張っている姿が凄く印象的で輝いて見え素敵でした。なにもできない私はなんか申し訳なかった感がしました。
でもいい経験になりました。
またこういう機会がありましたら参加させていただきたいです。

夕方食事して帰るということで、ロイヤルラウンドという船に見立てたレストランで食事をしました。
凄く景色が綺麗でした。カップルで行くと良い所かも。(#^.^#)

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帰りは新幹線まで送ってもらって帰りました。駅までの道のりって、なんか切ないですよね。人恋しいというか何と言うか・・・。
私って、慣れるのが遅いから思いっきり遊んだり活動したりできないんです。いつも反省点ばっかでてきます。不完全燃焼というかなんかわかりませんが・・・。
でも、いい勉強になったしR君とそのお母様、そして支援者たち、暖かく迎えてくれてありがとう。いい出会いでした。
またいつの日か九州に行ける日がありますように、祈ってます。

ありがとうございました。






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