先天性ミオパチー、難病指定にむけて

先天性ミオパチーの会の伊藤さんの記事より転載

先天性ミオパチーの患者の皆様、ご家族の皆様、 ご遺族の皆様

先天性ミオパチーの会の伊藤でございます。

皆様には各方面より弊会をご支援お頂き 心より御礼申し上げます。

おかげさまで、先天性ミオパチーに対する 社会の注目度やも徐々に高まり、マスコミへ も取り上げられるようになりました。 ＮＨＫでも九州地区のみならず全国放送でも 取り上げて頂きました。

また、それらの報道に触れ、いままで社会に 埋もれていた先天性ミオパチーの患者さんや 家族や遺族の方々から私どもへ多くのお便りを 頂いています。

患者さんから、幼児期に発達遅れと誤診され 大人になるまで誤った訓練を受けて重篤化した ケース

病気がわかっても適切なケアやリハビリが受けら れていない 気管切開を薦められた。 治療法はないので仕方ないなど 筋疾患に対する情報のなさ、見てくれる先生が いない、受け入れてくれる病院がないなど 少なからずあることを再認識いたしました。

又、呼吸筋肉の低下があり 命を永らえる為に必死の努力を続けておられるこ とを まじかに感じることができました。

３月１４日の国会予算委員会では 先天性ミオパチーにつきとり上げていただき ミオパチー患者にとり不可欠な気管切開を 伴わない人工呼吸器などの医療機器の 開発についても国家の戦略的開発項目として その重要性をご認識頂きました。



RDRDサポーターズ---先天性ミオパチー伊藤亮くんの呼吸器について語る秋野公造議員


北九州市議会でも難病認定の必要性を議論して下 さっております。

２０１３年１２月３日 北九州市議会 「医療機器の開発支援について」

2013 12 03 「医療機器の開発支援について」 北九州市議会


２０１３年１２月２日 北九州市議会 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」

2013 12 02 「先天性ミオパチーの支援と患者把握について」 北九州市議会


京都大学ｉＰＳ細胞研究所で先天性ミオパチーの 患者の細胞を採取してｉＰＳ細胞の活用により病 態解明・治療法開発の進展が期待されています。

その実現の為に、先天性ミオパチーを国の難病に 指定いただき、特定疾患認定により集中的に 研究支援を受けることが必須です。

現在厚生労働省で難病指定枠を拡充する検討を進 めており、 ５月には結論が出されます。

ここで、なにがなんでも難病指定を勝ち取りたく 思います。

４月１７，１８日には国会議員や厚生労働省の幹 部の方々に、 難病指定に向けたお願いに行ってきました。

先天性ミオパチーは難病指定の条件は揃ってい る、でも患者の声が届かないと困っているとはわ からないと言われました。

今月は難病指定に認定される疾患が選考されると 思います。

そこで再度、厚生労働省に患者の皆様や家族、遺 族の方々のなまの声をとどけたく存じます。

つきまして ぶしつけなお願いで恐縮ですが、患 者さん、ご家族、ご遺族 の方の苦しみ、今の想いを簡単な文章にしたため てお送り頂くことは可能でしょうか。 １００字程度でもかまいません。 メールで結構です。もちろんファックスでも郵便 でも結構です。 寄稿集の形で国会議員や厚生労働省の幹部の方へ 届けたく存じます。 大変恐縮ですが、５月１３日までにお送りいただ ければ幸いです。 おたよりをお持ちいたします。 ご協力いただける方は住所、氏名、年齢、連絡先 を明記してください。 個人情報の開示はできないかたは公開しない、仮 名とかいて下さい頂いて結構です。 よろしくお願いします。
先天性ミオパチーの会 代表代行 伊藤はつ江

住所 〒８０８－０１０１ 福岡県北九州市若松区西天神町７－１３

先天性ミオパチーの会 事務局 森 美智子宛

FAX ０９３－２３０－６２５２ メール sentensei308@yahoo.co.jp

以下のHPより活動報告などが閲覧できます。

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊ H26年10月26日は【第4回医療講演会】

sentenseiミオパチーの会 代表代行 伊藤 はつ江 http://www.sentensei308.com/「ミオパチー ３０８」で検索！ ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ ＊＊＊＊＊


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