退院します！

前回の投稿で、脳波を調べたのにあんまり発作が出なかったと書きました。

確かに自宅で起こるような連発する発作は出てなかったけど、単発で15分くらいに1回は起きていて、その単発発作に関して翌日先生に結果を聞いたところ、やっぱりそれは脳波と連動していたみたいです。
薬を増やして様子をみる事になりました。

すぐに発作がおさまるわけでは無さそうなので、その間ずっと入院ではなく退院して自宅で経過観察です。

徐々におさまってくれば次のステップで手術の予定を組み、良くならないようなら薬の種類を変える事も考えるそうです。

確かに発作はまだ出てるけど、何となく本人は落ち着いた表情なので、退院できそうで良かったです。
あんまり長いこと入院してると体は硬くなるし栄養足りなくて痩せてくるし、逆に心配事が増えるんだよね。。。

今日の面会では体温も高すぎず脈拍も酸素も安定してて、今なんか爆睡してる。
この爆睡から醒めた時に発作が出ないと安心なんだけど、どうかしらね。

明日からまた颯人のいる生活に戻ります。
颯人がいないと変に気が抜けちゃって体がだるくて不調なうちの夫婦。
胡菜実だけの面倒見るより颯人と胡菜実の面倒見る方がなんか楽に感じるのは何故かしら。
取りあえず戻ってきてくれるのでひと安心ですが、薬が効いて発作が良くなるのを祈るばかりです。

手術は延長。

無事に入院できて、明日で1週間経ちます。

入院当日動画撮影＆脳波を調べたけれど、いつも自宅で出るような発作の動きが見られなかったそうです。
でも筋緊張の突っ張りが強く出ている時間が長かったり、色々と手術の前にクリアにしなきゃいけない問題があるようで、今回の入院は手術は中止、発作等を安定させる為の検査入院だけになりました。

だから問題の発作の動きが出てくれないと原因も対策も決められない。のに、何故かあまり見られない。
結構｢脳波あるある｣らしいです。
自宅と病院じゃ環境が違うし、いつも出る発作が出ない事って割とあることみたい。

で、日曜日に3回目の脳波検査中に、やっと出たのです！30秒間隔位で10分ほど。
颯人は辛くて泣いてて可哀想だけど、これがばっちり出て先生に見てもらわないと入院してる意味ないからね。

ところが今日。
｢昨日はコードが途中で取れたのか、うまく繋がってなくて発作と連動してるか調べられなかった｣だそうです。
何ですって？ショック！！
で、でも先生動画撮影見たでしょ？？
なんか発作っぽい怪しい動き！
今日も脳波検査してるけど、発作出てない。。。。。悔し過ぎる！


ほんとに、家でスマホで撮った時はすごい点頭てんかんっぽい動き(もう颯人の年齢だと点頭てんかん再発って可能性は無いらしいんだけど)がばっちり撮れたし、もう最近毎日のように出て苦しんでたのに。。。

もう発作でも発作じゃなくてもどっちでもよくて、とにかく颯人の辛くて泣いているのを取り除いてやりたい。
そんなこと言っても原因究明しないと処置のしようがないのは分かってるんだけど、とにかくやるせない。

脳波のコードだらけで面会に行っても抱っこもしてやれない。
おむつ替えて歯みがきして吸引して、ちょっと手握ってトントンして、バイバイ。

何にもしてやれなくて、ひさしぶりに入院ストレスMAX！！



写真撮り忘れた。。

颯人入院中です。

颯人、一昨日から入院中です。

午前中、入院前の診察の時点で、小児科外来の先生から体温が高くて入院できないと言われ、撃沈。。
平熱が元々高い＆ついさっきまで炎天下の外にいて、しかも泣いてたので熱がこもっちゃって、、って訴えたけど、無駄だと思うけどと言わんばかりに外科の方に相談するように言われ、
颯人の状態を理解してくれてる主治医の先生は不在だったのでめちゃくちゃアウェイ感漂っててほぼ門前払い状態でした。

体温高くて手術できないのは仕方ないいし無理して手術して欲しいとも全然思わないけれど、今回の入院は手術だけじゃなくて、最近頻回に起こる発作の検査入院＆新しいカニューレが合うかどうかの判断も兼ねていたので、カルテも見てるはずなのに｢はい帰ってくださーい｣みたいな小児科外来の先生にちょっとガッカリ。

ペッシャンコにへこみながら小児外科に行ったら今度は女性の先生で、今まで颯人が入院した時の体温とかのデータを出してくれてました。
｢元々平熱が高いんだねー。小児科では断られたの？｣って聞かれたので、｢問答無用で体温高いからダメなようです。｣って不満ぽく答えたら｢あー、あの先生一周回って帰ってきたばっかりだからねー。｣だって！
颯人みたいな子に関しては不慣れというか、あんまり詳しくないって、事か。。。

小児外科の先生にも検査入院だけでもしたいって伝えたら、まずは採血して麻酔科の先生とも結果見ながら相談しようって事になりました！
採血すれば、体温高いのが風邪とか細菌感染が原因なのか、ただのこもり熱で時間が経てば下がるのか、ちゃんと判るもんね。なんか、少しでも理解してくれる先生がいて良かった。

で、採血の結果が麻酔科の先生から。。

｢今すぐ手術中止！とは言えない、ただちょっと疑問の残る結果です。｣

え！？もしかしてほんとに風邪だった！？それもショック！！


と思ったらどうやら、完全に風邪とか細菌感染してます！って言えない、でも全く問題なく普段通りです！とも言えないような微妙な数値だったようです。
あと、中には数値的にどう考えても計測ミスっていうのもあったらしく、今日とりあえず入院して、明日明後日の採血結果次第で手術するか決める、って事になりました。
あー良かった～！
その日予定してた脳波検査も、予定通りできることになりました。

てことでやっと入院受付しに行ってからようやく小児病棟へ。

最初からその予定なら覚悟できてたけど、朝2階の小児科行って断られて小児外科行って採血して5階の麻酔科行ってようやく入院許可出て1階の入院受け付け行って10階の小児病棟に到着して、場所が変わる度に長時間待って、ここまでで既に朝病院に着いてから5時間以上経過してて、昼ごはんも食べれなくて、もうゲッソリ。(颯人は待ち時間にエネーボ注入したから大丈夫！暑くて大変だったけど。)

さらに看護師さんと先生から説明を受けるために待つ。。。

口から魂が抜けそうになるのを感じながら、やっと、完了。

病院を出たのは5時近くでした。

これ書いてて思い出しただけでも疲れる。(読むのも疲れますね、すみません！)

続きは、、また明日に。。