娘の病気のこと その２

12月の初めに、カテーテル検査入院と、手術入院の具体的な日取りが決まりました。
カテ入院は年明け早々、オペ入院は1月の半ば～。

それを踏まえて、12月半ばに、娘と二人で大学病院を受診しに行きました。
予約をしていたにもかかわらず、待ち時間2時間！！
待っているだけで娘も私もぐったり。
この日も、エコーと心電図を取って診察してもらい、あとは看護師さんに入院のガイダンスを受けて終了。
すっかり待ちくたびれてグダグダだった娘だけど、もう診察もエコーも心電図も慣れたもので、ビビることもなく淡々と受けてました。
このころ娘は微妙にカゼ気味だったので、風邪薬を出してもらいいました。
そして帰り際に先生が
「来年は良い年にしましょうね！」と。その言葉がずっと胸に残っていました。

年内の受診はこれで最後。
次に来るときはカテ入院だ。。。
そんな思いで病院を後にしました。

が、実はこの日は息子の断乳初日で、にもかかわらず息子が発熱していて、そんな状態で母に預けていたので、正直そちらのほうが気が気じゃなかったのですが。。(^^；


そして冬休みに入り、我が家は入院に向けていろいろ準備を始めました。
入院に必要なものをそろえたり、書類を用意したり。
心臓の検査や手術を受けるのは高額な医療費がかかるので、普段自治体が補助してくれている乳幼児医療費とは別に、特別に医療費補助の申請をしなくてはならないので、そういうものを保健所に手続きにいったり。


でも、基本的には、冬休みはほぼずっと引きこもっていました。
初詣も初売りも行かず。（初詣は、喪中なのでいずれにしてもダメだったけれど）
とにかく娘や私（付添）が感染症にかかると入院のスケジュールがずれてしまうので、それだけは何としても避けたくて。


そんな引きこもりの甲斐があって、なんとか無事にカテ入院の日を迎えることができました。

娘の病気のこと その１

ぼちぼちながら、娘の病気のことをつづっていきます。



娘は昨年11月に先天性心疾患であることがわかりました。

心雑音が気になるから、念のためエコーしておきましょうか。まあ多分問題ないと思いますけど、
なんて言われて気軽な気持ちで受けたエコーで、心臓に穴があいていることが発覚。

病名は「心房中隔欠損症（ＡＳＤ）」
私でも名前を聞いたことがあるぐらい、心臓病の中ではかなり発生頻度の高い病気なんだそうです。

治療法は手術しかなく、もしくはカテーテル治療という選択肢もあるけれど、どちらになるかは心臓の穴（欠損孔）の状態によりけりと告げられました。

ただ、心臓病の手術のなかでは難易度は低いそうで、とはいっても手術となると、やはり心臓をとめて人工心肺につないで…となるのでそれなりにリスクは出てきます。とも言われました。

その後、心電図とレントゲンを取ったところ、心電図からも明らかにＡＳＤを現すデータがでていて、そして胸部レントゲン写真では、娘の心臓がかなり肥大してしまっていることが判明。

娘が日頃、やたらゴロゴロしたり疲れやすかったりするのも、これが原因ではないかとのことでした。

そして、おおまかな治療の方向性（どこの病院でカテーテル検査をして、どこの病院で手術になるか、など）を説明されました。

おりしもその日は、私の誕生日の前日。
でも、誕生日どころじゃないという気分で、夫婦とも落ち込んでしまいました。



その翌週、隣の県にある総合病院を受診しました。
この病院は都内の大学病院から、小児循環器の有名な先生が隔週で診察に来られていて、娘もその先生を紹介されていたのです。


エコーで欠損孔や血流の混濁の状態を確認し、先日とったレントゲン写真で心肥大の状態を確認。
それを見た先生はビックリしていて「これは今、かなり体に負担がかかってると思いますよ。手術したら確実に元気になります！」とのこと。

娘の欠損孔はかなり大きそうだし「上縁欠損」ということで、手術適応（カテーテル治療は多分無理）になりました。


年内に一度、医大に受診しなおし、その後カテーテル検査入院、そして、できれば1月中ぐらいに、府中にある循環器専門の病院で手術という方向で話がまとまりました。