同じ病気をもつご家族のかたへ・・・

今日は同じ病気で悩んで検索され、ここまでいらっしゃった方に少しでもお役にたてばと思い書いてみようかなぁって思います。。半年前の私のよに、なににたよっていいわからないって思っていらっしゃる方のために、少しでも心のよりどころとして・・・・

パパは39歳・・・病名は『多形膠芽腫』（グリオーマ）グレード4

８年前、私は妊娠８ヶ月。１２月の寒い雪の夜・・いつものように、長男を寝かしつけ、私はパパとベッドへ♪しかし、ささいな事で口喧嘩その日は背中をむけたまま寝てしまいました・・そんな深夜１時すぎパパが体をモゾモゾ動かしたので、私はパパふざけてる！って思って、「やめて！眠いから！！」って背を向けたまま、冷たくあしらう・・でも、パパはいっこうに体を揺らすの止めないから「もぉ～止めてっていってるでしょ!!」ってお布団をバッっとひろげました！次の瞬間目に飛び込んできた光景に私は絶句・・・いわゆる痙攣している人間を初めて目にした私はその姿をみてどうすることもできず・・・手は硬直して、目は白目をむき口からは嘔吐＋泡ぶくぶく・・体はがくがくしてるし、もちろん意識なんてない！！私は下の階に寝ている両親を起こしに行き、言われるがまま救急車を呼び・・あの時「救急車って何番だっけ？」って口にしたのを覚えてます・・救急車が到着するまでにはそんなに時間はかからなかあった・・・到着した隊員に奥さん部屋からでて！！って言われました。後で聞いたら、あまりにも気が動転してパニクってたから、ああいう場合は離れてもらう事になってるんですって私としたことが・・・
病院に到着したパパはすぐにCTの検査。検査からもどってきたパパはベッドの上で縛られてもがいています・・「えっ！？動いてる！治ったの！？」って思ったのもつかのま「あの状態は無意識なんですよ・・自分の意思で動いてるわけじゃありません・・」って先生に言われました・・パパは手も足もベッドに縛り付けられ・・とても可愛そうな姿でしたそれからCTをみながらの説明があり、脳になにかできているかんじだと言われ・・あげく意識が戻らないこともありますので覚悟してください・・なんて言われ私は目の前真っ暗に・・・「えっ、さっき喧嘩したのに・・・ってかあたしが一方的に怒ってただけだけど・・それが最期なんて絶対やだやだやだ！！」って心でさけんでいました。とりあえずお医者様は、朝まで自宅の方で待ってください！と・・・家族みんな、この短時間に起こった事をなかなか理解できなく、ただ呆然と朝を迎えました・・

そんな朝・・７時前頃病院からの電話「ご主人目が覚められたので病院の方へ来てください」って！！私はすぐに病院へ
病院へ着くとパパはICUのベッドの上でチョコンと座ってるではないですか！「ぱぱぁ～！！」ってその時私の目から初めて大粒の涙があふれ出ましたそんな私をパパは不思議そうに・・・「ねぇ、なんで俺ここにいるの？なんでオムツはいてんの？」って・・・私は普通に会話ができるパパがそこにいることが嬉しくて、パパに説明するまでには時間がかかりました
そんなパパも病気の説明をうけ、脳に腫瘍があるから手術してとらなければならないことも理解してしばらく入院。。提携している大学病院へ転院。そして年が明けて１月１３日１回目の脳腫瘍手術。。右前頭葉に卵ぐらいの大きさの腫瘍（7～8センチぐらい）９時間の手術でした。病理検査結果は良性の腫瘍でグレード2だということで！痙攣発作からでる、脳腫瘍には良性のものがほとんどだから心配ないでしょうっていわれていたから、手術の日も安心していました。術後はなんの後遺症もなく、その後の治療は痙攣止め（デパゲン）を２錠飲むだけ。２週間の入院生活で、２月半ばからは会社復帰！それからは１年に１回のMRI検査のみ。。順調に５年目を迎え、主治医の先生からももう再発の心配もないでしょうって言われていました。検査も2年に１度になり本人も家族もみんなの頭から『脳腫瘍』なんて忘れ去られていた頃・・・

そう・・昨年の暮れの出来事・・・都会から田舎にお婿にきたパパは雪が大好き♪っていうより、雪すかしが大好き一度外に出たら２時間なんて平気で雪と格闘してるのに、暮れはなぜか、10分もしないうちに家の中に入ってきてコタツに入ってあったまったかと思うとまた出ていって10分１５分でまたコタツにはいって・・・どうかすると寝てる・・・それから、朝5時には起きて6時半に家を出ていたパパがだんだん起きる時間が遅くなって、目は覚めているんだけど、お布団から出られない・・・「ぱぱ！起きないと会社遅刻するよ！」っていうとようやく起きてきたりする・・・ひどいときには7時になってもお布団から出られず今までした事のない遅刻をしてしまったり・・・私はそんなパパの変化にパパは「うつ病」かな・・って思ったんです。会社でなんかあったのかな・・・って。パパに「一度精神科に行ってみようか」なんて言った事もありましたがパパは「大丈夫大丈夫！！」ってきかず・・・年末のクリスマスパーティーが5家族で盛大に我が家で開かれたのですが、その時もパパ顔つきをみて友達はみんな「病院行ったほうがいい！！」ってそのクリスマスの日もみんな盛り上がってるのに、一人でお風呂に入ってみたり・・一人で先に寝てみたりと。。やっぱり普通じゃなく!!次の週、パパはまた会社に遅刻・・そんなパパから電話が私のもとへ「やっぱり俺へんかな・・・会社に来たらデスクの机の中全部出されてた・・・」っと、暗い声で・・・そんなパパに私は「パパ・・すぐ帰っておいで！一緒に病院行こう」って言いました。パパは珍しく・・「分かった、帰るよ・・・」って・・・・
どうやら会社でも、伝票の出しわすれ、発注もれ、書類の紛失など、本人に自覚症状がないところで、問題は多発していたようです・・・それはわたしが会社に挨拶しに行った時にきいた話です

その日会社から帰ってきたパパと受診したのは内科・・・精神科は絶対大丈夫！やだ！っていうから、仕方なく総合病院の内科で・・・ここ最近10キロぐらい体重ががぐんと落ちたし朝必ず出る咳もきになっていたし・・・その時でさえ、脳腫瘍の再発なんて思いもしませんでした。たまたま、内科で8年前の話をしたら、一応CTとっておきましょうってことになって、とってみたら怪しい影が・・・その写真をもって大学病院に行ってくれといわれ・・・その時点でも「まさかぁ～あれは腫瘍とった後の跡だよね」なんていいながら、パパ一人で大学病院へ・・大学病院では、「MRIとってみないとなんともいえないから・・年内家はいっぱいだからもう一回総合病院行ってMRIとってきて、年明け予約入れとくから、写真もってもう1回来て！」って・・・・そんな・・・年明けって6日・・・それまで、再発かどうかも分からずパパの様態もそのままなのに・・・生きた心地のしない日々をすごせって！！？？しかもお正月に・・・

その年の年越しはパパの実家の横浜で♪の予定がキャンセル・・・パパは日に日に悪くなっていく・・・左の口元からよだれがでてきたり、食事したものがくっついてたり・・・左足でこけるようになったり・・・
なんか・・完璧再発かも・・・ってみんなで思い始めるように。。。私もいろんなところでやっと調べるようになり・・・6日大学病院で「これは再発だねぇ～」なんて言われて・・・真っ暗・・・再発！？再発！？再発に良性ってことはあんまりないらしいじゃ～んその日、入院の日、手術の日がすぐ決まり、その足で会社に報告・・・とりあえず先の見えない長期休暇をいただき・・・
1月11日に手術・・・午前8時15分病室出発・・（前日・・極度の歯の痛みでパパはうなせれていた・・・痛みがひどいのと脳腫瘍の症状なのか、1度だけトイレに間に合わなかったことがあった・・・）注射をうたれ、病室を出るパパは髪を丸めてしまっていかにも病人だった「がんばるんだよ！ずっと待ってるからね！」ストレッチャーで3階の手術室まではずっと手を握っていた・・・「行ってきます」と手をふるパパに私も笑顔で手を振り返しました前回の手術は息子が小さかった事もあったので手術の間は病院に近くにある親戚の家で終わるのを待っていたのですが、今回はいつなにがあるか心配で病院を出る事ができず、ずっと待合室でまっていました。午後7時過ぎようやくパパが包帯ぐるぐるになって病棟に帰ってきました。（病院というところは、それまで、1度も家族になんの説明もないんですよ。。。）帰ってきたパパは看護士さんの質問にもちゃんと答えて大丈夫な様子とりあえず一安心！って思ったら・・先生が「ちょっといい！？」って個室の方へ・・「手術は無事終わった！腫瘍もとれる範囲のものはすべてとった！でも・・これは病理検査がしっかり出ないとわからいけど、おそらくグリオーマだと思う。」黒板にぱらぱらあき始め・・・余命宣告・・・「えっ！？ってことは先生50歳のパパはありえないって事？」って聞く私に先生はだまってうなずく・・・そんなそんな私は腰が抜け立っていられずその場にぺチャンとすりこんでしまいました

1週間後正式な病理検査結果が出て、ちゃんとした病名が家族に説明されました。時間をづらしてパパ同席の先生の説明も・・・パパには本当の事はいまだ言えません・・今度再発が見つかったら話そうと思っています・・・

手術から終わったパパは後遺症もなくどこも元気放射線治療がスタートして髪の毛が抜け落ちちょっと病人っぽくなったけど、でも食欲もばっちりで入院生活はとりあえずOK。ただ白血球の数値がよくなく抗がん剤併用は無理・・今でもまだ抗がん剤はできずにいます・・・

3月14日退院・・4月5日から出勤！5月10日に退院後の初MRI異常なし！只今、1日2錠の痙攣止め（テグレトール）を飲んでるだけでいたって健康

そんな感じのパパの場合の脳腫瘍でした・・・

グレード4がどこまで怖いのか・・・私にはまだ分かりません・・・ただパパが1日でも病気の事を知らず元気で生きててくれることを祈る毎日です・・・


最後までよんでいただいてありがとうございますまたいろんなお話聞かせてくださいね