パパがんばって生きて!

8年目の脳腫瘍再発から~信じられない余命宣告・・・

無事クリアー

2006-12-12 23:32:09 | Weblog
今日はMRIの検査の日!結果は無事クリアーよかったぁ!今日はかなり覚悟していったよでもなんともなく、ニドランの点滴してきただけ!!
でも点滴してる時、先生に一人で呼ばれて、テモダールの話された・・・・
『告知のことだけで迷ってるなら、僕はテモダール使った方がいいと思うよ!学会でも成果がすごくでてるし、テモダールの使用の枠もG3~4になってるから、現状維持療法で新しいお薬でやっていこうって方向でうまくもっていけるんじゃないかな。それか現実を受け止めてしっかり病気と向き合って戦っていくしかないとおおうんだ!今できる最善の治療をやるべきだと思うよ』っていわれた。私もそう思う・・・・やっぱり、パパにちゃんと話してテモダール使おうって思う!でもやっぱりしばらくはG4で余命1年が平均とは言えないけど・・・

大変ご無沙汰してしまいました!!!

2006-12-10 20:23:31 | Weblog
えらくブログのUPをなまけてしまいましたご心配かけましたが!特にパパに変わった事をないですっと・・・言いたいのですが・・・2ヶ月に1回のMRIを二日後に迎えた今、またまた心配な様子が・・・ちょうど去年の今頃からパパの様子はおかしくなっていったのですが、なんかその時の光景がよみがえるかのようなパパが・・・なんか。。。元気がないし・・・食欲も減ってきたし・・・まぁ考えすぎかもしれないけど・・・

でも、あれからもうすぐ1年・・・・今年もクリスマス会をいっぱい友達家族呼んで盛り上がろうと思いますが、去年のようなクリスマス会にならないようにしたいな・・・元気なパパで楽しい時間をすごせる事を祈ってる・・・・今からクリス会の準備でパパと盛り上がっています子供たちのためにもパパに張り切ってもらわないと

あっと言う間に1年なんてすぎちゃう・・・・どうしよう・・・・こんなに時間が早くすぎてしまうと、パパの命が・・・・・時間よ!止まってくれ!!そんなに急がないで!!!まだいっぱいパパとしなきゃいけない事があるの!パパに伝えなきゃいけない事があるの!!時間がたりないよ!!!!!




この前パパと話てた会話の中で、一瞬パパが涙目になった・・・・『なんでだろうな・・・俺一生懸命、まっとうに生きてきたつもりだけどな・・・』って言葉をつまらせた!そんなパパに『そうだよ、パパくそまじめに生きてきたんだから、そう簡単に死なないよ向こうへ行くのは私の方が絶対先だから!パパたのむよ!』なんて会話をしたときがあった・・・パパのあんな顔初めて見て、私も涙が出るのを必死におさえた・・・・



先日、余命1ヶ月と診断されたジャズシンガーの女性の方をTVで見た。その方の姿に私はとても考えさせられた。自分で自分の死をブラックジョークにできてしまっているのだ・・・しかも彼女の家族ももう覚悟をしっかり決めている・・・病気には勝てないと・・・・母は、可愛そうとうよりこんな体に産んで申し訳と・・・
家族みんなが、そして本人までもが、病気と真正面から必死で戦い、限られた命を懸命に大切に、今自分はなにをすべきなのかを見つけ生きている・・・・
パパと私にもあんな生き方ができるだろうか!あんな生き方をしなきゃいけないんだって・・・・・


パパと私がグリオーマと真正面から本気で戦う日も遠くないかな・・・・

遅くなりました・・・

2006-10-27 21:27:19 | Weblog
すみませんちょっと忙しくてアップするのが遅れましたMRI無事にクリアーできましたよかったぁ~

先生は私の手紙を読んでくれたんだろうなと思うような、診察風景・・・私もなにも言わなかったけど、『写真きれいだし、とりあえずしばらくこれでなにもしないで様子みることにしようか!』っていう判断!!私はただただうなずくだけで・・パパは『いいの?薬の事いろいろ聞かなくて』って私に言ってきたけど私は首を振るしかできず・・まぁ、なにはともあれ、再発の兆候なく告知もなくまた今まで通り普通の生活が送れる事をとてもありがたく思っています

明日は子供たちの学習発表会パパと一緒に行ってきます

久々にパパとランチ♪

2006-10-24 21:29:01 | Weblog
今日はお昼、パパの会社に仕事で行ったいので、パパにメールで『一緒にランチでもどう?』って聞いたら『いいよ!』との返事
久々の二人のランチどうしても、モスのライスバーガーが食べたくなって、行ってきました美味しかった

その時間に少し薬の話をして、今回は見送ろう!って事にしました

なんかパパもすっきりしてたかんじで、帰り道、パパから『今日はランチ誘ってくれてありがとう』ってメールもきました

いよいよ明日はMRI無事クリアーできますように

復活!

2006-10-23 20:52:23 | Weblog
PCがやっと直って帰ってきました恐るべし雷でした

ながながご無沙汰してる間に、いよいよパパのMRIが明後日にせまってきました・・・毎日とっても元気なパパ♪なんの再発の兆候なしまず今回もクリアー間違えなしって思ってます

で・・・私いっぱい考えて、先日受診を前に主治医の先生にお手紙だしました。テモダールと告知について。おそらく受診の日は二人で話できる機会もそうながくはとれなく、言いたいこともさだまらないだろうから、私の思いを全部書いて読んでもらうことにしましたテモダールを使う事で副作用で今の順調にいっている仕事に支障がでてしまうかも・・・という不安それから薬の名前がパパに分かって、『テモダール=グリオーマ4』が分かってしまう恐怖まだパパには告知する勇気がない事。。。MRIでいつか再発の兆候がでてからテモダールを!っていうのは・・・・だめですか?

というような内容の手紙です・・・

もちろんそれは手遅れになるかもしれないという事は百も承知です!でも、パパが高い抗がん剤を使う事に強い抵抗と不信感をもっている以上強要はできないし、私もまだいいかな・・・って思う・・・

あたし、無責任かな・・・・ずるいかな・・・

でも、やっぱりパパにはまだ言えないよぉ~

こんなに毎日元気で、明るく子供たちと楽しくすごしてるパパを見てるとどうしても告知なんて・・・・

行ってきました!!

2006-10-01 14:28:27 | Weblog
パパと二人で映画行ってきましたよ『日本沈没』少々・・というかだいぶブームに乗り遅れてしまい、お客さんも私たちを含め5組ほど・・・かっかなり盛り上がってました
作品は、うんやっぱり大画面見に行ってよかったビデオで我慢しようかとも思ったけど、やっぱりこの作品は映画館で見のが正解!あの音と映像の迫力はすごかったパパはリアリティがありすぎて怖かったって・・ありえない話じゃないからやっぱりいろんな事考えてしまった!パパの病気より先に日本が沈没してしまったら・・・・で・・パパも『なんか俺の病気なんてすっごいちっぽけな事に思う』なんて言ってたな・・・決してちっぽけで終わる事ではないけど、でも映画見たあとはすごい錯覚に陥ったのは事実・・・・日本が沈む事に比べればパパの病気なんて・・・
ってね・・・

さてさて、今日もパパは自分で運転して長男の野球へ張り切っていきました今日は試合会場が車で40分はかかる場所。。。ちょっと遠いから心配・・・私もちび達つれて後から行かないと


そうだ・・・まだ迷ってる私・・・テモダール・・・先生は来月のMRIの日から開始ってパパの持ち帰ったメモに書いてあったけど・・・いろんな事考えてやめようかと・・・パパとは新薬の話まだしてない・・・パパまだ分かっていないんだ・・・ちゃんと話するんだけど、一番がんなのが、パパは人一倍お金の事にうるさい!私はお金にかんしてはルーズ・・これが極度の価値観の違い・・パパにはどうしてもパパには価格の事が分かってしまう・・そしたらパパそんな高いお薬は絶対使わないっていうだろうから・・・な・・・ん~どうなるやら悩みはつきない・・

今日はデート♪

2006-09-29 13:53:21 | Weblog
今日は夜6時からパパと映画に行きますどうしても『日本沈没』二人とも意見一致の作品で見たくて!ずっと忙しく行けず上映が今日までということで、お母さんに子供たちお願いして本日ようやく行ける事になりました楽しみ♪


テンプレートやっぱりもとに戻しましたやっぱりちょっと見にくかったちぇぶさんせっかくほめていただいたのにすみませんやっぱ私らしくなかった


今日は一人で事務所で仕事してるんですが、どうしてもネットにつないで病気の事を調べてしまう・・・そして考えることは一つ・・・・どうも一人でいると仕事に身がはいらなくて困る

ご無沙汰してました・・・

2006-09-27 14:28:13 | Weblog
ようやく、ブログに手をつける事ができるようになりましたながながご無沙汰してしまい、ご心配おかけしました
しかし・・・久しぶりに拝見したブログ仲間たちには、大きな変化が・・・・ただただ絶句・・・言葉を失い・・我が身に起きた事のようなショック・・・・いずれ私も・・・
前向きに行かなければ!!そういい聞かせて・・・!!でもまだ気持ちが落ち着かないな・・・・

パパは・・・昨日採血のため受診・・・『10月のMRIの後からテモゾロマイド開始』と書いてある先生からのお手紙をパパからあずかった。それはパパには見せれず・・・『テモゾロマイド』の薬の名前知ってしまったら、病気の事分かっちゃう・・まだパパには言えない・・・

今、テモダールの事迷ってる・・・試してみるのがいいのか。。。最近やっぱりパパにはぎりぎりまで告知できない・・って思う。。

パパの残された時間、めえいっぱい幸せにいきいきとすごさせてあげたい・・・ぱぱに『俺の命はあとどのくらいだろう・・』ってカウントダウンの人生は歩かせれない・・・・

勝手かな・・・・
なんかわからないや・・・・・

もっと考えよ・・・

テンプレート変えてみたんですけど・・・前のほうがいいかな・・・ちょっとシックにしっとりまったりしすぎかな・・・・

テモゾロマイド!

2006-09-07 13:56:40 | Weblog
先生の話だと今月の15~16日に認可正式認可がおりるんじゃないかなって!製薬会社も宣伝してないんだよぉ~って言ってました!認可がおりたらすぐに、病院で処方箋がでるみたいでも・・・高いね・・

いい結果!!

2006-09-06 20:47:47 | Weblog
昨日前から決まっていた血液検査がありました!さすがにパパの今の状態が心配な私はもう絶対今回はついていくって決めてましたでも、行くっていうとかたくなに『来なくていい!時間の無駄だから仕事行って!』っていうのが分かってる・・あげく喧嘩になるのは目に見えてるから、言わないでいこうと思っていたけど、でがけに、『なんで仕事の車に乗ってかないの?』『なんで、着替えもってくの?』とかしつこく聞いてくるので、『今日は仕事の途中で病院いくから!!』って叫んで仕事に向かったんです11時の予約だったので11時すぎに到着でも昨日はいつもにもまして超満員・・・しばらく待って主治医の先生によばれました・・・
『肝機能障害も良くなってるよ!白血球の数値も悪くないね・・抗がん剤やってくか!』って・・・どうやら、いいかんじらしいでも・・・パパに聞かれたくない事で先生に聞きたい事が山ほどある私はなにやらものいいたげな表情・・察知した先生は、点滴してる時にでも話しようか!って言ってくれましたパパがニドランしながら眠ってしまった時に先生はそっと診察室に呼んでくれて、私の話聞いてくれました!
『先生、そんなに心配しなくてもいいっていうけど、やっぱり・・・3年は厳しいっていわれてる家族からしてみれば、毎日が不安で不安で・・・ちょっとした変化が再発あしてるんじゃないかって・・・いつ痙攣がおきちゃうのか、いつまで仕事ができるのか、いつまで歩けるのかとか、いつまで私の事が分かるのか・・・って毎日不安で不安で・・・』ってうわぁ~ってしゃべったら、今まで出なかった涙がぶわぁ~って先生は『さっきご主人にも話したけど、放射線終わって手術の後の白い影が消えてしまっているから、こういう場合は、2~3年レベルで全然大丈夫だと僕はみてるよ!絶対ではないけど・・でも今再発とかって事はありえないから!しばらくは安心して!告知の件は、今はね告知はするべきだっていう傾向になってきてるんだ!だから僕は奥さんが告知を迷ってる状態なんだったら話てあげたほうがいいと思うよ!10月のMRIまでに気持ち整理しといて!』みたいな話をした・・・・

とりあえずしばらくはパパ大丈夫だという事!告知はもうしばらく良く考える完治することない病気だからって、しっかり念おされたし・・・