脊髄小脳変性症~あなたの笑顔を私にください~

脊髄小脳変性症になってからの試練と生き様を自分に正直にブログに綴っていければと思います。

日常のこと

2009-01-31 16:24:00 | Weblog
,いきなり寒くてゴメーン、誠にスイマメーン。今日は天気予報では雨だったけど午後は曇っていたのでヘルパーさんと外に出たら結構寒かったぞ!

冬なのに海

2009-01-30 13:29:03 | Weblog
今は冬でとても寒い日が続いている。今日は久々にハローカラスが元気良く鳴いていました。朝から雨が降り続いていて腰の状態もあまりよくない。
今日は大学時代に季節はずれの海のことを思い出したので書きたいと思います。あれは大学時代おばパーと私とパチンコ屋でバイトをしている時の女の子二人で千葉の海に繰り出した時の話だ。海に着いてビーチへ行こうとした時であった。海へ行く入り口のところでござを敷いて二人の男たちが通りすぎる女子を食い入るように見ていた。一人は髪の毛を異常なほどかきあげていて少し遠くを見るようなまなざしをして格好つけていた。私は何恥ずかしいことしている奴だなあと思いつつ通り過ぎようとすると、どこかで見た顔の奴であった。その男は女子にしか興味がないと思えるのか自分には全く興味がないと思えた。私はギョッとして一瞬そのまま過ぎ去ろうとしたがそいつをほうって置けなくて声を掛けた。その人物とはホモ森と先輩のマッシュルームな篠沢教授であった。私から見てはいけないものを見たがホモ森がまさかそんな奴とは思っても見なかったのである。私が見た感じではナンパをしようとしているができなくて向こうから声を掛けてくれるのを待っているようであった。たまに海岸から見ると場所を変えて海にも入らずに延々と同じ事を続けていた。さすがに帰りまではいなかったがはたしてどうなったことであろう。このことを後日学校でホモ森に聞いたらそんなことあったっけとしらを切っていた。おばパーもすっかり忘れていたし豊3にも話したけどその時は「フーん、そんなことがあったのか」と笑っていたけど多分今聞いたらそんなことは聞いてないと言い張るであろう。海に行った帰りだがいつもうるさいおばパーが黙りこくっている。よくよく聞いてみると「うんちがしたい」と言ってハンドルを握ったまま震えていた。そこは高速で次のパーキングエリアまでトイレはなかった。彼は何度も漏れるーと叫んではなんとか次のパーキングエリアまで間に合った。おばパーは一生のうちで一番我慢したと言い張っていた。

日常のこと

2009-01-29 16:20:18 | Weblog
今日は一日中曇りでした。昨日は午前中は晴れていて外にいても少し寒い程度だった。昨日は朝から車椅子をヘルパーさんに押してもらっていってリハビリセンターまで行ってきました。一日中座っていたせいか腰が又少し痛くなってしまった。リハビリセンターにはたくさんの車椅子の方がいて本当に誰か付き添いのかたがいないと自分の意思も伝えられないような方がたくさんいた。私の回りにいる人たちは結構若いというか子供たちが多かった。この世の中元気に動き回っているのがあたりまえでこの影でたくさんの子供たちがこのような形で自分の意思さえも伝えられない。目がうつろでよだれをたらしながら車椅子の上で何を考えているのか。それを支えている人たちが周りにはたくさんいる。お金をもらっているからというだけではとても支えてはいけないのではないだろうか?そんな偽善者のような考え方も浮かんできた。色々考えてみてもしたが、でも実際には子供たちには何もできないでいる自分がいた。生まれてきてからずうっと障害者の子と人生の半ばで障害者になる人、どちらが幸せなんだろうか?自分が考えていたことが本当に小さいことで自分がまだ恵まれていることが良く解った。これですっきりとして今年立てた目標に望めそうだ。「すべてのことに感謝する」この目標にチャレンジするとしよう!リハビリセンターの帰りに久々にラーメン博物館へ行ってきました。

日常のこと

2009-01-27 17:08:44 | Weblog
今日は朝から良く晴れていたので布団をヘルパーさんに干してもらいました。今日は散歩で駅の公園までいったが坂が結構きつくてヘルパーさんの体力の限界ということで途中で断念して帰ってきました。最近は車椅子で目線が子供たちと一緒になっている。子供たちがたまにする人を哀れんだような何ともいえない顔をするときがあるが、どういう態度をとればいいか解らない。・・・最近腰のほうは立ち上がるときに痛むときと、後は座っているときにじわじわと痛むくらいで立ち上がって歩くときの痛みはほとんど無くなってきた。明日はリハビリセンターにいくので晴れるといいな。

きよPのこと

2009-01-26 15:13:41 | Weblog
大学時代にきよPというそっち系の奴がいた。私は別にそっち系とは思ってはいなかったが突然キチュパのお宅を訪れた時にきよPが何故か青っぽいランニングパンツを穿いて毛布の中でキチュパと絡み合っていたのである!キチュパはその時フガフガといいながら気持ち良さそうに寝ていた。きよPは焦っていたのか車のキーを取り出してカチャカチャといじっていた。きよPは勝手気ままな男で絶対にB型にしか見えないのに俺はA型だと言い張っていた。外見は顔は良くてよく芸能人と間違われていた。私といる時には国分太一と間違われていた。又勘違いされては困るのであまり触れないでいるがもてるし、積極的だったので女の子には困ってはいないようでした。彼から学んだことだが、たくさんの人間と付き合ったからといって決して良い女性とはめぐり合えないと思った。
豊3の結婚式で居酒屋で皆で話していた時に、おばパーとどちらが車の中で屁をこいたと言う話で朝まで生テレビ的な勢いで盛り上がっていた。
以前トニー谷と一緒に三人で出かけたことを話題に上げたらそんなの知るかと全く忘れていた。というかきよPにとってはようするにどうでもいいことだったのだ。

日常のこと

2009-01-25 22:20:10 | Weblog
どうもすいません。今日も今帰ってきました。今日は教会でその後教会員宅で食事会でした。いつも食べるだけ食べて特になにもいいことを言わずに帰ってしまって申し訳ありません。今週はリハビリセンターまでヘルパーさんといってきます。まだまだ皆に見捨てられてはいないようなので、人間として頑張っていこうと思います。確かに今は会社や人としての関係はあまりない状態ではあるが別にまだ私は人間であるしこれからも人間である。悩みや今の状況を耐えている人はいくらでもいる。心の変化は徐々に起きている。決して悩んでいる人は私だけではないということを心に留めて生きていこう!

日常のこと

2009-01-23 13:42:08 | Weblog
今日は朝の6時くらいに起きたら、雨が降っていた。さっきテレビで脳梗塞かも知れない人の項目が表示されており自分はそれに全て当てはまっていた。私の場合は常に脳梗塞の状態なので脳梗塞になってもわからないではないかと思った。そういえばまだ病状がわからなかったときは病院を色々と回って脳梗塞ではなかろうかと診断された思い出がある。私も当時体がふらつくのは感じてきていたのでおかしいなとは思っていたがまさか母と同じ病気であるとは思っても見なかったのである。母の病気が初期の状態がふらつきから始まるなんてその時はほんのちょっとも思ってみなかったのである。結局最後は母が遺伝性の病気だったということを医師に告げて解ったのだが、こんな病気が世の中に存在することが私には信じられないことだった。・・・その後現在に至る。今私はこの世を精一杯生きているだろうか?
ロストをDVD で見終わったけどまさかあれで終わりなのかな。あれで終わりとしたら物凄く視聴者をバカにしているといわざるをえない!久しぶりに怒りを覚えた。謎ばかりのビデオだからといって終わりも謎だらけで終わらしていいわけがない。ましてやまだまだ続くぞといわんばかりに終わっていたので絶対に続きはもう見ないと心に誓いました。ていうかアメリカのドラマはもう見たくない。

日常のこと

2009-01-22 20:23:14 | Weblog
今日も昨日と同様、サムソンスクェアガーデンプレイスだった。←特に意味はない。今日散歩に午後ヘルパーさんと出かけたら道路が濡れていた。雨が降っていたのだろう。今日はリハビリセンターに行く予定だったのだけど来週になっていた。来週の天気はどうなっているのかな?
今日相撲を見ていたら席に座っている人に知っている人に似ている人がいた。その人を探している時に気づいたことだが一番前の席にあんときの猪木が座っているではないか。結構一番前の席って高いのにお笑い芸人が座っているなんて。別に座ったら悪い訳ではないけど結構目立っていたぞ!このやろー!
ツタヤでlostの6,7を借りてきたので見るか!

日常のこと

2009-01-21 13:26:07 | Weblog
今日は曇りで朝から結構冷える。腰のほうはずっと違和感はなく座っていて位置を移動する時にピリピリと痛むくらいだ。ハローカラスは最近泣き声を聞かないな?最近は一日をぼーっと過ごしています。過去の良かったことには今はとらわれずに今を真剣に見つめて生きていければと思います。

鼻黒事件4

2009-01-20 16:36:32 | Weblog
昨日の続き・・・。私たちは石油ストーブの消し忘れによって朝起きると皆の鼻の穴がオリジナルサブちゃんになっていた。そしてしばし皆でうけているととおるちゃんは朝方宿屋のおばはんらしき人物が置いていった飯を食らい始めた。そして一言「おまえらもたもたしてないでさっさと滑りに行くっぺ!」とおるちゃんは一人物凄くやる気十二分だった。その後12時くらいに宿屋をチェックアウトして昨日宿屋のおばはんから買っておいたスキーの二日間有効な券を使い2・3本滑ってから岐路に着いた。帰りに車の中でとおるちゃんが「おまえら帰ったらマージャンすっぞ」といきこんでいたが2・3分後いびきをかいて口からは泡を吹いていた。おばパーは又針金のような頭を剣山のように何度も突き刺してきた。私も途中で起きた時は運転をしているまるちゃんも泡を吹いていた。大丈夫なのかと思ったらまるちゃんは「ンフッ、ンフッ!」とむせては、2,3分ごとに正気に戻っていた。奇跡的にとおるちゃんの家まで着くととおるちゃんは「さっさとねっぺ」というとアパートに消えていった。