マルク（骨髄穿刺）

２００１年１０月１日
入院１８日目
おはようございます。
今、朝食を食べ終わったところですが、朝の検温、採血のときに、マルクを言い渡されました。
マルクというのは、胸から骨髄液を取ることです。
まず最初に、肋骨のつながっているところに麻酔を打ちます。
次になにやらぐりぐりやって、穴をあけます。
そこから注射器で骨髄液を抜くのです。
今まで２回やられていますが、心臓を突かれて殺されるような気分です。
土下座して許してもらえるなら、いくらでもするのに。
午前中ということなので、早く終わらないかな。


本当にマルクは嫌ですね。
転院した病院では腰から抜くからまだいいのですが、胸から抜くのはとても怖いです。

この病院では治療の前後と、多いときにはその間にもう一度マルクがあります。
多分日本で一番マルクが多い病院だと思います。

写真の注射器は麻酔用で、手前の器具で胸骨に穴を開けます。

血小板の輸血！

２００１年９月３０日
入院１７日目
今日は血小板の輸血がありました。
東北大学の学生さんの血小板だそうです。
本当にありがとうございます。
姉からは「これで頭が良くなるんじゃないの」と言われちゃいました。
食事は久しぶりに３食とも全部食べれました。
１回目の治療は今日でとりあえず終わり。
終わりといっても、いくつかの点滴は毎日あります。
何日か置いて、２回目の治療が始まると思うのですが、詳しいことはまだ聞いてません。
今のうちにちゃんと食べておかないと。


治療後にどのような状態になるのか、どのぐらいの期間で次の治療があるのか分からず、とても不安でした。
ここの院長は大学病院を退官したので、皆がそうではないと思いますが、私たち患者は実験動物みたいな扱いをされていたような気がしました。
患者の気持ちを考えずに治療をする病院です。

完食！

２００１年９月２９日
入院１６日目
やりました。
ついに一週間ぶりに食事を全部食べました。
朝昼はいつも通り、昼にいたってはおかゆに手すらつけませんでした。
そこでもしや、と思い、夕食は普通のご飯にしてもらいました。
おかげで肉野菜炒め、おいしく食べれました。
おかゆがいい時と、そうでない時とあるんですね。
又いつおかゆの世話になるかわからないですけど、当分は普通のご飯をいただきます。
これで体力が出てくれればいいんですけど。


昨日で治療が終わったので、吐き気がなくなったのですね。
おかゆを見ると具合が悪い時の状態を思い出したり、このあとの治療では副作用が増していきました。

輸血の時の承諾書！

２００１年９月２８日
入院１５日目
今日の輸血は、とっても濃かった。
腕の角度を変えただけで落ちてくるのが止まるほど、今日の血は濃かった。
バリバリの大学生のラガーマンの血ってかんじですね。
明日も400mlの輸血があるので、当分貧血にはならないでしょう。
皆さんありがとうございました。
仙台に来て間もないRKさん。
東京が恋しいよね。
東京、横浜は私も１７年住みましたので、いいところも悪いところもわかっているつもりです。
東京がいいという人にとっては、とてもじゃないけど仙台は比較の対象にはなりません。
でも仙台もちょっと好きになってあげたらどうですか。
マイナス面ばかり探したらちょっとかわいそう。
遊び方を変えると、仙台にしかない良さも見えてくるはずです。
何年か後又転勤になったとき、仙台のよさがきっと思い出になるはず。
子供が大きくなったときに訪れてみたくなるような、仙台はきっとそんな街だと思います。
今おかれた環境を楽しみましょう。
これは私自身もそうです。
病気だから苦しいのは当たり前。でもみんなの優しさ温かさ、インターネットを通しての交流など、健康なときではわからなかったことが、今は自分を支えてくれてます。
たとえどうなっても今を楽しみ、前向きに進んでいくことが大切だと思います。
ただいま親父よりお叱りのお電話が・・・・・輸血したことなどを姪たちに聞いたらしいです。
姪はこのHPを見てメールもくれるので、かなり状況には詳しいのです。
親としては自分が知らないと、立場的にやはりいやなのであろう。
電話をするという行為は、正直言うと結構大変なのです。
体調が悪いときの電話が、こんなにも体力と神経を使うものかとつくづく感じました。
これからはがんばって連絡を入れるようにします。
今日は食事は全部半分ぐらい。
なぜか最近おかゆが食べれなくなってます。
普通のご飯に変えてもらったほうがいいのかな。
毎日おはぎか団子だったら食べれそうなのにな。


普通は治療を行ってこんなに早く血液の状態は下がってきません。
初めての治療なので、その前にかなり状態が悪かったのでしょう。
あとから聞いた話では、入院当時の白血病細胞は７４％だったそうです。
このような情報も教えてくれないんですよね。
ちなみに型はM２です。
これも退院後しばらく経ってからこっそり聞きました。

輸血の時には、”それによって他の病気に罹っても仕方ない”と言うような承諾書を書かされます。
しなければ死ぬわけですからね。
選択の余地は有りません。

輸血は治療の一環であり、それをいちいち親に電話しなければいけないのはとても苦痛なことでした。
調子のいいときならともかく、輸血する時の状態と言うのは”死んだ方がいい”と思うことさえあったのです。

IVH挿し変え！

２００１年９月２７日
入院１４日目
今日は朝食５割、昼食７割、夕食５割ですね。
でも午後２時には昼食がゴミ箱へ消えていきました。
右の鎖骨の下から入れた点滴用のチューブ、又詰まっちゃいました。
もう諦めということで、午前中に一度閉じちゃいました。
午後２時半過ぎから今度は左にチューブをつけました。
まさかこんな痛いことを２度やられるとは思いませんでした。
しかもやっている途中で、「血管にうまくつながらないから、もう１度やってだめなら右にしよう」だって。
もう祈りましたよ。
最後にレントゲンで記念撮影。
うまくつながっていることを確認して縫合。
貧血がちょっとひどいということで、今日から３日間４００mlの輸血になりました。
まだ途中ですが、ふらつきがだいぶなくなったのがわかります。
本当にありがたいですね。
自分も１０年以上前は１０数回ほど献血したんですよね。
元気なうちに人助けしておいて良かった。


IVHの挿し変えですね。
こんな短期間で詰まるものなのか？と当時は思いましたが、その後大丈夫だったことを考えると、きちんと挿入していなかったのでは？と考えます。
その時に看護師に言ったら、かなり強く反論していたので、医療ミスとかにかなり敏感になっていたのでしょう。
実際ここは医療ミスというか誤診がかなり多いのは転院してから良く分かりました。

高校生から２０代前半までは、機会があるごとに献血していました。
ボーリングに行く前に献血をして力を抜き、今までのハイスコアをマークしたことも有りますが、まねはしない方がいいでしょう。

体調最悪！

２００１年９月２６日
入院１３日目
体調最悪です。
常に貧血で吐き気がする状態ですね。
朝食は３割、昼食は７割、夕食は５割食べました。
でも昼と夜にもどしてます。
これはまだ遊びだからいいですけど、仕事の打ち込みになると、通常の５倍はかかります。
だんだん日記もつらくなってくるでしょうね。
もっと体調がひどくなると、姉が付き添いで来ることになっているみたいです。
できるだけ迷惑はかけれないので、なんとしてもがんばらないと。


治療３日目で吐き気も一番ひどい頃です。
通常なら数分で終わるタイピングも２０～３０分かかります。
このような状態でも残してきた仕事の引継ぎや、アパートの処分等やらなければいけないことは沢山有りました。

今日から暖房！

２００１年９月２５日
入院１２日目
今日から暖房が入ったみたいで、ちょっと暑いです。
看護婦さんに「暖房入ったの？」と聞いたら「うそー、見てくる」といって確認しに行きました。
確かに入っていました。
一度死を覚悟したものは、感覚が研ぎ澄まされるのだ、はっはっはっ。
何の自慢にもならない。
看護婦さんからプレゼントがありました。
なんと尿器｛シビン｝です。
これにおしっこをすると、もれなく処理をしてくれて洗って持ってきてくれるという、至れり尽くせりのものです。
昼はがんばってトイレに行き、夜だけはお世話になろうかと思ってます。
昨日から昼食時になると、胃がむかむかしてきます。
これが治療の副作用みたいですね。
今日は昼食は２割ぐらいしか食べれませんでした。
おかずは焼肉。
看護婦さんはそれを見て、「食べれなくてもしょうがないかな」と、言っていました。
元気だったらおいしく食べれるのに、もったいないです。
夕食は７割ぐらいは食べれました。
食べれるときにがんばって食べておかないと、これからますます大変になると思います。


私は結構寒がりですが、このときは熱があったのでかなり暑く感じました。
体力がかなり落ちていたところで治療を始めたわけですし、しかも初めての治療ですから看護師さんたちもトイレへ行ったときに倒れるのを心配していたと思います。
実際、トイレへ行った時に何度か倒れそうになりました。
しかし詳しい説明が何も無く、自分自身がどのような常態か分からないので、無理して自力でトイレへ行ってました。

治療開始！

２００１年９月２４日
入院１１日目
今日から治療開始と言うことで、ドキドキワクワク。
カプセルに入れられて放射線治療か、と思いきや、点滴治療だそうです。
なんかいつもと同じ点滴に見えるけど、でもちょっと違うようにも見えるし。
朝から点滴をチェックしてます。
ちょうど昼から吐き気防止用というのが、点滴され始めました。
そのとたん急に気分が悪くなり、あわててビニール袋。
両隣の部屋では食事中。
真ん中の部屋では、一生懸命朝食をもどす作業。
実は私は十数年前、スキーバスで酒を飲み気分が悪くなり、隣の席の人に気づかれずにもどした実績があるのです。
そのときの経験が功を奏し、お隣さんに不愉快な思いをさせずにすみました。
その後に出てきたのが、、、「これイチゴ味ですか？」と、思わず聞いちゃいました。
イチゴにしてはちょっとオレンジがかっている。
敵か見方か判断しかねながらよーく観察する。
そうだ、これはイクラだ。
イクラの袋の中身だけを取った液に間違いない。（そんなわけあるか）
そのような液体を点滴されることになってしまった。
上から一滴一滴たれてくるその液体。
前の点滴に混ざって、薄いオレンジ色をしながら近づいてくる。
やく３mの道のりをゆっくりゆっくり、最初の方はすでに濃いオレンジ色になっている。恐怖すら感じるが、もう私には受け入れるしか道が無い。
途中でトイレに行きたくなり、色をチェック。
なんと点滴途中なのに、色はすでにオレンジ色。
実は今トイレは一日十回以上行っています。
点滴は一日中やりっぱなし。
今午後４時ですが、すでに８本めです。
とりあえず中間報告でした。

今、夜の１０時です。
結局今日は点滴１２本。
その分トイレに行かなきゃ行けない。
３時間以上続けて熟睡してないです。


この日が初の治療開始です。
治療方法等事前説明が何も無くとても不安でした。
点滴の色がそのまま尿で出てくるのですから、抗がん剤は本当に強力なんですね。
いまだにアセロラドリンクは飲めませんし、抗がん剤の写真を見ただけで気持ちが悪くなります。
また、今こうやって文章にしているだけでも吐き気がしてきます。
あの治療は二度とやりたくないです。

今日は定期的な採血の結果を病院に聞きに行きました。
昨年暮れから半年かけて２８万ぐらいから今日の２４．５万まで下がっているのが多少気になるのですが、再発であれば半年でもっと凄い勢いで下がってくるはずなので大丈夫でしょう！（内心は不安です）と、自分に言い聞かせています。

ようやく治療の目処がたちました。

２００１年９月２３日　
入院１０日目
詰まっていた、鎖骨の下から入れた点滴用の管が、開通しました。
みんな液を入れようとするんだけど、Ｋさんという看護婦さんは、一度血液を抜こうとします。
押してだめなら引いてみなですね。
これで２回目です。
どうもありがとうございます。
明日から治療が始まると言うことです。
髪が抜けたりとかは覚悟してるのですが、食事もできなくなるほど体力が落ち込むとか・・・・
とりあえずなるようにしかならないので、身を任せてがんばります。


詳しいことは何も教えてくれなく、どのような治療をするのか分かりませんでした。
私は放射線治療とかを想像していました。
看護師に聞いても何も言わないのは、院長に口止めされているようです。
ここの看護師は、院長の言うことをロボットのようにこなす人が出世するみたいで、世間一般の患者さんの気持ちを理解してくれる看護師は辞めて行くしかないところでした。

融通が利かない！

２００１年９月２２日
入院９日目
ちょっと熱が高かったので、遅くなっちゃいました。
今は夜の１０時ぐらいでしょうか。
今日は２回目の血小板輸血がありました。
今回のドナーは従妹の看護婦さん。
本当に今回はドナー探しで世話になったので、ぜひ会いたかったのですが、家族以外面会だめなんです。
次からは知らないドナーさんになります。
事前に血液検査を受けて、必要なときに呼ばれたら来る。
本当にありがとうございます。
療は２４日からに決まりました。
２３日は姉が来てくれるかも知れないです。たまには姉弟水入らずで話もいいかも。
そうそう鎖骨の下から入れている管が、通りが悪くなっちゃったんです・・・急きょ又点滴用の針をつけちゃいました。
血管が見えないので、針を通すのが一苦労。
これでも７キロダイエット｛やつれた｝したのに。
今日はお昼ご飯がお彼岸メニューと言うことで、とても豪華でした。
あれならちょっとした料理屋で出しても、恥ずかしくないですよ。
ここは本当に食事がおいしいです。


この従妹の看護師が私に面会を希望しましたが、病院側が「家族以外ダメだ！」と言って拒否してしまったのです。
私としては血液内科に勤めているし、年齢も１つしかかわらないので、とても会いたかったのです。
従妹の病院では、知り合いでも無菌室に入れてくれたのに、ここは融通が利かないです。