LOVERY DAYS

料理、お菓子、旅行が大好きワーキングマザー。2014&2015年に手術をしてから寛解、調子に乗ってる難病患者です。

クリスマスディナー

2015-12-28 08:51:24 | 料理
退院後、年内は自宅療養としました。
去年より体調の回復が遅く、まだちょっとヨロヨロしてます
子供の保育園送迎をするだけでぐったり。
まあ、それでも少しずつ回復してる感覚はあるので、焦らずのんびりいこうと思ってます。

クリスマスパーティは23日に行いました。
まずは、この日を家で迎えることができてほんとに良かった!
これは、外科の担当医に感謝です。
大したトラブルもなく順調に回復した私の身体にも拍手

メニューは入院前に既に決めていて、食材もほとんど手配済みでした。
ただし赤ワインだけは、買ったものがコルク栓で
握力が弱ってたために開けられず
急遽近くのスーパーにスクリュー栓のワインを調達しに行きました…


鴨を焼いて~

相変わらず美味しそうな写真が撮れません

炒め野菜とともに赤ワインでひたすら煮込みます。
隠し味にドライイチジクを入れました。

私はまだ肉類はあまり食べたくなかったので、一口だけ。
やっぱり鴨は美味しい!

子供も夫もたくさん食べてくれたので、その姿を見るだけで大満足です

ケーキも一口だけ食べました。

余った煮込みは、肉をほぐしてミネストローネにリメイク。これまた美味しかった!

さて、クリスマスが終わったら次はおせちの準備。
作りたいものはいろいろありますが、体力と相談かな~


退院しました

2015-12-22 16:05:32 | 病気のこと
昨日、無事に退院しました。
かなり体力が落ちたみたいで、ちょっと動くだけでもぐったり…
でも、ここで動かなくなったらますます弱っちゃうので、休みつつ動いてます。

入院中に考えてたやりたいことも、ちょっとずつ実行してます。
とりあえず昨晩は食べたかった鍋焼きうどんが食べられて満足
入院してた病院、お粥しか出ないんだもんなー。
内科で入院する病院のほうは、うどんやらマカロニやら、主食が豊富なんですが
食欲は旺盛ですが、まだ腸は動きがゆっくりなようで
まだそんなに量は食べられません。
なので、いつもにも増して食事スピードと食べるものには気をつけていかなくては。
特に明日から、クリスマス&お正月&子供の誕生日とイベントが連続してるので
調子に乗らないように注意!

全身麻酔から覚めたとき

2015-12-16 20:08:53 | 病気のこと
今回の手術は当然全身麻酔でして、
これが生涯3度目でした。

このブログを見ていただいてる方の中にも全身麻酔の経験がある方いるかと思いますが、
麻酔から覚めたときのこと…覚えてますか?

今回の私の場合、覚める直前の夢のような意識の中で仕事してました
入院前の最終出勤日、いろいろ頼まれていた仕事のうち
1つだけ100パーセントの仕上がりじゃないものがあったんです。
とりあえず数値は出せたけど、最終的に見たがってたグラフを作る時間がなくて。
依頼者はこれでも大丈夫だよー、と言ってくれたんですが
たぶん、よっぽど心残りだったんでしょうね(笑)
夢の中で表の仕上げとグラフ作成してました

それと、これは前回も同様だったのですが…
とにかく喋りまくってました
手術終了後、病室に戻る前に回復室である程度意識をはっきりさせるんですが、
なんだろうか…頭がぼんやりしてるからなのか、
考えてることを頭に留めておけないみたいな感じで。
例えば、心電図が付いてて、私が身体を動かすとアラームが鳴る仕組みだったのですが
鳴るたびに
「ねえ!アラーム鳴ってる!!なんで?ねえなんで!?」
と聞きまくり。
痛みや吐き気が強かったので
「痛い!痛いよー!!」
「うえ~きもちわる~~」

とか。
病室に帰れば家族一人ひとりに(母&夫&子供)
「ありがとう!待っててくれてありがとう!!」
と言い…
先生が来れば
「先生!ストマ作らずに手術してくれてありがとう!!」
と言い…
その他諸々…同室の人には申し訳ないくらい喋ってました
去年は終了時間が遅く、戻ってきたときには既に夫と子供は帰ってしまっており、
母もまたすぐに帰ってしまったので
暗い病室で
「ちょっと!おかーさん!なんで帰っちゃったの!?おかーさーん!!」
と泣き叫んでました
覚えてるっていうのがまた恥ずかしいですね。
ちなみに今回の手術の前の麻酔科の診察の時に前回の話を聞かれたので
「ずっと母を呼びながら泣き叫んでたんですが…(麻酔の副作用っすかね…)」とおそるおそる告白したら

「そのくらいなら副作用ってほどじゃないです(笑)」

あ…そう…そうなんだ

しかし、他の人で手術帰りに私ほど喋ってる人見たことないんで
たぶんちょっと変わった患者なのかもなー

ちなみな最初の全身麻酔は、クローンになる前の盲腸炎。
もう15年近く前なので、あまりはっきりとは覚えてませんが
側にいた父親の手をずっと握っていたのだけは覚えてます…

食事は三分粥に上がりました。

手術、その後

2015-12-15 16:54:42 | 病気のこと
早いもので手術から一週間経過しました。
目が覚めたら膀胱とお尻に入っていた管も昨日で抜け、
あとはお腹の中に入っているドレーン1本だけ。
これもおそらく明日には抜けるみたいです。
このドレーン、怖がりの私はいまだにまじまじとは見れないんですが
なかなか気持ち悪いものです
だって管がそのままプスッと刺さってて、直腸辺りまで身体の中に埋まってるだなんて~。
しかも刺さっててるところって、ちょちょいと糸でかがってあるだけなんですよね。
抜くときは…痛くないんですが、まぁ身体から決して細くはない管(直径1センチくらいかな)が
にゅ~~~~っ
と抜けていく感覚はかなり気持ち悪いです。
前回、痛くないと言われても「いや!こわい!あ~~~~~!!」と
散々騒いだ私、今回も騒ぐ予感がします(笑)

食事も昨日から始まりました。
当然流動食からの開始なのですが、前回の重湯とスープだけだった食事に比べると
だいぶ豪華!?で、ちょっとびっくりしてます。
名札のたたみ方に性格があらわれている

いきなり最初にプリンが出てきました。
しかも汁物がコーンスープ!!


これは魚のすり身でした。これも流動食のうちなの!?
今日のお昼にはサツマイモペーストも出てきましたよ。
今からこんなんだったら、三分粥に上がったときはどんなおかずが出てくるのかしらと
ワクワクしてます

痛みの方は、もう一週間なのであまり感じなくなってきました。
やっぱり腹腔鏡は回復早いですね~。
しかし今回、他にもいろいろ小さい傷があって、
先生に聞くと「そこはカメラを入れたところ」だとか「ドレーン入れようとしたところ」だとか
腹腔鏡の傷ふたつ、ドレーンの穴ひとつの他、
なんだかんだで3つくらい余計な?傷があります。
その他、長い時間の手術だったので動脈にも血圧測ったりするための針が入ってた跡があったり、
一番びっくりしたのは輸血用のルートが取ってあったこと。
24時間以内に大出血する可能性があったから…って怖い!!!
何事もなくて本当に良かった

このまま順調に回復すれば、クリスマスまでには退院できそうです。
年末年始はイベント盛りだくさんですが、焦らずやっていかなくちゃ。

手術終了

2015-12-09 19:15:29 | 病気のこと
月曜日、無事に手術を終えました。
手術前に聞いた説明だと、何やらかなりハードな手術で
S状結腸は切らなきゃならないし、確率は低いけれども人口肛門の可能性もあったし
膿瘍に癒着した臓器(主に小腸)の損傷もあるかもしれない…とか。
腹腔鏡手術の予定でしたが、進行次第では開腹もありうる…とか。
目が覚めたら自分の身体がどうなってるのか分からない!という不安…
大泣きしながら麻酔をかけられました(苦笑)

しかし、目を覚ましてみたら…
一番いい形で手術が終わっていました。
S状結腸は切除したものの、吻合がうまくいったので人口肛門もナシ。
癒着もなく、小腸の損傷もありませんでした。
膀胱も無事だった様子。
先生達には感謝です。
体調は、さすがに昨日までは一日中うつらうつらしながら過ごしてましたが
今日は歩行もできたし、痛みもだいぶおさまってきました。
管が3本も身体から出てるので、動くのはなかなか大変ですが…
管はおそらく週末まとめて抜けるので、一気にラクになりそう!
そしたら飲水→流動食と、退院へのカウントダウン開始です。

子供も手術に付き添ってくれて、退屈だろうにずっと待っててくれたようです。
しかも終了後の先生の説明もちゃんと聞き、切った腸を「○も見る!!」と言って
ガッツリ凝視してたんだとか
まだ臓器とか、分からないから、怖くはなかったんでしょうが…どんな気分で見たのかな…。

いよいよ

2015-12-07 08:40:04 | 病気のこと
今日が手術です。
手術は午後からなので、まだ時間に余裕はありますが
とにかく気持ちが落ち着かない
あれやこれや持ってきてもらいたいものを思い出しては夫にメールしたり
意味もなく廊下うろうろしたり(笑)

まあ、でも、手術したら後は良くなるだけだから…と
なるべくポジティブに考えるようにしてます。
手術した直後は点滴やらドレーンやら酸素マスクやらいろいろついてますが
それがひとつひとつ外れていくと「良くなっていってるな~」って実感するし。
ただ、今回は膀胱も手術範囲なので、
術後一週間くらい尿カテーテルを入れっぱなしってのがきついなぁ。
アレを入れて歩くのって結構辛いんですよね…
今までの手術でもとにかくアレは早く取りたくて、必死に歩いて「はい!歩けました!だから早く取って!!」と訴えてましたからね

あとは退院後の生活のことを考えるようにしてます。
退院したらクリスマス、お正月、そして子供の誕生日と
イベントが目白押し!
クリスマスは入院前にいろいろ準備はしておいたので(実際食べられるかどうかは別として…)安心かな。
お正月もお餅は夫に注文をお願いしたし、
おせち作りもちょっと手を抜くつもり。
(ま、これまた自分がどれだけ食べられるかは別問題)
私は栗きんとんと黒豆さえあればいいや
問題は子供の誕生日だな~
イチゴのケーキが食べたい!とリクエスト受けてるんですが
ショートケーキは自分のためにちょっと避けておきたい…
クリーム多いのも困るところですが、工程が多いから体力的にきちんと作れるかも不安だし。
リンツァートルテ(ジャム入りタルト)みたいなのなら焼きっぱなしで楽かなぁ。
メインは鉄板メニューの煮込みハンバーグかな?などなど。

そういう、楽しいことを考えてると「早く退院したい!」と
意欲が湧いてきます。

…時々担当チームの先生がやって来て「今日が手術ですね!頑張りましょう!」と声をかけられて
現実に引き戻されたりしてますが

ま、頑張りまーす。

結局…

2015-12-04 20:06:34 | 病気のこと
手術することになりました。
本日より入院です。
相変わらず腸と膀胱が離れる気配がなく、
どうやら穴も開きかけてるっぽい。
手術では、まずは腸と膀胱を剥がし、腸を切ることになりそうです。
直腸部分なので、人工肛門の心配もありますが、前回よりは心配は少ないみたい。
ま、でも、可能性はゼロではないです。

先々月に退院してから1カ月あまり、
もしかしたら病気になってから一番辛かった1カ月かもしれません。

正直、自覚症状はほとんどないんですよね。
膀胱に違和感はあるけど、例えばイレウスを起こしたときみたいに
悶えるような痛みとか、食欲がないとかもないし。
でも、検査をすると悪い。
CRPなんてずーっと4あたりをうろうろ。
熱は毎日37度以上あるので、あんまり高熱が出ても驚かなくなりました

自分なりにいろいろ気をつけていて、そしてそれなりに気分も良いのに
実際はあまり良くない、というのは、
自分の身体の中で何が起こってるかが把握できないってことです。
気をつけていても良くならないんなら
もうどーでもいいやーと開き直りたくても、
それはそれで怖くて出来ない…
かなりストレスの溜まる日々でした。
メンタル的にもなかなか不安定で、家族に当たり散らすことも

なので、やっぱり手術しようか、って話になって正直ほっとしました。
不安な点は多々あるけど、イライラしながら生活するのも、毎日抗生物質を飲むのもちょっと疲れてきたし

残念なのは、子供の保育園のクリスマス会に参加できないこと
何やら劇をやるようで、家でも張り切って練習してる姿を見るたびに
見に行かれない寂しさと、それよりもさっさと手術して元気にならなきゃ!
って気持ちが入り混じります…
夫にしっかりムービー撮ってもらわないと!