私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

冷たい。

2017年03月30日 | 日記
単なる冷え性とは違う血流障害なのではないか?と思う気がかりなこと。

寝ていて体が冷たいんです。

朝方などに気が付くのですが、寝ていてちゃんと布団をかぶっているのに太もも辺りが冷たい!手で確認すると腰のあたりから冷えている。
ちゃんと布団の上に寝ているし羽毛布団にくるまれているのになんで?

日によってちょっと違うのですがお腹辺りが冷たいと感じることもあります。
肩とか腕とかなら布団から出ていて冷えることはあるでしょう
でも身体の真ん中あたりなのに、しっかり布団かぶっているのに。

これ血流に問題あるんではないかしら?
こういうことって病院で治療できることではないと思うのでやはり体質改善が必須ですよね。

私、睡眠時無呼吸症もあるので血液内の酸素不足もあると思うんですけど
耳鼻科でシーパップとかいう酸素吸入器みたいなのつけて眠ればこういう冷えの改善にもなるのかしら?
でも、今以上に通院する病院を、医療費を増やしたくない。

とりあえず寝ていて冷えを感じると姿勢を変えたり体を動かしたりして深呼吸をします。
するといつの間にかもう一度夢の国・・・
永遠の夢の国ではないといいんだけどね
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インスリンって?

2017年03月22日 | 日記
以前から糖尿病で今はインスリンを使っていること何度か書いています

このインスリンはすい臓から出るはずのホルモンで
私はすい臓を切除してるのですい臓から必要量が出なくなり
処方されているのだけど・・・

例えば、体調が悪いときに一食抜いてお腹を休ませたいと思ってもできません。
ほんとなら一食くらい抜いてもなんてことないんだけど
薬を使っていると作用してしまうから予定通りの食事が摂れないのはマズイ

がんセンターなどでの検査があってその前の絶食時間帯などについては薬を調節したりもするけど

本当に体調悪くて食欲ないのに薬のために何か食べなくちゃってことにもなるし
あまり食べたくないってときは高カロリーのもの探したりする。

それをしないでいると低血糖になってしまう。

低血糖って人によって出る症状が違うらしい
私の場合、ワナワナと手が震えるような感じがしたり
寝ていても夜中にふと目が覚め、落ち着きがない感じで
何だろう?と測定すると低血糖だったりもする

その時の対処法は甘いジュースや飴、薬局でもらったブドウ糖などを摂る。

なんか変だなぁ
身体のための薬のはずが 逆に負担になってない?

ブドウ糖ががんの栄養源だっていう話も耳にする今、私はブドウ糖を使いたくない。


で、話題になってる糖質制限食に興味があるんです。

今行ってる糖尿病外来ではご飯や野菜、肉魚などバランスよく食べることを勧めている
糖尿病学会全体がそういう指導法でと決めているのです。

自分の考えだけでこの糖質制限食を始めることも不安が大きい。
良さそうな方法なのに安易に初めて失敗したくない。

どうしたらいいの?
どなたかよい方法ご存じありませんか~?
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昨日・今日

2017年03月15日 | 日記
昨日はがんセンター受診の日でした。
造影剤を使ったCTを撮りその結果を見て今後について考える感じです。

まず採血をしてその後CT
造影剤の針を刺す部屋のスタッフさん みんな入れ替わっていました。
春なんだなぁ~

塞栓術の効き具合がCTでどう確認できるのか?

塞栓術をする前との比較なんですけど
なんというか アバウトな比べ方なんですよね~

撮ったばかりで診断部を飛ばして先生のところに来てるので
サイズなどもわからないし
ざっと見た感じ~ 

で先生の言うには
効いてる部分と腫瘍が大きくなってる部分とがある。そうです

なんだかなぁ

そんなアバウトな比較では何とも言えません。

それでも先生は今ある腫瘍をこのままにしていたら大きくなってしまうとおっしゃいます。

でも私、まだ少し間を開けることを希望しました。

4月末にMRIを撮ってよく考えることにしました。



で、今日は お茶会 ~♬

実は少し前から陶芸教室に通っていまして。

今日は年度末のお茶会の日だったんです。

一番最初に作った作品が抹茶茶碗だったのですが

それを持ち寄って

まず いつもの陶芸教室を12時までやって

お弁当をみんなで食べながら談笑。

それからお茶菓子にお抹茶をいただきました。

全部で13人と手ごろな人数でほのぼのとした空気の中

お抹茶を点てていただきました。

お作法などは全く知りませんがそういうことよりも

茶碗を愛でる感じ。

何か物を作る趣味が欲しくてはじめた陶芸でしたが

案外高尚なものなのだと知りました。

でも参加されてる皆さんはざっくばらんな穏やかな方々なので
お話ししていてもリラックスできて楽しいです。

今日窯に入れた作品たちが土曜の窯出しでどんな風に出来上がるのかとても楽しみです!
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気持ち

2017年03月09日 | 日記
すい臓に悪いものが見つかったころから
いいえ、その前から私はマイナス思考に偏りがちな人でした。

自分に自信がなかったり
失敗が怖かったり
でも、とか どうせという言葉が多く出ていたと思います。

病気がわかってからはそれに輪をかけてマイナス思考が強くなり
うじうじと考え込んでしまって
病気になった自分の事をダメ人間だと思ったりもしました。

それでも悪いものは手術で取れるという先生を信じ
手術が終わったら回復することのみ考えていました。

手術の後の弱った身体が回復してくると動き方も違うので
自分でもうれしいし 見てくれている人が喜んでくれます。
こんなに順調に回復するなんてすごい!なんて言われると嬉しくて
とても気持ちが明るくなりました。

手術で大きく取った膵臓も機能が急激に落ちることもなく
しばらくの間薬もなにも必要ない時期が続きました。

が、術後5年になるときの検査で再発が見つかりました。
ちょうどそのころ、膵臓機能も落ちてきて
飲み薬が必要になっていました。

そうなるとまた気持ちがマイナス思考です。

病気になった人に「がんばって」という言葉は禁句。
というのは最近よく言われていますが
まだ当時は会う人会う人に「がんばってね」と言われました。

そういわれた時に
ありがたい。と素直に思えなくなっていました。
励ましてくれてることはうれしいけれど
何をどう頑張れというの?とイライラしました。

家族ですら何が気に入らなくて私がイライラしているのか
分からなかったようです。
自分でもその気持ちをうまく伝えられませんでした。
もう20年以上前のことです。

最近の医療では変わってきています。

病気になった家族がいる場合の寄り添い方や
一人で悩みを抱え込まないようにする援助の方法
患者が一人で辛い気持ちでいることがないようにいろいろな支援があります。

この気持ちを支えること。
これ自体が病気の予防でもあると言われるようになってきました。

気持ちの持ち方次第で病気にどう向かうかが違ってきます。

私は自分が一人だけになった今になってようやくじっくり自分の事を考えるようになってきました。
夫が元気だったころは夫に甘えていたし
上手くいかないことは夫にも原因があると考えたりもしました。

今となっては
良いことも悪いこともみんな自分の事。
自分自身の生き方にちゃんと責任を持とうと思うようになってきました。
人は絶対に死ぬものですから生きてる間にしかできないことをやろうとも思います。
今まで固執していた考え方もなぜか緩くなって
経験のないことに挑戦してみたい、とか
あまり興味のなかったことにも体験してみようかと考えるようになってきました。

年齢的なこともあるのでしょうね
でも、考え方はプラス思考になっているので
きっといい方向に向かっているのだと思います。

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なればいい

2017年03月05日 | 日記
なればいい ザ・スパイダース


かまやつさんも膵がんで他界されました。
いつもニット帽をかぶった個性的なミュージシャンで
笑いのセンスもあってテレビでも人気ありましたね

ご冥福をお祈りいたします。

この「なればいい」って曲。
切ない心に響きます。
でも、かまやつさんも明るく楽しいのが好きな人でした
だから

『みんな元気になればいい』
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