私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

超前向きな私❣️

2023年03月16日 | 闘病記
昨年末に一番長く家族でいたトイプードルのジャスミンが亡くなり、今年に入り次に長く家族であった柴犬の瑠璃も死んでしまった😭
ジャスも瑠璃も17歳。よく頑張ってくれたよーありがとう😢

残りはジャスの子どものディアンくんだけ。
どうやらディアンくん分離不安になってしまいました💦
ほとんどの時間私と一緒なのですが、ちょっと離れるだけでも後追いして落ち着きません。
ずっと多頭飼いだったのがあれよあれよと自分だけになっちゃった⁉️とかなり不安定な様子なんです。

私も甘やかしてしまい明け方に泣き声聞こえたりすればハウスから出して私のベッドで一緒に寝てしまいます。
寒い朝はディアンの暖かさがとても心地よく二度寝がとても気持ちいいんですよねー!

という話だけでは終わりません。
実は私、この春から仕事します❗️
最近体調も上向きなので気力も湧いてきた事もあるし
実は生活費がキツキツになってきた現実があるのが大きな理由。

昔やってた職種なので年齢的にはもうシニアだけど働き始めればそれなりに出来る!と自信もあるんです。

問題は昼食かな?
食べるモノはほとんど自炊して低糖質で高タンパク質を心掛けているので毎回買って食べるのも難しいし、インスリン注射をしているから誰かと一緒に食べるのは出来れば避けたい。
あ、ちなみに面接で健康状態を聞かれていないので私からも何も触れていません。
ごく普通のおばさんの再雇用。
そう思っていただけたら幸いです。

仕事の流れを覚えるまでは誰かと一緒に食べるかもしれないので最初の頃は低糖質で血糖値上がらないような物にしてインスリン注射を使わないようにしようかと考えています。

3時にも15分休憩があるのでその時捕食でゆで卵でも持って行こう。

基本的には車で出歩く事が多い仕事なので仕事を覚えたらひとりで行動できるのでそうなったら自由に食べたらインスリン使ったりしよう!

なぜかとても前向きです♪
自分には出来る。
なんとかなる!
最初不安はあるけれど
きっと大丈夫🙆‍♀️
仕事は楽勝✨余裕でしょう😄


デトックス!

2023年03月08日 | 闘病記
最近特に気にしている事。それは✨デトックス✨。

実は最近までそんなに大事な事だと思っていなかったんです。
コロナ禍で色んな情報を目にする中、身体のケアの中でも重要だと思うようになってきました。
例えば私はこれまで長い病歴があり様々な治療をして来ましたが
それらが体内に蓄積されていることがあると知ったのです。
糖尿病があるので以前は飲み薬を飲んでいましたがそれと同時に合併症を防ぐために処方された薬が複数あり、何年も飲んでいます。
他にもp-netに効果が出るかもしれないと高額の薬を飲んでもいました。
何種類も試しましたが副作用が強くて続けられなかったのですが
どれもこれも全て身体の外に出ているか?と考えてみてもて明らかな答えはないんですよね。
私は膵臓の半分近くと胆嚢と脾臓を切除していますし
肝臓に再発腫瘍がとても大きくなって硬くくっついています😢
それを考えると肝臓の働きも良くはないでしょうし
欠如してる臓器の働きが足りてないことなども気になって…
デトックスには吸着剤に炭や藻の仲間、ほかにも色々あるのですが
経済的に続けやすそうな竹炭パウダーとココナッツ繊維の炭、クロレラとスピルリナを食間に摂っています。
そのせいなのか?最近あまり不調に苦しむことがなくなってわりと元気に過ごしています。
吸着剤によってデトックスするモノが違うのでまだ他の種類の吸着剤を増やしたい所です。


2023/03/04

2023年03月04日 | 闘病記
たまにしか更新しないからいつも病気のことばかりになってしまう。
ずっと病気なのは確かだけど他にも色んな出来事があって楽しかったりワクワクしたりほのぼのしたりの毎日だし、趣味的な事も少しは楽しんでるんだよ!

ってなわけで少し前にちょっと体験させてもらったパターンアート。





他にも何枚か書いてあるんだけどこれが時間を忘れて熱中できるんだよ🥰
黙々とペンを動かして書き始めたところから絵が成長するかの如く伸びていくの。
基本、正方形の形に自分で区分けしてデザインを書き込むんだけど様々な心理状況も映し出されているのかもしれない。
実はその体験教室があった日の前々日、愛犬のジャスミンを亡くしたばかりで😢
ジャスミンはトイプードルで17歳。亡くなる前日までちゃんと歩いてトイレもごはんも自分で出来ていたんだ。夜、ハウスにねんねして朝はいつもなら起きてるのにおとなしくて…声かけてハウスを覗くとねんねしたまま冷たくなってしまっていたのです😭
もう17歳、ずいぶん頑張ってくれていたな。とても立派だね、と思っても悲しくて寂しくて。
体験教室には行くだけ行ってみようと思って参加して、描き出したら頭の中はジャスミンの事ばかり考えていて何故かジャスミンと会話しているような気持ちになったりもして
描き終わった時はとても心が落ち着いて温かく感じられたんです。
何かに没頭したいと思う事はあるけど私の場合にはパターンアートがそれだったようですね✨

その日以来時々画用紙に向かっています。心模様が表現されているようで日付けを入れておくとアート日記になってちょっと面白いです♪

パターンアートというのは、本当はゼンタングルというのだけれど、それを語れるのはその指導を受けた場合のものなので私のようにちょっと真似事してるだけ。って場合にはパターンアートという表現が合ってるんです。
ゼンタングルに興味があればぜひ調べてみて下さいね!



2023/02/27

2023年02月28日 | 闘病記
長らくご無沙汰しています。
皆さまお代わりありませんか?
なかなか死にそうにない私です。

どんだけ放置プレイしてるのよ😡💢とどついてください!
少しだけ反省します😄

去年からお腹の腫瘍はぐんぐんと大きく育ち最近では腹腔内右側のほとんどを固いものが占めている状態。
運動したくても身体が重くてしんどいです😩

あ、ソマちゃんは仲良くなれませんでした。
ソマちゃんと仲良くしてるフリならできたんだけど私とてもクールなの、気が合わないなと感じたら無理はせず後追いもしません!
これを最後にします。と言ったのいつでしたか?
ずいぶん前ですがはっきりと言うけど私には効果無しでございました。

それ以来、がんセンターの消化器内科では新しく作られた薬を勧めてくれるのですがもう私その気がないですから…
強い薬、高額医療費になる治療はもう受けません!

で、最近では身体を動かすことの大切さが身に染みておりまして
ヨガビリーというヨガとリハビリを合体させたようなわりとキツい動き方をするレッスンを受けています。
あとは、無料でオンラインヨガのレッスンもやっています😄
陶版浴は以前から行っていますが寒い季節は特に身体が欲します。
無理のない熱さの清潔な陶版浴室は薄暗くお昼寝してる間に温熱療法してる感じです😊
あとは栄養療法。色々情報が見つけやすくなりましたね♪
サプリやプロテインを摂り添加物を避け出来るだけ無農薬栽培の物や安全性に気遣って生産された食材を食べています。
小麦粉やめました。
白砂糖、精製塩、牛乳、四つ脚のお肉、やめています。
デトックスがとても大事だと思って竹炭やクロレラ、スピルリナなど摂っています。

最近はっきり分かったことがあります。
お金のかからない健康法で実際に体調改善することがあると
医療の世界では困るんですね。
ある程度の病人が常に居ないと困るんです。
つまり安く身体を治されては病院が潰れちゃうんですよ!
だからこれまでたくさんの良い先生方が突然お亡くなりになったりしているんです。

このことについて懐疑的になる方いらっしゃると思います。
でも、だから私が今やってる方法についても安易に教えてあげられないんです😢
まだはじめたばかりなので好転反応に悩むことも多いですが私は希望に満ちています😄
がんセンターでは話せない事ですがここには書き記しておきます。

今日の所はここまでです。

ずっとpcで投稿してきたので放置が長引いていましたがスマホから投稿することにしたのでこれからはもう少し早めの投稿をします❣️
うんうん。大丈夫🙆‍♀️
なので皆さんまたよろしくお願いします✨😄👍


ソマちゃんとお友だちになりたい

2021年10月19日 | 闘病記
お久しぶりで病気の治療をしてみようと思います。
というのもお腹にある硬い大きな腫瘍が出っ張りとても歪な体型となり何かと不調も出てきたので
もう緩和ケアに切り替えていこうと思った所に消化器内科医師からまだやってない薬を考えてみては?と提案され 娘が調べてくれたのがほとんど副作用無しで経過良好な人がいて特に心配になるような悪い情報が見当たらなかったからなんです。
後になってなんであの時あの薬使ってみなかったんだ?とかいう後悔もしたくないし。
という訳で11月からソマチュリン導入することにしました。
高額医療費になるので申請して来なくちゃね。
薬を飲んで良かったことがあまりないので、いや、ほとんどなかったので不安はあるけど少しだけ期待もしています。
また経過報告しますのでよろしくおねがいしますね!