私、希少がんP-net患者です

1996年に膵臓手術時は病名も不明。
膵内分泌腫瘍は10万人に一人の希少がん。
通称名 P-net(ピーネット)

母の卵巣がん①

2014年01月05日 | 日記
この前の記事にもしましたが母が卵巣がんになりました。

母は昭和ひとけたの80歳。
そのわりに元気で活発な江戸っ子です。
12月はクリスマス会や忘年会の予定がびっしりでカレンダーには書ききれない予定が並んでいました。

12月7日(土)と8日(日)はクリスマス会が続いていました。
母は老人会で余興をやってみんなの笑いを誘うお笑い担当なんですよ。

写真で見ると真っ赤なはっぴに丸めがね、ちょび髭生やして踊っていたり
別バージョンではひょっとこのお面をつけて手踊りしたり
写真で見てもコミカルな感じが伝わってきます。

ちょうどその7日の夕方に母と話したのですが
連日の余興で疲れるだろうと聞くと「不思議だけど全然疲れないの」と言ってたんですよ。

クリスマス会の2連チャンが終わって平日になったころ「なんだかちょっと疲れてきた」と言い
翌日は「残尿感があるので医者に行く」とメールしてきました。

母は80歳だけどデジタル大好きでパソコンもデジカメもiPadも趣味で使いこなしています。

その残尿感。
これが病気の始まりでした。

クリニックでエコー検査をした段階で異常発覚。
結局大きな病院にすぐに行くことになりました。

総合病院の泌尿器科に最初は行きましたが
どうやら婦人科系に問題がありそうだということで婦人科へ。

婦人科でCTを撮り数日後の予約をして帰ったのですが
すぐ翌日に婦人科の先生から家族同伴での受診をするように電話がありました。

これは緊急だ。
そう思った私と弟も同伴し話を伺うと
「卵巣が大きくなっているので手術の必要がある」との事。

でも、その日は12月17日。
ここの病院での手術は早くても1月末になってしまう。
母の症状からすると早いほうが良いのだけれど…と
どうやらこの先生はもっと早く対応できる病院に行くことを勧めてくれているらしい…

外来に行ってる患者や家族はなんの予備知識もなく
いきなりどこの病院がいいですか?なんて聞かれても答えようがなかった。

そんな会話のやり取りの合間に先生の口から癌研有明の名前が何度も聞こえ
誘導されてる感ありありながらではあるけれど
治療待ち時間の短い病院を教えてもらってすぐにその場で紹介状を書いてもらいました。

癌研に「電話して予約を取れたのが20日で
初診のその場で26日に手術をとの言葉が出てあまりの早さに驚くばかり!

手術の二日前に入院するというのが鉄則のようで
入院は24日からということに決まった。
(この時、あとにかくおしっこのことが原因の不調は出始めていて
歩くのも遅くなり立ち座りがきついため車椅子移動をしていた)

年内に悪いものをとっちゃおう!と気持ちも前向きになったのも束の間。
今度は母のお腹がどんどん膨れてきた!!

足もむくんで歩くのもきつい。
トイレに行ってもおしっこが出ない。
それでも動くと何かの拍子にちょろっと漏れてしまう。

急遽尿漏れパッドを使用してみたが
数日前までのあの元気な母とは全く違って動きが急に不自由になってしまった。

脳の血管にも心配があったため別の病院に行って検査を受けるのだが
姿勢を変えるたびにたら~っともれてしまうらしい。

「尿漏れなんて一回もない」と豪語していた母だったのが
なんでだろう?ととても落ち込んでしまう。

とりあえずのパッドで脳の検査もなんとか終えられたけれど
急激なお腹の張りや排尿異常がとても気になり
数日前に検査に行った総合病院の泌尿器科へもう一度。

もうこの時の母は車椅子に座っても足置き台に足が上げられなくなっていた。
尿漏れパッドも頼りなくなり、履くタイプの紙おむつを併用してようやく安心できる感じ…

こんな具合で入院する24日までどう過ごしていればいいのやら?と
不安を先生に話していると今の尿を検査してみましょうか?となったのですが
紙コップにおしっこができないと思う。と母が言ったので
外来で導尿して尿検査をしてくれることに

これがまたびっくりすることに
母の膀胱には2000㏄もの尿が溜まっていたのです。

通常一回に150~200㏄程度のおしっこが溜まって尿意があり排尿するのに
母は尿道付近を圧迫されていたせいか
尿意があっても排尿できずにいたためこんな状態になっていたのです。

この日が12月21日(土)でしたから入院までの間も同じことになってしまうだろうと
尿に管を留置してくださって自宅では袋に溜まったおしっこをトイレに流す方法を教えてもらいました。

この処置のおかげで車椅子の足置きに両足を揃えて座れるようになりました。
のんきな母は「もうすっかり良くなったから手術しなくてもいいんじゃない?」なんて
事の重大さが理解できていないのでどうしようもないのですが
本当に尿管に救われましたね~ 笑

ここまでは入院前のことですが
今現在も母は入院中で退院の予定もめどが立ちません。

その理由が排尿障害。

手術前にそういうことがあるかもしれませんとの説明は聞いていましたが
入院前にあれだけ救われた感のある尿管ですが
長く留置しすぎでも排尿困難になりやすいとか・・・

でも、母の場合
卵巣と子宮も全摘でお腹の中の大網も取ったので排尿障害も出やすいそうなのです。

しかし、つい先月まで尿漏れの経験一度もなしだった母が
今や毎日看護師さんの指導のもと自己導尿の練習で
病気には前向きであまりダメージもなかったのに
今になって肩の力が入らない感じです。

私もネットであれこれ情報を探してみましたが
婦人科系の手術で子宮や卵巣の摘出手術をした人に排尿困難は多いようですね。

多いからいいとかの問題ではないのですけど
母だけが異常でこんな風になったのではないと話してはいるのですけど

何があってもたじろがないような気質なはずが
ここ数日かなり凹んじゃっています。

尿意があって自分で排尿できても膀胱内に300㏄とか溜まっていると
まだ退院は難しいそうです。

けれども膀胱の細かい機能検査のようなことはしていないので
とにかく自己導尿できるようにならなくちゃ!と
交代でくる看護師さんそれぞれから言われ
その度にどんどん凹む母。

明日は主治医の先生の診察があるというので
母に〈先生に聞くこと〉とメモをさせました。

●外出で女性排尿障害センターを受診することはできないか?●

こういうことを言うのって患者の立場でけっこう勇気がいりますね
ほかの病院がいいならそっちに行けば?みたいになったら嫌ですしね。

だから、娘があれこれ調べてきてうるさいんですよ。と付け加えて言うようにと話しました。

明日は私も糖尿外来に行きますが
母の先生の返事が気になっています。



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このブログはP-NETについてだけ書くつもりでいましたが
母のことについても遺伝的なことや同じ癌であることなどから
記録することにしました。