数日前…
自殺未遂まではいきませんが、本気で命を絶とうと思いました。
その時の遺書、貼らせていただきます。
私が、何度もブログに書いてことだけですが…。
命を絶とうとした原因は、ショウセキ以外にもありますが…。
静脈に達するまで手首を切りました。
21時間、血が止まらず、相方に半ば強制で病院に連れて行かれました。
結局は、死に損ないです。
ショウセキになり、私の人生は完全に狂いました。
発症して苦しんでいる方々、たくさんの方がいらっしゃいます。
頑張っている方達ばかりです。
お恥ずかしながら、このような事になりました。
悔しいです。
自殺未遂まではいきませんが、本気で命を絶とうと思いました。
その時の遺書、貼らせていただきます。
私が、何度もブログに書いてことだけですが…。
命を絶とうとした原因は、ショウセキ以外にもありますが…。
静脈に達するまで手首を切りました。
21時間、血が止まらず、相方に半ば強制で病院に連れて行かれました。
結局は、死に損ないです。
ショウセキになり、私の人生は完全に狂いました。
発症して苦しんでいる方々、たくさんの方がいらっしゃいます。
頑張っている方達ばかりです。
お恥ずかしながら、このような事になりました。
悔しいです。
今は関節炎にもなやまされてます。
原因が明確になって、特効薬を開発してくれたらとほんとに思います。
死にぞこなったよw
骨炎症までいかれている方は、大変な思いをされていると思います。
私は、1度いや、何度も現実から逃げようとしましたが、このブログにきていただいてありがとうございます。
本当にショウセキになってから人生が狂ってしまいました。
まぁ、元々、まともな人生ではなかったですが笑
骨炎症やそれでなくても重度までいってしまった方は、みんな同じ思いをしていると思います…どからこそ何とか頑張っていられるのだと思います。
この３ヶ月間といもの、
ダニかナンキン虫に刺されたのだとばかり思って市販薬を塗ってきたんですが、
「よし！ 治りかけてきたな」と感じたら「おや！ また水疱ができてるじゃないの！？」ってんで・・・
まぁ遅まきながら驚いて、生まれて初めて皮膚科というところへ行ったんですワ。
今日ネットで悪化した場合の悲惨さを知ったばかりだし、カエデさんが署名活動をなさっていることも、今しがた読んで、「すごい人がいる」と感服いたしました。
本当に『難病指定』が必要ですね！
コメントありがとうございます。
ショウセキは、皮膚科でも知らない医者が多いのが現状です。
ショウセキと診断されても、私ほど悪化するかどうかは、誰にもわからないことで防ぎようがないですし、私よりももっと症状が重い方も大勢いらっしゃいます。
新人さんが現状以上、悪化しないことを願います。
週２回紫外線治療に通院していますが、家でも大変。濃厚な下地のクリームと軟膏を塗ってから、薬が厚く塗布されたカーゼをハサミでちょきちょき。これで患部を上から覆って・・・と、この時点で両手はベタベタ。ハサミもベタベタ。ベタベタの指でガーゼを当てて包帯をぐるぐる巻いてテープで止める。当初、作業を終えるまでに３０分が経過していましたので、はやく慣れねば・・・と、ふうふう言いながら毎日２回やってきましたが、これ以上時間は短縮できないようで２５分が限度ですね。・・・ついつい最近は、怠けがちです・・・；
発症してみて、患者自身が自分固有の立ち向かい方・注意していることを書いているサイトはありますが、こうしたらこうなったという事細かな体験談がないので、ショウセキを患っている患者の情報交換のためのサイトが必要だと痛感し、自分で立ち上げようという気持ちになったこともあったのですが、自分の手当てで手一杯で３ヶ月が過ぎてしまったら、行動的な楓さんが、年明けに開設してらして、さすがだとうなりました。SNSをしていない私のようなものにもアクセスできるのはありがたいこと。
国内での患者数は知られているだけでも１３万とか。
みなさん、ちょっとしたことでもスレッドを立てると、１３万人の役に立つかも！
たとえば、
・風呂で患部を洗わず、濡れた布で拭くだけにして●●日。結果は？
・冬季は包帯でかえって温かいから結構だけど、夏場のムレはどうなのか。
【掌蹠膿疱症(骨関節炎を含む)患者の集い】
http://9202.teacup.com/stouseki/bbs
↑コピーして、検索窓にペーストすると、ページにとべます。
〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜
楓さん。ここはもう読む人もあまりいない１年前のページですからプライベートなことを書かせていただくのをお許しいただきたいのですが、病院に行っていないと、ただでさえ大変苦しい病態が、ひどく悪化していっそう苦しいことになるのではないですか。非常に心配です。現在生活費はお母様が出してくださっているように読めますが、それならば生活保護を受給したばあい、親として援助できることはするよう言われても、すでに援助している金額以上を求められることはないはずだと思うのです。なぜなら、すでに生活費まる抱えなのだから。現在有効性が明らかになっている治療は過剰な免疫反応を抑える紫外線治療だけですので、どうか通院してください。申請しても窓口で断られるというならば、うつ病の主治医に無職にならざるをえないショウセキの症状の酷さをるる述べ、市議会議員にも頼み、と、なんとか打開方法が探せないのものでしょうか。歩けない人間を放置することがいかに恥ずべきことか、分かる者は必ずいるはずだと思います。 ・・・これら、すでに試みたが成功しなかった、ということでしたら、大変失礼いたしました。
『患者のつどい』にさっそく投稿させていただきます。