このブログを見ていただいている方は自分がマルファン症候群か、身内にマルファン症候群の方が多いのではないでしょうか？
2013年に緊急手術をして、一命を取り留め、３回の手術をした私は、当時、「なんで自分だけが・・・」とやりきれない気持ちでいっぱいでした。
突然死と常に隣り合わせで、毎日が本当に本当につらくて、自分が嫌になりました。
いま振り返ってみると、あのつらい時期があったからこそ、いまの自分を幸せと感じられるんだろうなって思います。
人生の幸・不幸ってどんな人でも平等らしいです。これは病院にいるととってもよくわかります。
人生の最終局面にきて、ものすごく苦しんで亡くなられる方もいるし、眠るように亡くなる方もいます。
人生は本当にわからないものです。明日、死ぬかもしれません。
だから、大切な人には日頃から感謝の気持ちを伝えよう。やりたいことは後にせず、いまやろう。
病気になったからこそ、命の大切さ・人間の温かさ、本当にいろいろなことに気づいた気がします。
なので、私はこの病気に生まれてしまったことを後悔していません。
同じ病気で亡くなった母親の分まで人生を楽しみます。
2013年に緊急手術をして、一命を取り留め、３回の手術をした私は、当時、「なんで自分だけが・・・」とやりきれない気持ちでいっぱいでした。
突然死と常に隣り合わせで、毎日が本当に本当につらくて、自分が嫌になりました。
いま振り返ってみると、あのつらい時期があったからこそ、いまの自分を幸せと感じられるんだろうなって思います。
人生の幸・不幸ってどんな人でも平等らしいです。これは病院にいるととってもよくわかります。
人生の最終局面にきて、ものすごく苦しんで亡くなられる方もいるし、眠るように亡くなる方もいます。
人生は本当にわからないものです。明日、死ぬかもしれません。
だから、大切な人には日頃から感謝の気持ちを伝えよう。やりたいことは後にせず、いまやろう。
病気になったからこそ、命の大切さ・人間の温かさ、本当にいろいろなことに気づいた気がします。
なので、私はこの病気に生まれてしまったことを後悔していません。
同じ病気で亡くなった母親の分まで人生を楽しみます。
しかも大動脈弁置換手術やってたり、バスケやっていたりと共通点が多く、びっくりしました。
現在、第一子妊娠中です。
今までは、なんとかなる！誰にだって病気になるリスクあるし、定期検査受けてる分、健康そうに見える人より全然リスクに備えてるじゃん！と…お恥ずかしながら旦那の体のこと、先のことは、あまり深く考えずやってきました。
しかし、産科のお医者様にちゃんとマルファンについて情報を集めてください。生まれてくる子についてリスクに備えてくださいとキツく言われて、こちらに辿り着いた次第です。
遺伝子検査うけるつもりですが…
もし遺伝してたとして、日常の何に気を付ければよいのかよく分からないです。
旦那の場合はワーファリンを飲んでいるので納豆ダメ、緑黄色野菜が多すぎるとダメなど分かるのですが…
なにか子供のうちで気を付けることってあるのでしょうか？
それと物心ついたら病気について教えるべきでしょうか？
妊娠中なんですね。これから大変になりますね！
遺伝子検査を受けられるということで、お子様に遺伝しているかどうか早期に分かるということは病気のことを考えれば非常に良いことですよね！
ただ、個人的な意見ではありますが、あまりに小さいうちに病気だとわかってしまうと、「この子は病気だから」という目で子供を見てしまう気がしています。
もちろん、早期からのロサルタン内服が大動脈基部の拡張を抑制するという報告がありますし、過度な運動は大動脈に負担をかけるので、学童期にはある程度運動を抑制する必要があるのかもしれません。
私は競技スポーツをやるまではなんの制限もかけずに、生活させてあげたいなぁって思っています。マルファン症候群に産まれると、眼の病気、骨格系の病気に注意が必要ですし、女性は出産時にリスクを伴います。
遺伝性疾患ということで結婚などにも影響があるのではと思っています。
それでも、親がちゃんと子供と向き合っていけば、良い人生を送れるのではないでしょうか。
子育ては本当に大変ですが、それと同じくらいもしくはそれ以上に幸せを感じさせてくれます。いろいろと悩みも多くなると思いますが、いろいろな人を頼って、頑張ってくださいね！
まとまりのない文章になってしまい、申し訳ありません。