マルファン症候群だけど理学療法士

医療従事者だけど患者でもある。手術の体験や日々の生活について書きたいと思います。

術後の合併症

2019-12-19 15:16:34 | 病気
手術から5年が経過しました。家庭と仕事と大学院に日々奮闘しております。
ここ、1ー2年、少し無理をするとすぐに体調を崩すようになってしまいました。

38度台の熱発が半年に一回くらい。

先週もなんか疲れるなぁーって思っていたら、38.7度の発熱。
二日ほどで解熱しましたが、レントゲンを撮ったら、肺炎になってました。

国立循環器病センターで行った三回目の手術。左の胸郭を50-60cmほど切ったんですけど、その影響で左胸郭は可動性が少なくなっています。肺活量は正常の70%くらい。
問題は左胸郭を大きく切開したことで肺と胸壁が癒着し、肺の一部が破壊されていること。私の左上葉は大きな肺嚢胞ができています。こういう部分は感染が起こると治りにくいらしく、厄介です。

命があるだけラッキーと思って、とにかく気をつけるしかありません。



気のおけない仲間たちと…

2019-11-30 22:31:35 | 日常
以前勤めていた病院の方々と久しぶりに飲み会!10年ぶりに会う人もいて、本当に懐かしかった。
みんなどこに家を建てたとか、子供は何人いる、とか昔とは話す内容が違いますね!いつもは職場とか大学院の人たちと話すことが多いですが、話の内容が全く違う(笑)

昔のことって案外覚えていて、いつまでも人の記憶の中に存在しているんだなって思いました。

今は仕事と家庭と大学院と忙しい毎日を過ごしています。

幸せなことです。

愛する家族がそばにいて、やりがいのある仕事と自分を高められる大学院。

めまぐるしい毎日を送っているとそんなことも忘れてしまいますが、ふと立ち止まって、今の自分を見つめてみるのも大切ですね☺

今、苦しんでる人も悩んでる人も、かつての自分がそうだったように、必ず道は開け、幸せを感じられるときがきます。

そう思って、なんとなくでもいいので、一日一日を生きましょう☆

二人目が産まれました。

2019-07-06 22:30:21 | 自分
先月、無事に二人目が誕生。母子ともに健康です!(^^)!

それにしても、一人目に比べて手足が短い・・・

顔はそっくりですが、手や足の形が全然違います。

なんか安心した一方で、一人目の子はやはりマルファンなのかなぁって思ってしまいます。
一人目の子は3歳になりますが、同年代の子と比べても背が高い。手足が長い・・・

検査を含めて、今後どのような対応をとっていくべきか・・悩ましいところです。


あなたは『自分の死』を考えたことをありますか?

2019-07-06 22:11:06 | 日常
突然、こんなタイトルですみません。

最近、『自分の死』を考える機会があったので書いてみました。

私が『自分の死』を考えたのは2回。

1回目は6年前、急性大動脈解離で緊急手術をした時・・・

2回目はつい先々週のことです。
深呼吸した時に左胸部に疼痛があり、痛みがなかなかひかなかったため、気胸かなと思い、救急を受診。
結果的に胸膜炎だったのですが、その時に左肺尖部に嚢胞があるとのことで呼吸器内科を紹介されました。
軽い気持ちで呼吸器内科を受診したところ、先生から「これはちょっと・・・」「もしかしたらPPFE(特発性上葉優位型肺繊維症)かもしれないので、調べてみましょう」と言われたのです。

言われたときはなんか、茫然としてなにも考えれなかったんですけど、診察室を出たら急に涙が止まらなくなって・・・
私は呼吸リハビリに携わっていたこともあり、肺線維症がどのような病気かわかっていました。難病で、予後が良くない病気。治療法はなく、進行を少し遅らせる程度がいまの医療の限界。

子供を成長する姿を見れないのか・・・妻と子供は私が死んだらどうやって生きていくんだろう・・・
不安ばかりが頭の中を駆け巡って、数日はそのことばかり考えていました。

1週間後の診察で血液検査で詳しく調べて、結果的に肺線維症ではなく、術後の合併症(胸膜の癒着などにより肺実質に負担がかかって嚢胞みたいになっている)ではないかということでした。

6年間と今とでは背負うものが違います。夫として、父親として、家族をしっかりと養っていかなければなりません。
まだまだ簡単に死ねません。

今回の件で、改めて生きることのありがたみを感じることができました。
毎日毎日を一生懸命過ごしていきます。





たいせつなものってなんだろう

2019-05-09 23:07:13 | 思うこと
時間が少しできたので、アマゾンビデオで映画を見ました。

『サバイバルファミリー』

題名を見たときはいまいちな感じがしましたが・・・・


とっても面白かった。


この映画をみて、現在社会がいかに便利で恵まれていて、いかに虚しいのか・・・気づかされました。

今は本当に便利な時代ですね。でも、便利を追い求めすぎて、大切なことを忘れてしまっている気もします。

人間は、スマホやテレビやパソコンがなくても、生きていけるんです。

大切なのは人とのつながり。

家族だったり、友人だったり、同僚だったり・・・


どんな時代になっても大切なものって変わらない気がします。