マルファン症候群だけど理学療法士

医療従事者だけど患者でもある。手術の体験や日々の生活について書きたいと思います。

今年度も終わります。

2019-03-30 21:30:54 | 日常
気が付けば3月30日。

今年に入って、もう3か月も経ったのか・・・

早すぎる(; ・`д・´)


大学院は無事に研究計画審査会・倫理委員会を通過し、いよいよ評価・測定がはじまります。

職場は大きな変化はないですが、年々忙しくなっています。

家庭では、待望の長男があと3か月で誕生♪


やることはたくさんあるけど、体を大切に、無理せずやろうと思います。








この病気に生まれたことを後悔していますか?

2018-12-19 00:01:24 | 思うこと
このブログを見ていただいている方は自分がマルファン症候群か、身内にマルファン症候群の方が多いのではないでしょうか?

2013年に緊急手術をして、一命を取り留め、3回の手術をした私は、当時、「なんで自分だけが・・・」とやりきれない気持ちでいっぱいでした。

突然死と常に隣り合わせで、毎日が本当に本当につらくて、自分が嫌になりました。


いま振り返ってみると、あのつらい時期があったからこそ、いまの自分を幸せと感じられるんだろうなって思います。

人生の幸・不幸ってどんな人でも平等らしいです。これは病院にいるととってもよくわかります。

人生の最終局面にきて、ものすごく苦しんで亡くなられる方もいるし、眠るように亡くなる方もいます。


人生は本当にわからないものです。明日、死ぬかもしれません。

だから、大切な人には日頃から感謝の気持ちを伝えよう。やりたいことは後にせず、いまやろう。

病気になったからこそ、命の大切さ・人間の温かさ、本当にいろいろなことに気づいた気がします。


なので、私はこの病気に生まれてしまったことを後悔していません。

同じ病気で亡くなった母親の分まで人生を楽しみます。


ちょっと疲れた

2018-10-13 11:34:20 | 日常
仕事と大学と家庭に日々奮闘中…

そんな中、久しぶりに東京で開催されている日本心不全学会に参加してきましたぁ😊

いつもは楽しい学会参加ですが、人の多さと連日の疲労が溜まって、ちょっとダウン…

何も考えずにとにかく寝たい(笑)

健康あってこそ、人生は楽しめるもの。無理しちゃいけませんね!

成長

2018-09-15 20:31:28 | 日常


「旅は人を成長させてくれる」

なにかの本で読んだことのある一文です。

遅い夏休みをいただいて、シンガポール旅行。

航空券もホテルも動物園の予約も自分でとって、準備万端で行きましたが、英語が全く聞き取れなかった・・・

スコールでびしょ濡れになったり、動物園で子供の帽子を落として探し回ったり、借りていたワゴンがなくなったり、ホテルのお風呂の排水溝が壊れてお湯が流れなくなったりと本当に困ったことがたくさんありました。
英語が喋れないし、聞き取れないし、どうしようもできなくて・・・それでも自分の知っている英語でなんとか相手に伝えてなんとかなりました(ほとんど伝わっていませんでしたが・・・google翻訳バンザイ!!)

でも、日本にいたら困ることなんてほとんどありません。仕事をしていてもある程度経験があるので何とかなる。大学院も大変だけどなんとかなる。家庭も子育てもなんとかなる。

でも、海外での旅行は自分が動かないとどうにもならない・・・
自分でやらないと何も動かないんです。

今回の旅行ではシンガポールで有名なマリーナベイサンズと日本人スタッフのいないホテルに宿泊しました。マリーナベイサンズは日本語デスクがあって、困ったら相談できるので快適そのもの。一方でもう一つのホテルはやりとりは全て英語。チェックインするのも大変でした。でも、自分として満足したのは日本人スタッフのいないホテルでした。それは海外にいるのに日本語しか喋らない旅はなんの刺激もなかったから・・・

困難や苦労にぶつかった方が人は成長する。
改めて、そう感じさせられる旅でした。



目標

2018-08-07 22:49:28 | 日常
「国際学会で発表すること」
「論文を書くこと」
「世界一周すること」

これがいまの目標です。

たぶん「国際学会で発表すること」「論文を書くこと」は大学院にいるので、達成できる気がします。


「世界一周すること」


病気になる前から抱いていた大きな目標。というよりも夢。

病気になってもう無理だなぁって思っていましたが、病気になったって世界一周はできるんじゃないかなって最近思っています。

ワーファリンさえ持っていれば、恐いことなんかなにもないのかもしれません。

結局は自分の気持ち次第・・・



死ぬまでに絶対行きます!!世界一周!!!