たむ温泉

ソトス症候群の娘と私ののんびり日記

入学式☆

2012-04-12 16:22:34 | Weblog
4月6日 支援学校小学部の入学式が行われました。 今年の入学生は10名、 例年になく多いとの事 ですが… うちの娘、あーちゃんは支援学校の分教室に通うのでここのお友達とは年20日程度しか会うことが出来ません。 分教室とは、支援学校(以下本校)に通うには距離的にはちょっと難しいお子さんが通っていて現在あーちゃんの他に5名居ます。 今年娘が入学したので全部で6名。先生が3名いらっしゃっいます。 1年生から6年生まで1クラス、縦割り学級です。 個性あふれる面々でなかなかユニークなクラスです。 この分教室… 距離が近いといっても我が家から車で往復1時間。。。 結構遠いです^^; 9日から学校が始まり今のところ毎日頑張って学校に通っています。 私?? 毎朝5時半に起きて朝食、旦那のお昼用意をして娘にご飯をあげて自分の用意して7時半に家を出て… はい。こんな慌ただしい感じで頑張ってますよ^^; 仕事復帰して早1年。 今月は様子見で仕事を入れていませんが、来月からぼちぼちシフトを入れて行こうかと思っています。。。 が。。。 こんなんで私の体がもつのだろうかって少々不安。。。 ま~~ぼちぼちやればいいかなんて思っていますが… いけません?? とにかく我が家は娘中心で回っておりますので仕方ないですね^^

卒園式***..

2012-04-12 15:46:33 | Weblog
お久しぶりです^^

たむ家の娘、あーちゃんも今年の3月に無事保育園を卒園しました。
1年間と言う短い間でしたが、本人、私たち親にとって、保育園での1年間はとても貴重で大切なものとなりました。

振り返ってみると、昨年の4月
入園当初は、伝い歩きしかできなかったあーちゃんでしたが、卒園式には自分の足で歩いて卒園証書をもらい
私のところまで証書を持ってきてくれました。
入園当初には考えられなかったことです。
それもこれも10名のクラスのみんな、先生たちのおかげだと、本当に感謝感謝です。

この4月からは小学校1年生。
いろんな事情で地元の小学校には通うことが出来ず
お友達のみんなともお別れだけど
いままでの「絆」を大切に。。。
別れじゃなくそれぞれの門出だと思い親子共々頑張っていこうと思っています^^


お久しぶりです(^^)

2011-09-28 22:18:21 | Weblog
たむ温泉もだいぶご無沙汰しておりました(^o^)/~~
最近のあーちゃんはと言いますと、4月から保育園に行っております。今年は年長さん☆
いよいよ来年度は小学校と言う事で
この時期、どこの学校がいいのか…あーちゃんにとって楽しい学校が一番なのですが、どこも一長一短…
考えれば考える程わからなくなり
最近では寝ても覚めても学校の事が頭の中グルグルグルグル…(+_+)
毎日頭を痛めてる母です(>_<)

最近は、と言うと
8月からまたまた母子入所スタートして只今折り返し地点を通過中。
今回で4回目です(^^)v

回を重ねる度に少しずつ成長し、泣きながらも頑張っているあーちゃんです(^○^)

こんなあーちゃんですが、またこれからぼちぼち更新していく予定です(^_^;)
宜しくお願いしま~す(^o^)/

暑中お見舞い申し上げます。。。

2010-08-11 14:58:26 | Weblog
こっちのブログもだいぶご具沙汰しておりました。
っと、どこから書いていいのやらと言う感じですが・・・・

そうそう。

先日、7月24日~25日。1泊2日で新潟に行ってきました
と言うのも、ここだけの話、旦那が競馬ファンでして・・・
競馬場目的と、もう1つ。私の学生時代の友人と約8年ぶりに会おうと言うことになりはるばる長野から新潟まで行ってきました

≪初日≫
朝6時に家を出発
約4時間半かけて新潟競馬場到着
ここからは親子別行動
パパは競馬場
私とあーちゃんは友達と待ち合わせしてランチ&ドライブへ

久しぶりにあった友人楽しくランチしてその後プリクラ撮影
はい
勿論、あーちゃん初体験です
って、私も何年ぶりかのプリクラでした。
最近のプリクラはすごいねーー
撮影し終わって見てみてビックリ
何十倍(大げさか。。。)も美人にそれも可愛く撮れていて
これならプリクラ詐欺も有りですね。。。って思っちゃいました
でも何気に楽しかった
またやってみよ~~って密かにはまりそうでした

その後、プラーっとドライブしながら新潟空港へ
飛行機見るのも初めてのあーちゃん

最初は興味なさそうでしたが、たまにチラッと見てみたり、ちょっとは楽しかったみたいです
なぜか、ANAのプラレールを買って帰って来ました

その後、再び新潟競馬場まで送ってもらい楽しい一時を過ごすことができました
雨おんなさん、遠路遥々来てくれてそして遊んでくれてありがとう

≪2日目≫

この日は、朝から皆で競馬場(パパは2連チャン
実は、あーちゃんお馬さん好き
パドックをみたり本場場のお馬さん、それにおっきいスクリーンを見てはご満悦

結構暑い日でしたが汗だくになりながら半日競馬を楽しみました

その後、
せっかく新潟まで来たのだからとお魚を求め寺泊港へ
あーちゃんの大好きなお魚、たくさん買って帰って来ました

往復450キロ、移動時間10時間近くと言う結構ハードな新潟の旅でしたが友人に会ったり、お馬さんに会ったり(笑)と、とても楽しい旅行でした

パパ曰く

「結構行けるね」だって





っと、






競馬の結果はって??


・・・・

・・・・・・


・・・・・・・・・


それ聞かないでくださいね






母子入所いよいよスタート!!

2010-03-27 23:24:19 | Weblog
3月23日からいよいよ母子入所スタートしました
今週は月曜日が振り替え休日だったので実質母子入所は4日間。(週末は自宅に帰ります)

初日はオリエンテーションが主だったので訓練開始は水曜日でしたがやはり毎日リハビリをやるということはホント身になりますね。。。

前日の訓練の復習も出来るし、たとえ時間になってしまっても「明日またやりましょう」と言うことも出来る。。。月1回のリハとは進み具合も内容も違うなぁって思いました。

それに、試してみたい歩行器や器具なんかも事前にお願いしておけば(空いていればの話ですが)お試しに借りることもできるんです。今まで、1つの歩行器しか試していなかったのでこれからは可能性を伸ばせるという意味ではホントありがたいですね。

基本的にはPTは毎日、OP,STは週3~4回入るのでだいたい1日2~3つのリハが入ることになる。



初めての歩行器に挑戦中


空き時間には保育などもあり、ママさん子供同士のふれあいの場もあっりします
もちろん何もない時は散歩にいったりお部屋でのんびりしたりお風呂入ったり自由な期間もあります。


保育の時間に電車ごっこ

驚いたことに夕食後、消灯時間までの約1時間半の間、みんなでセンター内の廊下を行ったり来たり・・・・自主レンをやっているんです
最初はすごいな~~~なんて見学していましたが木曜日に自主レンに参加してみました

でもやってみると以外に面白い
こんな時じゃないとできないし、何よりみんな一緒にやっているのでゾロゾロ連なってなかなか楽しいんです

あーちゃんも眠い目を擦りながら頑張りましたーーー
きっと1人ではやらないだろうけど皆がいたからこそ出来たんだと思います

うんうん。

いい刺激だーーー

決まり事や、ノルマのレポート、集団生活のストレスなども確かにありますが、それ以上に中身の濃い訓練を受けられたり、いろんな子供たちと接する事でたくさんの刺激を受けることが出来る。きっとあやめにとってプラスになってくれていると思います。

母子入所を始めるまでは不安の方が大きかったけど、今はやってよかったなって思います。(始まったばかりですが・・・)

生活リズムがうまく乗れるまでまだ時間は掛かりますが少しずつ慣れて行って母子入所が「楽しい!!」って思えるように頑張ります。

残り後3週間。。。

月曜日からまた頑張るぞーーー


母子入所。。。

2010-02-28 23:19:14 | Weblog
毎月1回、医療福祉センターへリハビリに行っているあーちゃん。
毎回、PT.OT,STと一日に全部をやる訳だけど半日ずっとリハビリをやっている感じ。。。
できれば数回に分けてやってあげたいけど、高速を使って片道1時間半かけてはそう何回も通えないのが現状。。。

でもでも

最近のあーちゃんは立つ、歩くことへの興味はホントスゴイ

私自身も「今が伸び時期」じゃないかと思ってしまうくらい毎日たっちの練習をしています

今がチャーーンスじゃないけど、こういう時に集中してリハビリやりたいなぁって思ってしまう
まーーー。家でも出来ないことはないけど、この狭い家の中。歩行器で数歩歩くと壁に激突
また方向を変えてまた激突の繰り返し・・・

あーちゃんの気が済むまで付き合ってあげたい(ひたすらやり続けるあーちゃんです)けど、家事をやりながらだと限界がある。。。

でも、私自身、あーちゃんのやる気を大事に集中してみてあげたいと言う気持ちも勿論ある訳で・・・

そんな中、同じセンターでリハビリをするお子さんの仲良しママさんから「母子入所」と言うものがあるよと言われた。

「母子入所って何??」って思ったけどよく話を聞いてみると、ようは短期間(1ヶ月~3ヶ月程度)センターに入所してリハビリを集中的にやるみたい
リハビリの内容も毎日PO,OT,STのどれかは必ず2つは入り、その他にも食事訓練、心理相談、自主レン、保育などなどあるみたい。


すごいホントすごい

これは是非やってみたいっと先日早速相談室に問い合わせてみた。

が・・・

今のところ満床との事

だって定員が10名。たった10名です。
空きが出たらすぐ埋まってしまうくらい殆ど空きが出ない状況みたい・・・
だって県外からもわざわざ来ている人がいるんですよ

母子入所ってスゴイって思いました。。。

とりあえず今回はキャンセル待ちでお願いしておきました。


が・・・・


なんと、昨日相談室から連絡がありキャンセルが出たとの事!!

もちろんお願いしました

っと言う訳で急遽来月15日から母子入所できることになりました

無理だろうと思っていたのでビックリです

でもいざ母子入所が決まると、「大丈夫かしら」とか「1ヶ月も入所できるの」みたいな不安も出てきたりして・・・

きっと大変だろうけど娘の為にもかーちゃん頑張らねばならない時ですね

気合入れて頑張らなくちゃです・・・

あーーー

まだ2週間以上も先なのにドキドキが止まらない私です


夢のたっち☆

2010-01-22 19:01:51 | Weblog
2ヶ月ほど前からフラフラながらも支えれば辛うじてたっちができるようになってきたあーちゃん

最近、私が台所で洗い物をしているとすかざずキッチンへ

昔から水遊びが好きだったせいもあって必死に水道の水を触ろうと頑張るあーちゃん

ついに寄り掛かりながらも1人でたっちができるようになりました

ずっと夢見てきたひとりたっち

ついに出来るようになりました


まだまだ余裕の無い立ち方ですが・・・


自分で摑まり立ちができるどうだーーーっと言わんばかりに私に「ニンマリ

すごく嬉しそうです

今まで、立つ事はおろか足を付ける事も嫌がっていたあーちゃんにとって大進歩です

これをきっかけにもっともっと意欲が湧いてきてくれるといいな

そして、最終的には「自分の足で歩く」っと言う事が夢ではなく現実になったら・・・(まだ早すぎですね・・・・)っと私自身嬉しくて仕方ありませんでした


2010寅

2010-01-13 15:58:20 | Weblog
2010年も年が明けて早、半分が過ぎようとしています。



実は私・・・今年年女です

おまけに本厄でして・・・


昨年は、いいこともあったけど悪いこともいっぱいあった年で。。。


 今年の願い

今年こそはあーちゃん、歩けるようになるといいな
多くは望みませんスタスタとまでは行かないにしても少しでも・・・



そして・・・・・

       
家族みんなが無事元気に幸せに過ごせますように・・・


       これ大事です




今年もよろしくお願いします








保育園、療育について

2009-12-25 14:50:25 | Weblog
12月に入り、母子通所も週2回定期的に通えるようになって来たあーちゃん。
最近では週1回のペースで単独もできるようになってきた。

実は、来年度から保育園にも行ってみようかっと最近思い始めている。

母子通所は療育面ではリハの先生が定期的に来てくれたり、預かる子供も少ない(1日に3~4人)ガチャガチャした環境が苦手なあーちゃんにとってはとてもいい環境なのは確か。 何より先生が一人ひとりに付いてくれ、とても安心して預けられる。

私の住む所はとても田舎。
田舎って田舎に行けば行くほど地域密着が強くなる。
もちろんお隣さんとかご近所付き合いもずっと続いていく訳で・・・

どこの子供が「○○ちゃん」で何歳でどんな子でなんて知っていて当たり前の世界
そんな中、うちの娘だけが蚊帳の外って訳にも行かず、これからもここに住んでいく以上避けては通れないこと

もし、保育園に行くことになったら当然娘の病気のこと、発達のこと、いろんなことについて説明する必要があると思う。現に、自閉症のお譲ちゃんを持つ友人も保育園や学校の入学時に説明したそうで・・・
私自身もそれは仕方ない事だって分かっていた

そんな訳で・・・

母子通所の先生とも今後の事について前々からいろいろと話をしていた。長い目で見たらもちろん村(地元)保育園に行くのも視野に入れておくのも必要との事。
それに、最近スゴイ成長振りで、私がいなくてもちゃんと先生とコミュニケーションが取れているあーちゃん(子供同士は無理ですが。。。)

遊ぶ範囲も広がり、紐通しや、ブロック遊びをしているそうで・・・
周りの子供たちともコミュニケーションとまでは行かないにしても子供たちがすごく気になっているみたい。以前のあやめには見られなかったことである
この調子なら保育園に行くことも無理ではないはずっ!!逆に、健常児と関わることでもっともっと伸びるかもしれないって先生方も言ってくれた

っと言っても現段階ではまだまだ保育園に完全移行は無理だけど来年度から少しずつ移行して行けたらって思っている

実は先日、村の保育園に来年度の相談にあーちゃんを連れて行ってきた。(先生もあーちゃんに会ってみたかったようで・・・是非といってくれので)
まず、現在母子通所に通っていて、保育園にいく場合出来れば加配を付けてもらいたいことを話した。そしたら、どうやら事前に母子通の先生、保健師さんから大体の話を聞いていた様で加配が必要だと言うことは分かっていた様だった。

とりあえず、来年度あたりから徐々に母子通から保育園に移行できたらという話をし、ソトス症候群のため発達がゆっくりなこと、まだ歩行が出来ないこと、お話も出来ない、地中海熱のこと、発作時の対応などを話した

本来なら、加配は通年利用の場合、1名の園児に対して1人つけるようになるとの事で、もし来年度保育園に通う場合、つけてもらえるとの事。ただ、ウチの場合、今の母子通とを最初のうちは併用しながら保育園通えたらと思っているのでそうなると通年扱いだと難しいらしく一時預かりになるみたい・・・・

でも、その場合でも事前に通える日を伝えればその日だけ加配を付けてもらうことも可能との事。(すごい

それに、保育園に完全移行できたら途中入園もできるみたいである



私が一番心配している発作時の対応も、一番は私に連絡、もし連絡が付かない場合は村の診療所もしくは保健師に連絡しすぐに対応してもらえるように手配してくれるとまで言ってくれた



保育園って市町村、地域によって対応がまちまちだと思うけど、ウチの村の場合、とにかくあーちゃんを第一に考え、病院、療育、保育園と安心して通えるように考えてくれている様でとてもありがたいっと思った

きっと田舎だからできる事、地域に密着しているからこそ出来るのだと思う

具体的にはまだまだどうなるか分からない。正直不安なことがいっぱいあるけど、あーちゃんの為になるのなら行かせてあげたいと思う

最初の親離れ、子離れの時期が来たのかもしれません・・・

私もあーちゃんも踏ん張り時です






久しぶりの帰省

2009-12-02 21:13:20 | Weblog
ブログもだいぶご無沙汰でした

たむ家、11月21日~29日まで栃木に帰省していました
約2ヶ月ぶりの、実家。。。
今回の帰省は、先日他界した姉の骨を分骨をしてもらえる事になり、福島までお骨をもらいに行ってきました(11月23日)

実は、生前から実家の墓に入りたいと言う姉の希望。3姉妹全部が実家を出てしまい、親に申し訳ないと言う気持ちもあり、ずっと「実家のお墓に」っと強い希望だったのです。まさか、こんなに早く現実になるなんて夢にも思っていませんでしたが、生前からの希望だったのでなんとか願いをかなえてあげたいってずっと思っていました。
私も、長女ももちろん実家のお墓に入りたいわけで・・・
ここだけの話。。。旦那にも内緒、姉妹だけの秘密なんです

でもこう言う事の経験が無い為、どうしたらいいのか全く分からなかったので、檀家のお坊さんに相談したところ、早くに他界した方が、親元に戻って来る例もあるそうで、今回も出来ないこともないとの事

姉(長女)とよく相談した結果、(両親がそくせんしてやっている形をとると、義兄の両親に申し訳ないって事で、角が立たない私たち姉妹が勝手にやっていると言う形をとりました)義兄さんに分骨の件を相談してみようと話をしたところ、
「実は、僕の方から言わなくちゃいけなかった事なのに、ホント申し訳ない。○○(姉)もずっと実家のお墓にって思っていたことは僕も承知していたので、ぜひ分骨しましょう」っと言うことになりました。

っと言うわけで、義兄さんの温かいお取り計らいにより、11月29日無事に実家のお墓に納骨をし、姉はやっと里帰りすることが出来ました

お坊さんのお経を聞きながら、「おかえりなさい」って、姉の願いが叶ってホッとした気持ちでした

母も安心したのか、毎日お墓に行っては姉の好きだったコーヒーを持って行き一緒に飲んでいるそうです。

早いもので事故から半年近くが経とうとしています。

気持ちが癒える事はまだまだありませんが、少しずつ、一歩一歩前に進んでいる私たち親子です