11月29日に退院してきた娘。
退院後はとても調子もよく、ご飯もよく食べ元気よく遊んでいた
この調子だとホントに完治したかなーーーなんて嬉しく思っていた矢先、12月2日の夜から様子が変に・・・
案の定、食欲も激減し、8時に寝かしつけたが10時にいつものように呼吸苦発生
2時間ほど様子を見ていたがらちがあがらないのでそのまま病院に急行
心エコー採血の結果、やはり水らしきものがあり、CRPもも2.3と退院時より上昇している
とりあえず、入院に・・・
1ヵ月半も抗生剤をやったのにまたぶり返してしまった
次の日詳しく調べると、心臓の周りに水もあるが、それ以外のものも見えるらしく、どうやら心膜自体にぶ厚い膜ができていてそれが心臓の動きを妨げているみたい
また新たに収縮性心外膜炎も併発している模様。
長期にわたり抗生剤を投与するとまれにおこる事があるらしく子供には極めて珍しいらしい
ここまで心外膜炎を繰り返し、外膜自体も負担になっているということで急遽手術をしすことになった
1、骨をつないでいるワイヤー(異物)の除去。
2、心膜をはがし心臓の動きを良くする。
3、心臓の周りの洗浄(洗ってくる)→周りのばい菌を直接取る
4、水の除去(ドレーンを4本装着)
以上3点のことをやるべくオペが決まった。
っと言うわけで12月11日に行い、無事終了し、今は病棟に戻って前回と同じ様に抗生剤の投与を行っています
先週1週間は、傷口の痛さとドレーンの違和感との戦いで全く食欲もなく起き上がれない状態が続いていましたが、
ドレーンが抜けてからはちょっとずつ元気を取り戻し起き上がれるようになってきました
まだまだ完治とはいかず、治療は始まったばかりで今回もどれくらい入院になるか全く分からない状態ですが、一歩一歩娘と共に頑張っていくしかありません
今年は5月からほとんど入院生活で、娘自身もきっとつらい年だったと思いますが、来年こそはきっといい年になりますようにと願うばかり
娘に(私たち親にとっても)普通の生活をさせてあげたいってつくづく思う今日この頃でした・・・