以前にも書きましたが、たいようの左心低形成症候群は妊娠８ヶ月時に定期的に検診をうけていた地元の病院での超音波胎児診断にて発見されました。
早期に発見していただけたおかげで、症例数の多い福岡市立こども病院の紹介を受け、遠く離れた福岡県での出産・手術などの準備がスムーズにできました。
そして多くの皆さんの応援をうけ、難手術も無事乗り越えて現在は自宅での療養ができるほどです。
たくさんの人に支えられてきましたが、まずは出産前の胎児診断が始まりでした。
これがなければ今の息子も、私達もなかったと思います。発見してくださった先生には言葉で言い尽くせない感謝の気持ちでいっぱいです。
しかし、この胎児診断についてはまだ課題もあるようです。
神奈川県立こども医療センター新生児科 川滝 元良医師が述べていることを整理してみました。
「著書 心臓病児者の幸せのために：全国心臓病の子どもを守る会編 より」
先天性心疾患の胎児診断の歴史はわずか２０年程度しかありません。新しい医療分野のひとつです。
残念ながら胎児診断によって先天性心疾患の治療成績が向上しているわけではなく、胎児診断されるのがあまりにも重症な心疾患だったり、重症な心外疾患や染色体異常を合併しているために、むしろ胎児診断症例のほうが予後不良ともいえるようです。
左心低形成症候群では出生後すぐ治療を開始しなければ、身体に供給されていた血液が停止するため多臓器不全をきたし死に至るか手術ができたとしても重篤な神経学的後遺症をのこしてしまいます。胎児診断ができれば出生直後から治療を開始し、手術の成功率だけでなく、後遺症を減らし長期予後を改善するのに有効と報告されています。
また胎児診断は医療面とは別に家族にとっても胎児のこと、病気のことをゆっくり考える時間を与えるという大きなメリットがあります。
胎児診断されていない場合、普通に生まれてから突然赤ちゃんの状態が悪くなり、赤ちゃんだけ別の病院に搬送されお母さんは赤ちゃんと過ごすことも出来ず、お父さんは二つの病院をあわただしく行き来しなければならないという家族にとっては厳しい時間をすごすことになります。
一方、胎児診断をされた場合、両親そろって病気の説明を聞き、その後はインターネットや書物で調べることも出来ます。深い悲観と不安がおそいますが、時間とともに病気に立ち向かう気持ちになっていきます。
そういう点から、胎児診断の最大の利点は家族にやさしい医療が可能になることといえます。
産科医の課題としては重症心疾患の胎児診断率をさらに向上させることで、診断を確定する体制を全国規模で作り上げること。
妊婦さんとその家族の課題としては、胎児診断の意味を正しく理解し、産科医に胎児の顔や性別の診断だけを求めるのではなく、本当に胎児にとって役立つ病気のスクリーニングを求めること。
社会や行政の課題は、胎児医療の重要性を理解し、支援することです。どんなに正確に診断し、長い時間をかけてご家族にお話しても診療報酬はまったく算定されておりません。すべてが無料報酬です。
このままでは日本において胎児診断の普及と診断レベルの向上を望むことは無理だと思います。
１日も早く胎児診断が日本の中で認められ、支援されるように社会全体として支援してすべきです。
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胎児診断により救われた家族として、まだまだ課題の残る胎児診断について多くの方に知っていただきたいと思うとともに、診断レベルが向上し今後同じように生まれてくるこどもたちが少しでも多く救命されるよう願っています。
たいようくんは胎児診断で今のたいようくん家族があるのですね。
うちは産まれてから解ったので、出産した病院に小児科医がいて症状が全く出る前に見つけてくれたから今の我が家があるような気がしています。
それでも胎児診断されて助かった子、胎児診断されても助からなかった子、胎児診断されていれば助かった子、胎児診断されなくても助かった子、いろいろなパターンがあると思うけど胎児診断されたから助からなかった子はいないと思うと胎児診断が多くの方に知ってもらえるようになるといいですね。
私も胎児診断でこどもの病気がわかった1人です。
りくは6ヶ月の時、通っていた病院の先生に心臓の異常を見つけていただきました。
左心という病名を聞いたのは、出産1週間ほど前でした。
すでに入院して計画出産を控えていたのでネットなどで調べることはできませんでしたが、幸いにも大学病院のほうから詳しい説明と資料、そして福岡こどもHPへの搬送という選択肢を与えていただき、今に至ります。
これは、あとからこどもHPの看護師さんから聞いたのですが、左心は単心室と見分けがつきにくいそうで、胎児診断でも見つけにくいそうです。そういった意味でもりくは幸運だったと思います。
そんな経験から妊娠した友達には必ず、胎児エコーはしっかり見てもらってね！胎児診断は大切だよ！！と言うようにしています。
こんな経験をしなければわからなかったことだからこそ、私自身の経験を生かしてみんなに胎児診断の大切さをわかってもらえれば・・・と思っています。
biz.をみていると以前に言われていた１０万人にひとりという出生確率はまだまだ変わるような気がしています。
今までわからなかったこともどんどんわかり、これからもいろいろな意味でHLHSの治療がよりよくなっていくとよいですね。
大学病院での出産だったのですか。
うちはこども病院の近くにある九州医療センターで出産し、搬送されました。
そこでの先生もエコーでの発見はなかなかむずかしいとおっしゃっていましたよ。
発見してくれた地元の先生自身も「初めて診た」と話していたので、かなりラッキーでしたね。おかげで北海道⇒福岡への妊婦さんママの大移動も何とかなりました。
ウチも友だちに大切さを伝えていくことにしますね。もちろん、おどさないように（笑）
お返事が遅れて申し訳ありません。
コメント拝見しました。
お気持ちほんの少しかもしれませんが察します。
昨日難病を抱えたお子さんと向き合う家族、医師チームのTV番組をみました。
どの家族も本当のことを言えば障害をもったお子さんを育てる自信など、はじめはないのでは？と思います。
声には出せないけど不安でいっぱいなものです。
「生きていけるのか、何歳まで生きられるのか」
もちろん育てると決めた以上はどんな子がうまれても一生懸命愛し一生懸命困難を乗り越えようと思うとは思いますが、そのような気持ちはその子を育てていくうちに逆にその子に教えられていく事のように今は思います。
まずはご主人と納得のいくまでお話しあうことが大切です。二人でだした答であればどのような結論でも間違いではなかったことに気付くことと思います。
4日ほど前に、妊娠8ヶ月目の妻から、
「一緒に産婦人科に来てほしい。スクリーニング検査で明日もう一度着てくれと言われた」
と打ち明けられ、翌朝すぐに産婦人科に一緒に行きました。
診察が始まると、女医さんが、一通りエコーで胎内の様子を観察した後に、
「私も始めて見るケースなので、ここで断言できることではないのですが、、、」と前置きがあり、
「このエコー映像は、体の下から心臓の断面を見ているような角度なのでが、通常、この角度から見た場合、心臓の真ん中にある線は、上から下に割れて見えなければいけないが、この映像では、左上から右下に割れて見えます。」
と伝えられ、大きな病院への紹介状を頂きました。妻は動揺してその場で泣き出してしまい。私もこんなときになんと言えばいいのかわからず、「先生もまだ確定的な話はされていないから前向きに考えよう」と言うしかありませんでした。明後日、紹介された病院に行くのですが、もし、差しさわりなければ、お子様に心疾患が実際に発見された皆様に、胎児スクリーニング時どのような映像だったのか、教えていただきたいのですが。。。
明後日診断に行けば判るのかもしれないのですが。
私たちの場合は病気の名の通り、
・心臓の左の部屋、左心室、左心房が小さいこと
・ドップラー（血流に赤や青の色をつけたもの）で
左心側の血流が極端に少ないこと
・大動脈が非常に細いこと
・弁に逆流や閉鎖の疑いがあること
などを指摘されたと思います。
初めに見つけてくださった病院では
はるぱぱさんの時と同じように
「初めてみるケース」と先生はおっしゃっていましたが、エコーによる画像により診断はほぼ確定的な雰囲気でした。
はるぱぱさんが聞いたような表現での説明は
なかったですが、画像も記憶に定かでない状態なのでなんとも申し上げにくい状況です。
ただそのかかりつけの病院でははっきりと病名を
告げられました。
私たちは福岡県の病院を紹介されたので
「そっちにいったら案外違ったりして…？」なんて
思いもあったのですが、後の検査でも同じ結果でした。
涙がでてしまう気持ちも大変良くわかりますが、
早く見つかるに越したことはありません。
生まれてくるお子さんを笑顔で迎えられるよう、
二人で気持の準備をしっかりして励ましあって頑張ってください。
心から応援していますよ！！
励ましのお言葉感謝します。
先週の診断で、「正常なら左に傾いて座っている心臓が右側に傾いている。また肺や動脈に繋がる血管にも気になる点がある」といわれ、今週から1週間妻は入院して更に詳しい検査をすることになり、今日入所しました。
実は私どもは現在関東在住ですが、もともと妻の実家が福岡ということもあり、上二人の子はいままで福岡に里帰り出産しています。このブログでも症例が多いと紹介されていたので、今日、福岡こども病院に問い合わせたところ、時間外のため当直の看護婦さんしか居なく、詳しい話は聞けなかったのですが、
福岡こども病院は、出産設備はないと言われました。出産前検診による事前の手術計画のようなものは相談に乗ってもらえるのかと聞いたのですが、当直の方ではわからないとのことでした。
たいようくんは、生活拠点から遠く離れた福岡こども病院で施術されたとのことですが、出産まではどのように過ごされたのでしょうか？
どこか、市内の別の病院で出産されてから、福岡こども病院に搬送されたのですか？
なんでもよいので、教えてください。
心臓の異常は一つで済まないことも多々あります。
うちの子の場合も前述のように、動脈、弁なども含めて形態異常、機能異常がありました。
福岡で知り合ったお友達の中には、地元の病院で１０回ほど手術をしなければ治らないなんて告知された子も福岡こども病院で１回で済んだ、なんて話もありましたよ。
まずは万全を期してということであれば、奥さまの地元という利点もあるようですし、福岡で出産→こども病院での管理という流れは良い考えだと思います。
ご指摘の通りこども病院では出産できないので
私たちの場合はそこから歩いて１０分くらいの
九州医療センターに出産前１ヶ月くらい入院管理後、出産⇒すぐにこども病院へ救急車で搬送という形式でした。
妻は出産後のまだつらい体で二つの病院を往復していましたね。
医療センターは地元の北海道の病院から紹介をいただきました。
この連携はしばしばあるようですのでご確認いただけると幸いです。
以上ですが、参考になればうれしいです。
またご質問などがあれば遠慮なくコメントください。