秋。。

あ～気がつけばあっとゆーまに秋Σ（゜д゜lll）
早すぎてビビる。。












地味～にお出かけだったり、おもろいことしてくれてますw
この兄妹はww
ほんとーに2人は大変過ぎるー。。息抜きしたい。
なーんも気にせず遊びまくりたい。
そんなことをたまに思うようになりました。。
頑張れ私。。
2人目産んで完璧身体が弱くなった。。
歳かな。うん、きっとそう。w
アラサー恐るべし。。

峻也の遠視がわかって、メガネを作りに行かなきゃだ！
来春から支援学校行くから、教育相談に行かなきゃだ！！
そんなことしてたら12月。。峻也の6回目の誕生日だぁぁー！！！

下の子がどこからもらったのか水ぼうそうになってしまい、峻也は予防接種2回目を水ぼうそう発症した日に打ったとゆー。。。
これ大丈夫なのかな？不安。。



とっても上手に座れてる～！！！
感動！！
峻也を育てて思う。

子供の成長の力は無限大。
厳しく育てるのもそれも愛情。
強くなれ。頑張れ峻也！！

2人は大変～

無事に3/3に女の子を出産致しました。
名前は桃菜。
桃の節句産まれの桃菜w
悩みに悩み、この名前になりました。

心配していたことは山程あった中で
予定帝王切開で元気に産まれてきてくれました。

峻也の時は産声がなく、すぐに挿管チューブが入ったので、やはり産声を聞けてとても安堵し、とても感動しました～

そして早4カ月。。
あっとゆー間に大きくなっちゃってww
いまのところ、元気にすくすくと育ってくれております。

そしてお兄ちゃんになった峻也は。。

日々桃菜の泣き声にやや寝不足かもしれませんww
けど桃菜が寝返りできるようになり、峻也もつられてだいぶ上手にできるようになって、それなりに刺激を受けてるのだと感じております☺️❤️




お兄ちゃん頑張れ～！！

ミトコンドリア呼吸鎖複合体欠損症

いよいよ先日、小児慢性特定疾患の認定が下りて、受給証が届きました。


調べてみると、この1月から色々と制度が変わったようで、ミトコンドリア病の中でも分類が細かくなったよう。

しかも、峻也のように呼吸器を着けてる子は自己負担額の上限が月500円(°_°)
嬉しいけど目が点になるほどビックリしました。。
峻也の場合、24時間呼吸器が必要ぢゃないので、この申請が通るか非常に微妙なところだねって主治医の先生と話してたんだけど、なんとか認められたようです。
まぁ、呼吸器が今後外せる目処はないってゆう先生の見解もあったからなのかもしれません。


それで、また改めて色んな文献を調べていく中で、この呼吸鎖複合体欠損で幼少期発症の場合、9割以上は核遺伝子異常によるもの...と書かれてるのを発見して焦る。
先生にこれを言うと、それでも孤発もあり得る病気だから。と言われました。

私と旦那の血液検査をしてミトコンドリア遺伝子には異常がないことはわかったのだけど、この核遺伝子の変異についてはまだわかってなくて...となると、やはり不安になってくる。
孤発を祈るばかり。

ミトコンドリア病は何歳からでも発症する病気のようで、私も今は発症してないだけなんぢゃないか。お腹の子ももしかしたら産まれてから状態が悪くなるんぢゃないか。。
不安は尽きない。

さて。
あとずーっと気になってた、治療方法のこと。
今日ちょうど小児科の中でもこの病気に詳しい先生と話せたので、ご相談。
基本的には、対症療法しかないみたいなんだけど、他にもミトコンドリアは体のエネルギーを作り出す機能があるのでミトコンドリアの代謝に関わるビタミンを補うこともあるよう。
とりあえずやってみよう！ってことになって

今日から5種類のビタミン剤を新たに開始。
これで劇的に回復することはないかもしれないけど、試さないより試して納得したい。
(エルカルチン→カルニチン不足の補薬)
ノイロビタン→複合ビタミンＢ剤の補薬
シナール→複合ビタミンC剤の補薬
ビオチン→ビタミンＢ7の補薬
ユベラ→ビタミンEの補薬
ノイキノン→心筋の働きの改善(コエンザイムQ10に関与)
とまぁこんな感じ。

さて。どーなるでしょうか。
峻也はミトコンドリア病でも症状としてどこどこに現れているのか、検査をしていないので、わからないところが多いのですが。。
これから少しずつわかっていければ。

昨日の脳科学のテレビを見ていて、脳の可能性は無限大という言葉が非常に印象的でした。

だいぶ体をしっかり自力で支えれるようになりました。
リハビリの先生曰く、座位保持は出来る力持ってると。
ここのリハビリに通い始めて体の柔軟性が出たり、座る力が少しずつ付いてきたり。
伸ばせるところは伸ばしてあげたい。
改めてそう感じました♡

峻也頑張れ！
母ちゃんも頑張る！

出産に向けて☆

いよいよ、お腹の赤ちゃんも33週に突入しました。
3/3に帝王切開にて出産予定です。

推定体重が2300gもあって、やや大きめ。
さて、どんな赤ちゃんが産まれてくるのでしょうか(*´╰╯`๓)♬
お腹蹴りまくってくれてますw

峻也の時は31週の終わりに羊水過多症を診断され、32週から2ヶ月間入院しました。

今回は羊水過多症もなく、今の所は至って問題なしで経過しています。
明らかに前回の妊娠と違うこと。

・赤ちゃんの呼吸様運動(横隔膜の動き)があるかどうか。
→峻也の時は1時間近くエコーを見てもらっても、呼吸様運動がほぼなく、あっても1回とかだったみたいで、今回は早い段階から呼吸様運動は数分のエコーで確認が出来ました。
・胎動の激しさ
→まぁこれは個人差だったりがあるのかもだけど、明らかに今回は胎動が激しい。むしろ痛い。って感じ。ここまでの胎動は峻也の時はなかったと思います。

まぁそんなこんなで今回の妊娠中は峻也の時と何が違うのか、自分なりに考えながらの妊婦生活です。

峻也の時と違って、あっとゆー間に9か月！
来月に臨月とかもう驚きです。
本当に早かった～

あっ。
羊水過多症でも今回でも同じだったことは、お腹の大きさ。
峻也は2740gで産まれたので、そこらへんの差もあるかもだけど、腹囲は今回も峻也の時もほとんど変わりなくでかいですw
むしろ今回の方がでかいかもw

まぁ細かいことは気にしても仕方がないので、お腹の大きさは個性と捉えて過ごしてます♡←ポジティブw

出産時は峻也は家で見れる人がいないので、施設に預けます。
今は練習中～
月に1回、日帰り→1泊2日→2泊3日と徐々に慣れさせています。
さすがに初回のお泊まりの時は離れるのが初めてだったので、私の方が号泣wwとりあえず不安で不安で仕方なかったのですが、峻也は全然問題なく、何事もなく頑張ってくれましたw
知らん間に本当すごい強くなってくれてて、私のが強くならんといけんなと思いましたww
スタッフさんも本当に良い方が多いので、今は安心して任せられるようになりつつあります。

出産の時は3週間預ける予定なので、さらに不安ですが、峻也には頑張ってもらわんと。；＿；


リハビリの先生が作ってくれた段ボール椅子～
障害児用のチェアって買ったら超高い～(°_°)
ので作ってもらっちゃいました♡
布を切り貼りして、可愛い椅子になりました♡


あら♡座り心地はいかがかな？w

5歳ハッピーバースデー

今日で峻也5歳になりました♡
昨日は七五三とお祝いをしました♡


あ～もう5歳かと。。
しみじみ(^ ^)

21歳で妊娠をし、妊娠8ヶ月で羊水過多症と診断され、出産までの入院生活。
まだ若かったし、いろんなことを受け止めるには、到底無理なことでした。
母親になるのってこんなに大変なことなんだと、何で自分だけこんな思いをしなきゃならないのかと。。

あれから5年。
あの頃の自分にもし今言ってあげられるなら一言。
どーにかなるょ！とゆーこと。←軽っww

この5年。どーにかこーにかやってきた。
もちろん私たち親もなんとかやってきたんだけど、それ以上に峻也が強くなってくれた♡

必死にもがいたわけぢゃなくて、一緒にのーんびりやってきた。

成長は他の子より遅いけど、それでいいの。
なるようになる。育つように育つ。
もちろん、伸びそうなところは伸ばしてあげる。
そんなもんでいーんだと。

子育てって肩の力を抜くことが大切なんだとこの5年で学んだから。

特にこの一年は色んな場所に峻也を預けるようになって、峻也を他人に任せるということができるようになりました。
吸引やお風呂、なにもかも最初は不安だったけど、任せてみると案外なんとかなるとゆーか、スタッフさんも誠意を込めて面倒をみてくれるから、そんなにこっちが気張らなくてもいいんだと気付かされました。

もちろん峻也が強くなってくれたから。
それが一番なんだけど♡w

思ったより5年は長いようであっとゆー間だったな～

峻也を産んだ時、この子の5年後はどうなってるんだろうって考えたことが懐かしいな～
こんなもんだょ～♡って教えてあげたいw

峻也の主治医の先生から、呼吸器を付けた子の寿命みたいなんを聞いたとき、5年生きれたらそれからは本人次第。といわれたことを思い返して、もうそんな歳になって、今元気にやってくれてることは本当にありがたいことだと思った♡

5年。ひとつの節目？を迎えて、来年にはいよいよお兄ちゃんになるわけだ♡
兄としての貫禄を見せつけてもらわんとな～ww

そしてお父さん。
父親って母親より親になるのに時間がかかると聞きますが、最初は怖くて抱っこも吸引もろくに出来なかったのに、今や何でも出来るように...むしろ私より大胆に色々としてくれる、頼もしいパパになってくれました♡
(普段はだらけた父親ってか、子供並みに手のかかる人で雑過ぎて腹も立つけど、←ここいらんなw)言葉にしない秘めたところで、ちゃんと父親として頑張ってくれてる♡
峻也のことも密かに大事に思っているのは良く伝わります。ほんといい人と結婚したなぁと思いました♡

峻也、お誕生日おめでとう。
私たちの子供に産まれてきてくれてありがとう。
これからも峻也ペースでやってこうね♡