~先天性心疾患(単心室症,無脾症etc.)×凸凹発達障害~らんまりのラクガキ。。。

minority界隈でぶっ放す勿怪の幸い
旺ちゃんの笑顔は闇夜の提灯σ
無明長夜の浮き世を照らせ✽

旺生のラクガキ。。。

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病名

内服薬種類

手術歴・治療経過

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SpO2 99%☆

2016-07-12 | 旺ちゃん(^з^)-☆

らんまりのラクガキ。。。

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単心室症

手術歴・治療経過についての

詳しい内容は

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2016年7月11日OP当日の朝。

 

前処置の薬にて眠いはずなのにトロンとした目を開け終始笑顔で

私に抱きつき「スキー!」と言いながらほっぺにチューをする旺ちゃん。

なんども泣きそうになりながら旺ちゃんを不安にさせないように我慢する。

ただ旺ちゃんの笑い声を聞いていると無理やり笑顔を作ろうとしなくても自然と笑える。

 

OP室に入室させたいようなこのまま抱っこしてたいような

どうかしたらそのままOP室へ一緒に入りたい気分。

寝かせないといけないのかもしれないけれど寝ないで欲しいなんて思ってしまう。

 

OP室前での旺ちゃん。

笑いながらOP室へ入っていった。

なんだか旺ちゃんらしい入室の仕方だななんて思っていたら泣かずにすんだ。

 

この扉1枚の隔たりがとても分厚く感じた。

すぐ向こう側に旺ちゃんがいるのに。

気分はロミジュリ

 

家族待合室で待っている間旺ちゃんへのたくさんの応援メッセージや応援動画を受け取る。

いつもお世話になってばかりの先輩ママは自宅で待機までしてくれていた。

有難くて、不安だからではなくうれし涙が流れてしまう。

 

家族待合室には存在感のあるモニターがある。

だけど真っ暗。

何度かお友だちのOPの応援に来た時はモニターに予定時間などが映し出されていた気がして

ポチっと押せそうなボタンを一通り押したらついた!

術中の映像が映し出されるわけでもない。。。

淡い期待は打ち消される。

 

やっと午後になる頃スマホの充電がかなり減っていた。

旺ちゃんより後に入室した患者さんのOPが終わってゆく。

そんなことを思いながらモニターをぼんやり眺めていると

以前お世話になった看護師さんや先生が来てくださった。

旺ちゃんのこと気にかけてくれていることが嬉しくて嬉しくてたまらない。

 

オペ終了予定時刻に近づいた頃扉が開き執刀医の先生が

「予定通りフォンタンできました。術中特に大きな問題もなく穴あきではなくフォンタンができています。

脈の乱れが出ていて一時的なペーシングをしていますがまぁ~術後よくあるものだと思うので大丈夫だと思います。」

と説明してくださった。

 

それから1時間後ほど経過し、今度は外科の担当医から説明あり。

予定通り人工心肺は使用しているが弁をいじらないといけないような問題もなく逆流も軽度であった為

心臓は止めずにフォンタンができたとのこと。

下大静脈を肺動脈に吻合しても肺動脈圧が上がることもなくスムーズに肺へ血液が循環していたとのこと。

さらに自発呼吸もしっかりあった為呼吸器の離脱ができたとのこと。

それからそれから!酸素経鼻で2L+酸素マスク下ではあるがSpO2がなんと99%になっているという!

夢みたい!笑いながら入室したことなんかも踏まえて考えると夢である方が説明がつくような気さえしてきた。

 

その説明から40分後ほどしてモニターに旺ちゃんの映像が映し出されモニター面会をした。

 

会えた。

 

実はほんの少しだけだけど、OP室に入る時の旺ちゃんの笑った顔を見た時

“もうこの笑顔がみれない可能性だって…そんなことないない!”と蹴散らした感情があった。

OP前ムンテラの怖い内容がちらついたから。 


その後PICUへ案内され直接面会できることになった。

入室してすぐに旺ちゃんを見つけれたあたしってなかなかやるやんって思った

旺ちゃんに近づこうとした時!モニターが目に入りすかさず写真を撮った!

そんなあたしを見て先生が笑ってた。

“こいつヤベー人なんかな”って思われる前に自白しとくのとしないのとじゃ印象が変わってくると思い

「先生あたし基本こんな感じで写真撮ってマス☆」と伏線を張っておいた

でもねでもね!ただ写真を撮るのとはわけが違う!!!だってだってだって!!!

コレだよ!!!

コレだよ!

初めてみたよ!こんな数字!

モニターを見てはしゃいでいたら見慣れた看護師さんたちがいて盛り上がっていたら

先生が「旺生くん有名人だな」って笑ってた。

笑ってる先生を見ると患者の家族って

「今は緊張感張りめぐらせてなくていいのかな、不安は置いておいていいんだろうな」

って空気を感じ取ったりするんだと思う。

旺ちゃんの傷を見てもシャントの時のような感情とは違い

慣れたと言えば慣れたんだろうけど

もちろんシャントのときに思ったような「勲章」だと認識はしているが

もっとなんていうのかな?

感情論ではなく、

“胸を開いて下大静脈を肺動脈に繋いでもスムーズに肺へ血液が循環できていたから

胸を閉じれた証拠の傷跡”っていう感想に気付いたときにこれは現実に起きている事なんだとここで実感した。

 

もちろんここからが闘いで寧ろ旺ちゃんにとっては地獄の始まりだってことは充分承知しているつもりだけど

まずはフォンタンを無事終えて今ICUで過ごせていることを喜ぼうと思う。

 

みんなの気持ちを受け止めることって誰しもができることではないということを

きっとあの子は知っていると思うんだ。

みんなの気持ちが力になることもきっと旺ちゃんは知っている。

今回きちんとみんなの気持ちを受け止める事ができたこと、それこそが旺ちゃんの強さだと感じています。

 

 

本当に闘いはこれから。

コメントくださった皆様。

本当にありがとうございます!

皆さんの気持ちが本当にうれしくてどんなに力になったことか!

 

私は今まで旺ちゃんの状態が一向に良くならない時など

入院中次々とOPに進める子どもたちをみてきて嬉しく思う反面、羨ましさはもちろんのこと

置いてけぼりを食らったような置き去りにされていく感覚を覚えたことが何度もありました。

退院のお見送りをすることが出来ないことなんて何度あったかわかりません。

 

病気に軽いも重いもないと気付くのにもそうとう時間がかかったように思います。

今回入院したらブログを読んでくれている方がたくさんいらっしゃって

ちょっとお話したらグレンに進めない状態だと話してくださった方もおられました。

旺ちゃんもそういう時期が長かったから気持ちがわかると同時に

穏やかな空気のママたちをみて、私はあんなに穏やかにいれなかったなえらいなって感じることが多くて。

旺ちゃんが入院してたころ入院がかぶっていたママとかも覚えてくださっていて

元気になった旺ちゃんをみてとても喜んでくれたり。

それぞれわが子が大変な状態にあったとしても

旺ちゃんの応援をしてくださったりとそんな素敵なママたちを姿を見ては日々勉強だなと思う毎日。

 

旺ちゃんはもう絶対受けれないだろうなと思っていたフォンタン手術を今回受けることが出来ました。

前に進めたから言える言葉かもしれない。

私は旺ちゃんの命を一度諦めた人間なので

こんな未来が来ることなんて微塵も想像することはできませんでした。

そんな私が言えることと言えば

諦めることって簡単でした。そしてあきらめてしまうとそれまでよりは楽にもなりました。

そのかわり先にはなにもありませんでした。

旺ちゃんの笑顔を見ていると苦しくても少しの希望でしかなくてもしがみついていたいと

旺ちゃんと過ごす時間が思わせていってて

気付いたら旺ちゃんは私なんかよりもずっとずっと先を見ていたように思います。

気持ちでどうこうなるならみんな元気になるわとも思うけど

あとやっぱり旺ちゃんが前に進めたからこそ言えるだけなのかもしれないけどとも思うけど。

 

 

今回入院していて嬉しかった言葉は

「ブログ読んでたら頑張ろうと思える。旺ちゃんみたいになりたいな。」

 

その言葉に私が力をいただきました。

 

旺ちゃんみたいになりたいなんて言われる未来がくるなんて

時間は何を起こすかわからない!

 

 

明日というよりもう今日だ。後少しで起きる時間になるのに

昨日の事を考えていたら感謝の気持ちをどうしても言葉にしたくて。

一度書いた記事がなぜか消えると言うアクシデントもありこんな時間。

 

今のとこ病院からの電話も鳴っていない。

 

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